DE ACHTBAAN ZONDER NOODSTOP!

allereerst excuus voor de fouten die er misschien in staan. maar zoals jullie zullen begrijpen ben ik er niet helemaal bij met mijn hoofd. dus reken mij daar niet op af ! dank daar alvast voor. dit gezegd hebbende.

 Geen idee waar ik moet beginnen, dus ik begin maar gewoon met het eerste bezoek weer aan mijn cardioloog voor mijn jaarlijkse controle, dit geen ontzettend goed zoals jullie hebben kunnen lezen in mijn vorige blog, ik kreeg te horen dat ik de laatste 5 jaar stabiel ben gebleven in mijn onderzoeken en er niets tot weinig veranderd is… maar helaas is de cardioloog niet de enige arts waar ik in behandeling ben. Ik heb inmiddels een heel team van profesoren om mijn heen verzameld… daarbij behoord een cardioloog internist longarts en een pijnspecialist en die bestaan ook weer uit meerdere artsen en behandelingen 

Ik kreeg ontzettend goed nieuws van mijn cardioloog ik hoefde pas over 2 jaar terug te komen en die afspraak staat nog steeds. Maar ik zou Dyenne niet zijn als het niet in de soep zou lopen door iets anders. Eind maart had ik een afspraak bij mijn pijnspecialist, en ondanks ik stiekem had verwacht wat er zou komen, omdat hij mij na de laatste behandeling geen telefonische afspraak wilde geven, maar een fysieke afspraak hij wilde dus duidelijk een gesprek op kantoor hebben. Eind maart kon terecht, er stond al ipv 20 min gepland een dubbel zo lange afspraak dan weet ik eigenlijk al dat het geen gezellig gesprek gaat worden, 

Waar ik dacht dat de achtbaan eindelijk even op de rem werd gezet kwam er een driedubbele kurkentrekker met 5 loopings aan. Dyenne ik val maar gelijk met de deur in huis. En weet dat je dit niet wilt horen. Maar je hebt de pijnpoli uitgespeeld we kunnen hier eigenlijk niet veel meer voor je doen ! uhhhh oke en nu dan we hebben alle mogelijke pijn behandelingen bij je gedaan. van medicatie in het begin tot  de prikken en ketamine nu die je nu al inmiddels 7 jaar krijgt, geven inmiddels meer schade dan zou moeten zijn daarbij hadden we verwacht dat je inmiddels wel voor 50%  minder zou nodig hebben. Ipv daarvan is er een ketamine infuus bijgekomen waar je niet lekker op reageerd en het zelfs gevaarlijk is om je hier mee verder te behandelen, je bloeddruk daalt tot extreme risicio volle waardes wat ontzettend slecht is voor je hart. 

Verbijsterd kijk ik naar mijn arts waar ik inmiddels een  sterke goede band mee heb opgebouwd, hij ziet mijn schrik en geeft mij iets te drinken, 

Dokter en nu dan ? ik ben hier afhankelijk van want ik ben pas 38 ik wil nog zoveel maar de pijn die ik voel die is ondraagbaar zonder mijn behandelingen zelfs zo heftig dat ik dan liever zou kiezen om niet meer te willen leven. dit klinkt heel dramatisch de pijn is dat zonder deze behandelingen ook alsof mijn zenuwen in brand staan en ondertussen word neergestoken door een zwerm bijen of wespen, het is hels, en dat dag in dag uit in mijn ribbenkast.  Ik zou mijn kinderen dit niet aan willen doen  dat ik misschien dan wel overweeg om vredig heen te gaan. dit speelt in mijn hoofd, ik bedenk mij op dat moment wat ik denk, en blok dat gevoel weer uit mijn hoofd, want ik heb immers mooiste taak gekregen en dat is moeder zijn, dat zou ik voor geen goud willen missen. Dit is immers nog nooit eerder in mijn opgekomen maar dit gevoel word steeds sterker, ik blokkeer mijn gevoel en denk aan iets anders.. 

