Stikken bij copd - Beantwoord -
06-04-2023 om 11:03 uurBeste longarts,
Er wordt altijd gesproken dat niemand hoeft te stikken bij copd, wanneer het op het laatste deel aankomt.
Nu gebruik ik oramorph en dit helpt enigszins bij de echt enge nare benauwdheidsaanvallen.
Toch ben ik benieuwd en ook soms best wat ongerust want het gaat langzaam achteruit en ik kan niet steeds meer morfine nemen, ook omdat dit middel wordt ingezet bij pijn na een longtransplantatie,waarvoor ik op de wachtlijst sta, al lange tijd,dan zou het niet genoeg helpen tegen de pijn, daarom wordt aangeraden zuinig met morfine te zijn, heb ik bericht van gehad.
Terwijl ik nu kwaliteit van leven voorrang wil geven, want niemand kan mij garanderen dat de mooie gift van een setje longen op tijd komen. Al heb ik echt alle hoop en sta er positief in maar ook nuchter genoeg. Ik voel dat het gewoon minder wordt...
Nu mijn vraag, wat wordt er dan gegeven wannneer het er op aan komt, op t laatst om te zorgen dat ik niet stik, meer om toch mijn zorg hiervoor weg te nemen? Ik heb nl in het verleden toch erg verstikkende laatste uren meegemaakt, dit maakt dat het vertrouwen er niet volledig is en heb dit als traumatisch ervaren.
En nog een vraag, stel de morfine helpt niet zo goed tegen pijn na transplantatie zijn er dan nog andere pijnstillers mogelijk? Fentanyl bijv?
Bedankt voor uw tijd, heeft geen haast maar ben wel benieuwd,ik vraag dit ook nog aan mijn transplantatie arts tzt maar dit duurt nog even.
Groetjes 🍀
Mij is verteld dat als ik het niet langer volhoud er als allerlaatste optie sederen is. Goed palliatief plan maken. Wat wel, wat niet in welke situatie. Artsen laten je niet stikken, letterlijk en figuurlijk. Heb ik vandaag ook weer mogen ervaren (hoewel gisteren juist t tegenovergestelde met een andere arts, helaas…)
Bedankt voor de reacties, heb ik iets aan, en waardeer ik enorm.
Indd heb ik alleen maar fijne, betrokken artsen , was in het verleden wel eens anders.
Ze denken ook met mij mee , de onzekerheid , deels angst kwam door het bericht om zo min mogelijk morfine te gebruiken ivm pijnbestrijding na evt transplantatie.
Morfine is voor mij kwaliteit vaan leven, vaak kan ik met minder maar vaak ook niet en kom ik eerder te kort.
Dan komen ze aan je laatste redmiddel,zo voelt het een beetje,ik kan de dagen doorkomen met behulp hiervan om ook nog eens gezellig te kunnen zijn en minder angstig.
Ik ga het overleggen met de transpl arts tzt maar ben toch benieuwd wat ze dan kunnen geven aan pijnbestrijding wanneer morfine niet genoeg zou helpen. Dat geeft rust, het is voor ons allemaal al soms spannend genoeg, uit de reacties merk ik toch dat het bij velen een belangrijk onderwerp is , ook dat laatste stukje...
Daar ben ik nog echt niet aan toe of mee bezig maar wil het wel weten, ik ga mijn pallitatieve plan daarna ook aanpassen.
Wel afspraken gemaakt maar toch te rommelig nog voor mijn gevoel , ik ga hier hulp voor vragen wat er nu precies mogelijk is allemaal.
Bedankt allemaal, heel fijn dat ook zulke zaken bespreekbaar maken hier kan, het is een zwaar onderwerp maar niet minder belangrijk.
Zou meer aandacht voor mogen komen, dat laatste deel uitzoeken kan heel eenzaam voelen ervaar ik.
Nogmaals dank en fijne paasdagen 🍀
Hoi Gert, bij bipap krijg je geen slangetje in je neus maar een masker over je mond en neus, al zijn er verschillende maskers, ook 1 die onder de neus kan maar dit werkte niet voor mij, deze lekte teveel lucht.
Slangetje in je neus is bij zuurstofgebruik,dat went ook heel snel.
Ik heb aan mijn bipap ook nog m'n zuurstof gekoppeld maar dit loopt dan via het masker, het was wennen, echt wel maar ik heb er veel profijt van en ik slaap zoveel rustiger .
Misschien dat jouw onderzoek ook kijken is of je zuurstof nodig hebt? Dan is indd met een slangetje , neusbril of heb je al zuurstof?
Ik hoop dat er voor jou iets positiefs uit komt, laat je het nog weten als je wilt natuurlijk,ook ik deel niet alles dus ook begrip daarvoor natuurlijk, dit is wel 1 vd zwaardere onderwerpen die ik hier eens deel, gebeurt niet vaak :)
Sterkte, was even vergeten hierop te antwoorden, groetjes 🍀
@Goudvisje super goed en stoer dat je hier je vraag stelt aan de longarts.
