Xolair
13-01-2012 om 10:13 uurOnze zoon (10 jaar) heeft moeilijk te behandelen Astma. Hij krijgt heel veel medicijnen, maar hij blijft veel last houden van Astma-aanvallen en kortademigheid. Zijn kinderarts overweegt een anti-igE behandeling, maar omdat daar ook nadelen aanvast zitten wil hij het met een nog hogere dosis medicijnen nog eventjes aanzien. Nu heb ik het middel opgezocht en ik lees eigenlijk alleen maar voordelen. Mijn vraag is wat zijn de nadelen, en hoe gaat zo'n behandeling in z'n werk?
Vriendelijke groet
Beste Fri,
ook bij het Astma Fonds horen we vooral hele positieve dingen over het medicijn. Daarom hebben we ons er de afgelopen tijd hard voor gemaakt dat het vergoed blijft (met succes!).
Omalizumab (Xolair) wordt aan een vrij kleine groep patiënten voorgeschreven. Een paar honderd in het hele land. Ik gok dat je daarom niet zo snel heel veel reacties krijgt hier op het forum. Je zou voor veel ervaringsverhalen eens kunnen kijken op http://www.mijnmedicijn.nl/astma-copd-overig/xolair.aspx.
Groeten,
Hans Kramer
Communicatieadviseur Astma Fonds (binnenkort Longfonds)
Hartelijk dank voor uw reactie! Ik heb de ervaringen van www.mijnmedicijn.nl gelezen.
De meeste ervaringen zijn idd positief. Maar deze patienten groep zijn allemaal 12 jaar en ouder, en ik begreep dat het bij kinderen onder de 12 jaar, als onderhoudsdosis wordt gegeven?!
Geweldig dat dankzij jullie inspanning Xolair in het basispakket blijft!!!
Beste Fri
Xolair is een ingrijpende en dure behandeling waarvan tevoren niet valt te voorspellen of je kind er van opknapt. In de richtlijnen voor behandeling van astma is de precieze plaatsbepaling nog niet vastgesteld. Onder zeer stricte controle kan het worden geprobeerd als alle andere middelen falen. Er is slechts een handjevol Nederlandse kinderen mee behandeld, een deel daarvan is ook al weer gestopt omdat het niet of onvoldoende effectief was. Het ingrijpende zit hem in het feit dat het om injecties gaat die pijnlijk kunnen zijn en frequent moeten worden toegediend.
Vriendelijke groet
dr Liesbeth van Essen
Hallo Fri,
Ik ben sinds kort gestart met de Xolair. Ik kreeg een begeleidingsprogramma met daarin een DVD met goede ervaringen van patiënten, waaronder ook een jongen van ongeveer 12 jaar.
Het is best een moeilijke beslissing, maar ik zou de kans grijpen als deze aangeboden wordt. Als het niet helpt of er zijn teveel bijwerkingen kun je na 16 weken stoppen.
Wat betreft de injecties: ik zag er ook erg tegenop maar mijn longverpleegkundige prikt heel voorzichtig en spuit de vloeistof heel erg langzaam in. Ik heb in elk geval nauwlijks iets gevoeld en ook geen enkele irritatie (jeuk-roodheid-bult) aan overgehouden.
Heel veel sterkte met het nemen van de beslissing.
Hartelijk dank voor uw reacties! We nemen deze informatie zeker mee, naar de kinderarts!
Ik zal nog eens een berichtje posten over de uitkomst!
Vriendelijke groet,
Fri