Verminderde longfunctie bij EDS - Beantwoord -

03-05-2025 om 19:27 uur

Hallo

Ik heb te horen gekregen dat ik een longfunctie heb van 40% waarschijnlijk agv de bindweefsel aandoening EDS. 

Is hier een behandeling voor? 

Moderator
04-05-2025 om 09:27 uur

Hallo Marjonmth,

Welkom op het longforum. Wat een pech dat jouw aandoening je longfunctie beïnvloedt, dat is niet fijn om te horen. Ik hoop dat je over de effecten op je longen ook al met je eigen (long-)arts hebt gesproken.  Een van onze deskundigen zal reageren op jouw vraag, maar zoals je vast hebt gelezen doen ze dat in hun vrije tijd en kan dit even duren. Vriendelijke groet, Marikey

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
06-05-2025 om 16:36 uur

Beste Marjonmth,

Via de patienten vereniging Ehlers Danlos (VED) kom ik erachter dat er in Rotterdam, in het Erasmus Medisch Centrum, een expertise centrum is: Expertise Centrum Ehlers-Danlos syndromen Erasmus Medisch Centrum. Mogelijk kunnen zij deze vraag van jou beantwoorden en een behandeling voorstellen die je longfunctie kan verbeteren. Ik heb hier onvoldoende verstand van om je vraag te beantwoorden. 

Met vriendelijke groet, Serge van Wolferen, longarts

Login of registreer om te reageren