Vorig jaar stelde @moedertje een vraag over ook de angst en het opschrijven van zaken, hoe anderen dat deden. Ook het regelen van het laatste stukje. De reactie daarop was heel naar. Onbegrijpelijk, want elke vraag moet je hier toch kunnen stellen.
Als het te dicht bij komt, dan dit maar overslaan. Ik begrijp je angst zo goed en ook je zorgen over de morfine. Je voelt je inderdaad een verslaafde😳. Is het bespreken met je huisarts over tot welk moment het voor jou nog een leven is dat je waardig vindt nog een optie? Dit omdat je zo bang bent om te stikken. Of dat als jij het aangeeft de huisarts je in slaap brengt? Heftig hè, ik type dit met kippenvel en herinner me het moment dat mijn ( nu met pensioen) huisarts bij me thuis was en ik zei:” ik wil graag wat met je bespreken, en ze zei, je wilt zeker een traplift🙈 en ik zei, nee sorry, maar hoe denk jij over euthanasie voor als ik het niet meer menswaardig vind en de benauwdheid en pijn niet meer dragelijk zijn. Ze schrok erg. We hebben het nog niet, ook door coronatijd, vastgelegd. En nu is ze met pensioen🥲. Ik heb wel alles beschreven en ik heb boekjes gevonden waarin ik brieven kan schrijven voor mijn mamma ( die al een dochter heeft verloren ), echtgenoot en kinderen. Soms is het fijn om alvast gevoelens op te schrijven. Zoals dat ik hoop dat mijn man weer gelukkig wordt, met een gezonde vrouw😳. Gek hè, wat er allemaal door je hoofd kan gaan. Voor nu zijn er nog vele vaak wel geplande momenten met gouden randjes. Alhoewel door aantasting zenuwstelsel mijn grote angst is dat ik niet kan blijven lopen.
Maar zaken regelen en bespreekbaar maken hier en navragen aan dokters of psychologen is echt heel goed. Ik denk dat zo lang op de wachtlijst staan ook zo zwaar is, want om daarop te komen moet je al zo slecht zijn.
Ik ben dankbaar dat je het hier bespreekbaar maakt!
Dikke knuffel Jippie
Goed dat dit bespreekbaar is op het longforum.Ik verwacht dat we hier allemaal wel over nadenken....!Niks menselijks is ons vreemd toch?Ieder heeft zijn eigen vragen en angst.Fijn dat we dat met elkaar kunnen delen!
@Jippie46, dank je wel voor je mooie lieve woorden, je begrijpt het indd helemaal, andere ziekte maar hetzelfde schuitje waar we in varen.
Dan is het goed en heel menselijk dat zulke vragen er zijn, bij mij kwam dit meer door t lezen dat ik zo min mogelijk oramorph moet gebruiken ivm lastige pijnbestrijding, ook het feit dat er soms makkelijk wordt verteld niemand hoeft benauwd te zijn of pijn te lijden, ik heb gewoon jammer genoeg andere voorbeelden meegemaakt wat toch angstig maakt, zo heeft iedereen z'n eigen trauma's wel meegemaakt.
Wat je schrijft over dat topic van iemand moedertje, deze herinner ik mij niet maar is echt heel naar wanneer daar rot op gereageerd werd, want zo iemand heeft juist op zo'n moment steun en begrip nodig, anders ga je niet op een forum zulke zaken bespreken. Er zijn wel leukere dingen te bedenken,..
Het forum mag er voor alles zijn, de leuke dingen, de weetjes, hoe we ons voelen en sport maar ook de zwaardere onderwerpen horen bij ziek zijn. En indd is dit niet iets voor iemand zo'n onderwerp, sla het gerust over, snap ik volledig en gelukkig kan dat ook makkelijk.
Klopt,je voelt je haast een verslaafde wanneer de volle dozen morfine weer worden gebracht, ik weet ook nog de 1e keer inname , ik vond het zo eng...en later zo enorm blij voor de demping vd enorme benauwdheid, waarbij ik de wc niet meer redde, ik mijn benen niet meer kon gebruiken en meer narigheid, ik vond en vind dit eigenlijk soms al mensonterend zoals het aanvoelt, dat je zo opgelucht bent nadat de morfine helpt dat je huilend van geluk op de bank weer aan de koffie kan zitten.
Daarom zijn die momenten geluksmomenten, dan maar dmv opiaten , het is anders niet echt leefbaar meer. Soms zelfs een pammetje om de paniek de baas te zijn want oef wat kan je in paniek raken...
Dan is het ook nooit gek om bang soms te worden voor de laatste periode, die absoluut nog niet is aangebroken bij mij, daar zit ik nog niet maar onze gedachtes gaan daar wel soms heen.
Mooi dat je dat allemaal zo beschreven hebt,Jippie,,dan is je hoofd leeg en staat het op papier, dit herken ik ook.
Mooi ook voor je moeder, al zoveel meegemaakt dan is ze je nog meer dierbaar en voor je man en gezin. Zeker in de nachten kunnen er allerlei gedachtes boven komen.
Je "oude" huisarts dacht voor een traplift en ging weg met een ander verhaal...dapper van je!
Wat een zorgen ook om je zenuwstelsel en je benen, zijn de dingen waar je gewoon niet aan wilt denken maar het is er wel...vreselijk!
