COPD, chronische pijn en de Kracht van ademhaling

Tijdens mijn laatste consult bij de longarts werd bevestigd dat mijn longemfyseem stabiel is.

Stabiliteit betekent echter niet dat het altijd makkelijk is. De warmte van de afgelopen weken vormt opnieuw een extra belasting. Op warme dagen voelt de lucht zwaarder, de ademhaling wordt sneller oppervlakkig en mijn energie zakt sneller weg. De longarts gaf aan dat dit bij longemfyseem heel normaal is, warmte zorgt voor vaatverwijding, waardoor het hart harder moet werken en de ademhaling sneller ontregeld raakt. Zijn advies was duidelijk, rustig aan, vooral boven de 25 graden, zowel qua inspanning als dagindeling.

Een hulpmiddel dat mij dagelijks ondersteunt is een koelapparaat thuis en een handventilator. Ik draag de ventilator aan een koord om mijn nek zodat ik hem bij warmte altijd bij de hand heb. De koele lucht langs mijn gezicht werkt verrassend kalmerend, vermindert benauwdheid en geeft mijn ademhaling net wat extra ruimte.

Daarom plan ik mijn activiteiten vooral in de ochtend, wanneer de temperatuur lager is en mijn longen rustiger zijn. Wandelen, lichte huishoudelijke taken, een korte fietstocht, alles vóór de middag. Daarna schakelt mijn lichaam over op energiebesparing.

Naast de longproblematiek bevind ik me in een intensief diagnostisch traject bij de reumatoloog en neuroloog. Zij onderzoeken de oorzaak van progressieve pijn en krachtverlies in bovenbenen, schouders, bovenarmen en handen. Myositis en Vasculitis (mogelijk gerelateerd aan Alpha‑1) zijn inmiddels uitgesloten. De pijn is niet alleen een belasting overdag, maar vooral ’s nachts een sluipmoordenaar, mijn diepe slaap duurt vaak slechts enkele minuten. Door de pijn komt mijn lichaam niet in de herstelmodus, wat zichtbaar is in een beperkte hartslagdaling, hoge ademhalingsfrequentie en lage HRV‑waarde.

Een dubbele dosis amitriptyline had geen effect, net als diclofenac. Celecoxib werkte aanvankelijk redelijk goed, maar veroorzaakte na tien dagen een hevige allergische reactie met rode uitslag over mijn hele lichaam. Op advies van de reumatoloog ben ik direct gestopt. Er is nu bewust geen nieuwe pijnstilling voorgeschreven, zodat eventuele bloedonderzoeken niet worden beïnvloed. Volgende week volgt mijn eerste consult bij het expertisecentrum neurologie in het LUMC, een belangrijke stap omdat neurologische oorzaken subtiel kunnen zijn en gespecialiseerde diagnostiek vragen.

De combinatie van longziekte, pijn en slechte slaap zorgt voor een diepe, fysiologische vermoeidheid die verder gaat dan “moe zijn”. Het beïnvloedt elke beweging, elke ademhaling, elke beslissing.

De kracht van ademhaling
Regelmatig val ik terug op fundamenten die ik jaren geleden heb gelegd. De training in Hartfocus leerde me hoe ik via hartslagvariabiliteit mijn zenuwstelsel kan kalmeren. Het gaat erom dat hart en ademhaling weer in hetzelfde ritme komen, cruciaal wanneer benauwdheid toeslaat. De Mindfulness (MBCT) training helpt me om met milde aandacht aanwezig te blijven bij pijn en kortademigheid, zonder paniek. Dat bespaart kostbare energie.

Ademhaling is geen simpele automatische functie, maar is een gereedschap. Een instrument dat altijd beschikbaar is, zelfs wanneer pijn, benauwdheid of vermoeidheid alles lijken te overheersen. Ademhaling is een belangrijke fysiologische knop waar je zelf aan kunt draaien.

Wanneer ik bewust vertraag, voel ik hoe mijn lichaam reageert, de hartslag zakt, de borstkas ontspant, de druk op mijn longen neemt af. Het is alsof er ruimte ontstaat in een systeem dat de hele dag onder spanning staat. Juist op momenten dat mijn lichaam overprikkeld is, na inspanning, bij warmte, of ’s nachts wanneer pijn de slaap onderbreekt, kan een paar minuten gericht ademen het verschil maken tussen verder wegzakken of weer stabiliseren.

Ademhaling is daarmee geen noodgreep, maar een vorm van zelfregie. Het brengt me terug naar een punt waarop ik mijn lichaam niet alleen onderga, maar actief ondersteun. In een traject waarin zoveel onzeker is, blijft dit één van de meest betrouwbare en directe manieren om invloed uit te oefenen op mijn eigen fysiologie.

Een goede ademhaling helpt om:
• de luchtwegen open te houden
• CO₂ beter af te voeren
• de hartslag te verlagen
• stresshormonen te verminderen
• het lichaam terug te brengen naar een parasympathische toestand

Drie technieken die voor mij essentieel zijn:

1. Breath 4‑7‑8
4 seconden in, 7 vasthouden, 8 uit via getuite lippen. Minimaal 3 minuten. Activeert de nervus vagus en stabiliseert het lichaam na inspanning en voor het slapen.
Dit is een intensieve oefening, zeker in het begin. Maar je kunt in kleine stappen beginnen b.v. 2 - 3 - 5 of 3 - 4 - 6.

2. Hartfocus (Respiroguide‑app)
3 seconden in, 1 vasthouden, 6 uit. Rustgevend, houdt kleine luchtwegen langer open en verbetert de gaswisseling.

3. OPUMP
Ondersteunt zowel longfunctie als mentale veerkracht. Het gaat om ritme en regelmaat, niet om afstand of snelheid. Hierover heb ik in een eerdere blog al eens geschreven.

Mijn longemfyseem is stabiel, maar de combinatie van warmte, pijn en slechte slaap vraagt veel. Toch geeft bewuste ademhaling mij dagelijks een stukje regie terug. Geen genezing, wel een krachtig hulpmiddel precies op de momenten dat mijn lichaam het het hardst nodig heeft.

Dan tot slot de Alpha-1 patiëntendag, die wordt gehouden op 19 september in het LUMC in Leiden. Ik doe mee aan de sponsorloop Samen voor Alpha-1. Je kunt mij sponsoren door een donatie te doen via de QR code in de bijlage.