ADEMNOOD over leven met COPD

Ik draag deze column op aan Stana van Ginkel en haar boek Ademnood Over leven met COPD.

Ademnood Over leven met COPD heeft ons verhaal in zich. De gevechten die wij hebben, de diepe dalen waar wij doorheengaan en natuurlijk ook de prachtige toppen die wij bereiken tijdens onze worstelingen met COPD. Maar ook hoe onze naasten, de mantelzorgers en de zorgprofessionals onze ziekte zien. En tot slot de nabestaanden, hoe gaan zij uiteindelijk om met de rol die zij hebben gehad.
En COPD…. Welke kleur heeft dat? Rood, blauw, groen of neutraal wit.

Vanaf grote afstand bewonder ik Stana en haar inzet al een paar jaar. Zij is niet alleen dochter, zuster, mens, zorgmanager en bestuurder maar bovenal de initiatiefneemster van “COPD Huis JAN”. Het is januari 2019 als haar vader na een lange strijd tegen benauwdheid, pijn en onbegrip bij zorgverleners voor zijn ziektelast komt te overlijden. Tijdens het indalen van het verdriet ontstond bij haar het inzicht dat de zorg en zeker de palliatieve zorg voor COPD patiënten op een laag, nee te laag, pitje stond. Dit moest anders, beter!
En dan begint haar strijd. De eerste, dan nog voorzichtige, stappen worden gezet. Gesprekken met longartsen, wethouders, investeerders en zorgverzekeraars volgen. Omroep Max zendt een documentaire over COPD uit waarin haar overleden vader nog een rol speelt. Er zijn veel, heel veel ideeën maar helaas blijven de donaties en investeringen achter. Maar van opgeven is geen sprake. Langzaam, heel langzaam, zeg maar met de snelheid van een slak met COPD, worden de contouren zichtbaar en ziet “COPD Huis JAN” als organisatie het licht. Het Longfonds geeft in 2024 een steunbetuiging. Nee, dat is geen geld maar wel een bewijs van waardering en erkenning van de noodzaak van dit initiatief. In januari 2025 vindt “COPD Huis JAN” ook aansluiting bij de Longalliantie Nederland. Hier zijn alle longorganisaties die iets betekenen verzameld. Maar het huis is er nog niet. De strijd is nog niet gestreden! Ik heb als bewonderaar vanaf de zijkant jarenlang alles mogen meemaken. LinkedIn is daarvoor een prachtig instrument. En als ik mij binnen het “Longveld” ergens voorstel dan krijg ik meestal de vraag of ik familie van Stana ben. Maar nee dus. Wij hebben elkaar nooit ontmoet, en op Wereld COPD dag als Stana haar boek presenteert ben ik er niet om haar eindelijk een keer de hand te schudden. Te veel mensen, dus te druk en een te groot risico voor mijn gezondheid.

Nog even terug naar de kleur van Ademnood over leven met COPD. Op LinkedIn was een enquête welke kleur de omslag moest krijgen. Ik koos voor de kleur waar ik een gruwelijke hekel aan heb: blauw. En blauw is het toevallig geworden. Wilt u het boek ook hebben? Op de link https://www.copdhuis-jan.nl/boek kunt u het boek bestellen. Bestel het boek voor Wereld COPD dag (19 november 2025) en u krijgt als dank voor slechts € 24,95 exclusief verzendkosten zelfs een gesigneerd exemplaar. Bij elke boek dat verkocht wordt komt COPD Huis JAN een klein stapje dichterbij.
Ik heb ADEMNOOD besteld, nu u nog!