Ik heb een medisch maatschappelijk werkster in het transpl team daar kan ik ook goed mee praten , ga ik ook opnieuw doen.
Ik heb al veel vastgelegd al is het wat lastiger op een lijst, ik wil veel wel na of tijdens transpl maar veel niet wannneer het niet of nooit komt, lastig uit leggen maar denk dat je t wel begrijpt...
Ja dat wachten is best zwaar, al kan ik gelukkig meestal die knop weer omzetten en blijf ik net als jou en vele anderen hier genieten vd dagen met gouden randjes.
Of zoals ik laatst tegen m'n tranpl arts zei: ik heb eigenlijk alleen maar slechte dagen maar altijd met nog steeds veel mooie momenten en die pluk ik helemaal kaal :)
Hij heeft deze zin zelfs opgeschreven omdat hij dit zo'n mooie vond. Ikke trots natuurlijk....
En dat is het ook bij ons allemaal, als we genieten vd goede momenten is dat voor de dikke 100
En mijn huisarts is jammer genoeg ook net weg, zo jammer!
Ik heb ook veel beschreven en ook besproken met man en gezin.
Dat geeft rust in mijn hoofd en ik praat gelukkig makkelijke over zulke dingen, het hoeft niet altijd naar en zwaar te zijn, soms gewoon praktisch en nuttig...
Dikke knuffel en bedankt 🍀
Helemaal mee eens! Dat is wat een forum ook zo mooi kan maken...
Bedankt voor je reactie 🍀
Beste allemaal, ik heb een paar berichten gemist omdat de functie “Volg dit gesprek“ naar mijn idee niet werkt zoals ik had verwacht. Dit maakt het volgen van Topics wel lastiger, zeker als er meerdere lopen waaraan je deelneemt. Maar zoals ik lees in meerdere topics onder “Wat vind je van het Longforum” van @Josien - Longfonds, begrijp ik dat er wordt gewerkt aan een oplossing en dat is erg fijn.
@Anna bedankt voor je reactie en de informatie. Het polygrafie onderzoek is achter de rug en op 1 mei krijg ik, naast ook de wandeltest waarin o.a. pO2 gemeten is, de uitslag van de longarts. Het viel mij wel op dat de geregistreerde saturatie tijdens dit onderzoek tussen de 87-90 zat, dat is met mijn eigen saturatiemeter meestal tussen de 90-93.
Nu we toch zo openhartig zijn, wat ik heel fijn vind, wil ik het volgende ook nog delen. Ik ben lid van de NVVE waar ik een “Behandelverbod” en een “Euthanasie verklaring” heb geregistreerd. Ook mijn huisarts heeft deze getekende documenten en die bespreken we elke twee jaar even kort om de inhoud actueel te houden. Uiteraard zijn mijn partner en ook mijn kinderen hiervan op de hoogte. Ik hou graag de regie zoveel mogelijk zelf in de hand. En als ik van gedachte verander tov de documenten dan kan ik op elk moment deze laten vervallen. Bovenstaande geeft mij rust.
Allemaal best confronterend maar het is zoals het is. Sinds de diagnose onlangs Alfa-1 vallen nu veel dingen op zijn plaats en begrijp ik mijn longziekten inclusief aanverwante gevolgen zoals ook MCI en zeer hoge hartslag in rust beter.
@Gert, Indd lastig soms om te volgen, gelukkig wordt hier aan gewerkt, geeft meer gebruiksgemak.
Ik denk dat je mij bedoelde, de nachtmeting was dit begrijp ik? Snachts heb je al vlug een wat lagere saturatie heb ik begrepen dus blijft even afwachten, er kan nog wel eens verschil zitten in saturatie meters en geen nacht is ook gelijk. Nog even afwachten hoe je saturatie blijft bij de looptest, zijn spannende uitslagen, zeker wanneer dit betekent dat je missch zuurstof nodig kunt hebben of evt bipap.. Zolang het verbetering geeft is het fijn maar het blijft een stap de andere kant op..
Fijn dat je dit ook deelt over de NVVE, zulke zaken vastleggen geeft rust, ik ga daar ook weer serieus mee aan de slag, het is bij mij wat rommelig vastgelegd, niets concreet nog en dat wil ik wel, voor m'n rust en m'n naasten ook.
Zo is het mooi om te lezen dat een ieder z'n gedachtes hierover heeft.
We leren van elkaar en het maakt het gevoel wat minder eenzaam...
Bedankt voor je reactie. 🍀
Hoi Gert, ik heb geen partner, maar wel 2 dochters. Ik heb begin dit jaar met een levenstestament mijn wensen rondom behandeling en euthanasie laten vastleggen via een site op internet (nunotariaat.nl). Ik heb dat fysiek moeten ondertekenen bij een notaris. Nu nog naar een van de huisartsen in de maatschap waar ik bij ben, maar waar ik eigenlijk zelden kom… En natuurlijk zijn mijn kinderen in deze stappen meegenomen! Dus naast de NVVE (een zeer belangrijke vereniging!) zijn er ook andere mogelijkheden.