Wel of geen ontstekingsremmende puf? Astma of CCAM? - Beantwoord -
30-10-2025 om 21:44 uurBeste longarts,
Ik heb een vraag met betrekking tot mijn dochter van 13 jaar. Op de 20-weken echo werd een ernstige vorm van CCAM gediagnostiseerd; het hart was verdraaid. Daarnaast zat er een aparte aftakking aan de aorta waar de onderste rechter longkwab aan verbonden zat (sekwester). We hebben de zwangerschap voortgezet en met de tijd ontstond er meer ruimte in de borstkas en draaide het hart terug. Uiteindelijk is ze na een voldragen zwangerschap geboren en ademde ze meteen zelfstandig.
Toen ze anderhalf jaar oud was hebben ze haar rechter onderste longkwab verwijderd en de aftakking aan de aorta afgesloten.
Het gaat heel goed met onze dochter. Ze hockeyt veel, op hoog niveau. Houdt van wielrennen, mountainbiken, hardlopen, skiën. Het sporten gaat haar goed af.
Ze is in het dagelijks leven niet benauwd, niet vaker ziek en ook niet langer verkouden dan ieder ander. Ook is ze niet vermoeid. Wij, en zij zelf ook, herkennen geen klachten tov van leeftijdsgenoten.
Wel voelde ze zicht beperkt bij het sporten, en heeft ze een puf voor spierverslapping. Dit bleek ook effectief tijdens de longfunctietesten. Dit geeft haar meer zuurstof tijdens het sporten. Ze gebruikt deze alleen voor het sporten.
Sinds juni 2025 heeft ze voorgeschreven hooikoorts medicatie (tablet en neusspray). Haar rrecent ontstane klachten traanogen, snotneus en hoofdpijn zijn sindsdien voorbij.
Longfunctietesten:
2019: 7 jaar oud - 70% (zonder medicatie) 83% (met puf, spierverslapper)
2021: 9 jaar oud– 78% (zonder medicatie)
2022: 10 jaar oud – 78% (zonder medicatie)
2025 (juni): 13 jaar oud – 71% (zonder medicatie) 81% ( met puf, spierverslapper)
2025 (okt): 13 jaar oud – 78% (zonder medicatie)
Actueel:
De longarts geeft aan dat de scores van de longfunctietesten bij astma horen. Hij stelt dat ze naast inspanningsastma ook ‘gewone’ astma heeft.
Hij wil eigenlijk dat ze naast haar spierverslappende puf en hooikoortsmedicatie ook dagelijks 2x een ontstekingsremmende puf gaat nemen. Dit omdat de longen nu kleine littekentjes zouden ontwikkelen en haar longen daardoor onnodig beschadigen.
Ze heeft geen moeite met het nemen van de puf voor inspanningsastma. Ze merkt dat ze hier baat bij heeft.
Ze snapt alleen niet dat ze de ontstekingsremmende puf moet nemen. Ze is nooit benauwd en heeft nog nooit een astma aanval gehad. Ze herkent zich niet in de algemene kenmerken van Astma, meer dan de uitslagen van de longfunctietest.
Haar/ onze vraag:
- Vindt u het passend in deze casus om inderdaad ook de ontstekingsremmende puf dagelijks te gaan nemen? En zo ja, waarom?
- Heeft ze Astma of zijn dit de restverschijnselen van de CCAM en sekwester?
We zijn benieuwd hoe u naar deze casus kijkt en wat uw advies in deze is.
Erg bedankt voor de moeite!
Beste Petra-CCAM,
Als ik het goed begrijp gaat het eigenlijk heel goed met uw dochter. Ze is op jonge leeftijd geopereerd aan een CCAM/sekwester (die komen vaker samen voor) en in principe is daarmee dat specifieke probleem verholpen – en dat kunnen we denk ik ook wel stellen op basis van het feit dat ze nu 13 jaar is en gezond, actief sportend.
Vanaf het moment dat er longfunctieonderzoek gedaan werd is een lage/laag-normale longfunctie gevonden (80% is ongeveer de ondergrens van ‘normaal’), maar waarschijnlijk betreft dit de 1-seconde-waarde (FEV1) en niet de vitale capaciteit (FVC). Het zou goed kunnen dat het verwijderen van de rechter onderkwab daarmee te maken heeft, al zien we ook heel regelmatig dat de longfunctie bij kinderen die dergelijke operaties op jonge leeftijd ondergaan vrijwel normaal is/kan zijn. Uw vraag of dit astma is of te maken heeft met de CCAM/sekwester is daarmee moeilijk te beantwoorden.
Is het dan passend om ontstekingsremmende astmamedicijnen te gebruiken? En zo ja, waarom? Die vraag zal echt met uw eigen behandelaar besproken moeten worden. Uit wat u schrijft maak ik op dat er weinig klachten zijn, goede sportprestaties en dat er geen astma-aanvallen met benauwdheid optreden. Dat stelt gerust, maar betekent niet dat er niets aan de hand is. Lastige is natuurlijk dat de longfunctie misschien wel nooit gemeten zou zijn als ze die CCAM/sekwester niet had gehad...
De longfunctietesten tonen in 2019 en 2025 (juni) in ieder geval wél dat de 1-seconde waarde (FEV1) 10% of meer verbetert na gebruik van een luchtwegverwijder, een criterium op basis waarvan de diagnose astma nogal eens gesteld wordt – zeker als er ook sprake is van hooikoorts/allergie én er een duidelijk effect merkbaar is van de inname van een luchtwegverwijder voorafgaand aan het sporten, zoals bij uw dochter. Het feit dat er een luchtwegverwijder voorgeschreven en gebruikt wordt (met goed effect) betekent natuurlijk ook dat er eigenlijk al sprake is van astma, waarbij inspanning een uitlokkende factor van klachten is.
Ik kan me goed voorstellen dat geadviseerd wordt om een ontstekingsremmer te gaan gebruiken. let op: dit hoeft niet gelijk voor jaren, maar je kan ook afspreken om dat gedurende 2-3 maanden te doen en het effect ervan te evalueren: niet zelden verbetert de longfunctie aanzienlijk en ervaren kinderen dat ze zich (nog) veel beter kunnen voelen. Zo’n proefbehandeling zou ik in dit geval ook adviseren en dan kun je daarna altijd samen met uw kinder(long)arts besluiten wat te doen.
Sterkte!