Al (ruim) 35 jaar leven met COPD: Zelf Regie Nemen

Toen ik eind 2024 werd gevraagd om regelmatig over mijn leven met COPD te schrijven voor Longfonds, was “Zelf Regie Nemen” een van de onderwerpen die mijn belangstelling had. Hopeloos moeilijk dat “Zelf Regie Nemen”. Als ambassadeur van Longfonds heb ik (gelukkig) een handvat, namelijk wat Longfonds in de basis zelf schrijft op haar website over dit onderwerp. 

“Als je meer over je ziekte weet, kun je beter eigen keuzes maken en met je longziekte omgaan op een manier die bij je past. Daarom willen we dat je toegang hebt tot de juiste kennis. Zodat je weet hoe je zo goed mogelijk met je ziekte om kunt gaan. Op een manier die bij jou past. Dit noemen we “Zelf Regie Nemen”, en het is één van de doelen die Longfonds wil bereiken.”

Maar als je niet veel over je ziekte weet, wat is dan “Zelf Regie Nemen”? Neem mijn helaas te jong overleden schoonmoeder. Als zij bij ons logeerde controleerde zij zo’n 20-30 keer per dag of zij haar toilettasje wel had meegenomen. Telkens een steile trap op een neer, want dat tasje hoorde naast het bed. En dat bed stond op de 1e etage.
Mijn schoonmoeder was licht dement en twijfelde aan alles. Alles moest gecontroleerd worden vooral als zij eventjes niet in haar eigen woning was. De controle van het toilettasje was natuurlijk maar een voorbeeld. Ook werd bij iedere logeerpartij, en dat waren er best veel ieder jaar, het aantal stuks ondergoed en de hoeveelheid speciale handcrème meerdere keren per dag geteld. Dus hup weer die steile trap op. Zij belde vanuit haar eigen huis dagelijks wel een keer om te vragen hoe de wasmachine, afwasmachine of televisie ook al weer werkte. Tot op zekere hoogte mochten wij meedenken maar haar bed bleef mooi staan in de slaapkamer waar zij al 40 sliep. Logeren prima, 3 dagen maximaal en dan weer naar huis. Dat was haar manier van “Zelf Regie Nemen”.

Hopeloos ingewikkeld dus dat “Zelf Regie Nemen”. Maar gelukkig zijn er 1000 apps die mij met mijn nog net niet verouderde smartphone & smartwatch kunnen helpen. Ik kan elke dag mijn saturatie, hartslag, bloeddruk, cholesterol en weet ik wat nog meer meten. Zelfs een eenvoudige longfunctietest is mogelijk die ik samen met de dagelijkse stappen in combinatie met de online vragenlijsten over de kwaliteit van mijn leven kan combineren tot een verrassend resultaat. En natuurlijk ben ik blij met de health ring die laat zien dat ik in de nacht genoeg zuurstof heb. 

Maar gebruik ik die dingen dan ook. Nee absoluut niet, daar kan ik helder over zijn. Ik gebruik helemaal niets om te meten of ik ziek ben. Hooguit als ik ziek ben. Maar meestal staan de ambulancebroeders of zusters dan al naast mijn bed. Die hebben ook nog eens betere apparatuur. 

Nu denkt u wellicht dat ik tegenstander ben van nieuwe ontwikkelingen, verre van dat! 
Als Ervaringsdeskundige COPD ben ik namens Longfonds onder meer betrokken bij de ontwikkeling van “zelfmanagement bij patiënten” bij een combinatie van zorginstellingen die in een fors deel van ons land zorg verleent aan honderdduizenden inwoners. Helaas woont daar een vrij hoog aantal mensen met Astma en COPD. Dit met dank aan een fabriek die in de regio voor niet gezonde luncht zorgt.
Sommige mensen vinden het nu eenmaal wel prettig om zelf dingen dagelijks te meten en te weten. Daarnaast krijgen zij, in ieder geval gevoelsmatig, meer aandacht door het  gebruik van een app waarmee zij contact hebben met het ziekenhuis, de huisarts of een andere zorginstelling. Dit is fantastisch en ik help graag mee om te bedenken hoe de ziektelast voor die mensen draagbaarder gemaakt kan worden. 

Hopeloos moeilijk dat “Zelf Regie Nemen”. Inderdaad, dus laten wij het vooral allemaal op onze eigen manier doen. De een hightech en de ander niettech. Ik denk zelf altijd maar: Als ik vandaag kan doen wat ik gisteren kon, dan is alles goed!