Dyenne er is nog 1 optie klinkt er met wat aarzeling in zijn stem , ik kijk verrast en dat is ? vraag ik mij af, een implantaat neuromodulatie maar zegt hij erachteraan, hier zitten veel leefregels aan vast zeker het eerste jaar, je mag weinig tot niets, en dan nog iets de behandeling word vergoed maar niet voor jou soort problematiek omdat je ziekte zeldzaam is niet in de boeken voor komt. Ik zeg nou oke wat zijn de kosten dan 30,000 Euro is de prijs voor een neurostimulator single die jij nodig heb is een dubbel of zelfs triple, maar ik geefje tot 10 april om te beslissen ik geef je alle informatie mee lees dit rustig door dan doe ik 10-04 de aanvraag en jij voegt jou dossier er aan toe,

Ik voel mij met mijn rug tegen de muur gezet. Heb geen keuze alweer niet, keuzes worden weer voor mij gemaakt eigenlijk. alweer ! dat maakt mij boos, want wat kan ik doen om dit nog te voorkomen deze behandeling wilde ik juist niet, door alle haken en ogen ben 38, er is echt niet nog iets wat ik zou kunnen doen ? helaas niet ! 

En daarbij komt daar zou ik nog terug komen, thuiszorg pgb en wmo aanvraag, ik mag straks niets ik mag geen auto rijden ik mag niets tillen ik mag alleen maar op een bepaalde manier bewegen mag niet zwaarder dan 2 kilo tillen, mag het huishouden niet doen mag niet strekken mag niet rijken, en kan nog wel even doorgaan met een rij, denk dat ik sneller klaar ben met opnoemen wat ik nog wel mag, gemeente wederom weer gebeld omdat ik geen sociaal vangnet heb, buren weinig tot geen contact mee, mijn moeder is inmiddels niet meer de jongste… mijn vader kan ook niet meer zoveel. Mijn zus heeft epilepsie en is nog niet zo lang uit een coma en dus nog vol in herstel… mijn broer heeft 5 kinderen dus ook geen tijd… mijn man een groot bedrijf en mijn kinderen vind ik te jong om de zorg te nemen over mij.. dus dan word het wederom particuliere zorg. Wat eigenlijk belachelijk is, want ik heb hier niet om gevraagd… dat ik elke keer met mijn hoofd de slachtbank op moet, zo voelt dit namelijk op deze momenten… ik ben heel lang sterk geweest en gebleven al meer dan 20 jaar, 

mijn lontje is inmiddels op ! ik weet niet meer wat ik wil elke keer als ik een goed nieuws bericht krijg doe ik 10 passen terug en krijg ik paar dagen later dit soort berichten,  het voelt voor nu oneerlijk. Maar het voelt ook oneerlijk als ik het niet doe, ik voel een soort van verplicht bijna naar mijn kinderen toe. omdat mijn kwaliteit van leven zonder operatie hels zou zijn. De pijn die ik dagelijks krijg heeft een score van tussen de 7 en de 9. De medicatie die ik krijg kan mijn hart ook niet meer goed aan, mijn lichaam maakt nu meer schade door de behandelingen die ik nu krijg. mijn zenuwen maken vertakkingen en die gaan opnieuw zitten ze maken dus een andere weg om mij pijn te kunnen doen. omdat ze te vaak zijn aangeprikt ! het menselijk lichaam blijft fascinerend. 

Dus ja wat is wijs en waarom twijfel ik dan toch zo sterk ! morgen (vandaag) 10 april als deze online komt dan moet ik beslissen wat ik doe. 

Dan gaat er eerst een motivatie naar het ziekenfonds aangezien ik niet voldoe aan de criteria, dit hebben een paar dodo’s besloten, die totaal geen weet hebben over mijn ziekte beeld want het is te zeldzaam dus word het maar een in het hokje geplaatst van geen vergoeding…ik ben op moment mijn energie en de positieve kijk en blik die ik altijd heb gehad. even kwijt ben net een verdwaald puppy in een groot bos, ben het voor nu even kwijt. Het komt vast wel weer terug wanneer weet ik alleen even niet. 

Ik ben vooral boos. En dat zullen jullie ook vast aan het stuk wat ik nu schrijf merken. Maar ook dit is onderdeel van mij en mijn leven. En vind het wel zo eerlijk om een eerlijk beeld te schetsen van hoe het leven kan zijn. 

Ik wilde deze blog wijten aan kinderen met een zieke ouder of ouders en dat daar meer voor moet gebeuren, die komt er zeker nog aan. Maar ik moet dit even een plekje geven en mijzelf weer herpakken. Ik ga dan ook voor nu zoveel mogelijk tijd met mijn gezin doorbrengen.. hun aandacht geven en veel ontspanning opzoeken. Positieve egoïsme noemen ze dat. Dus ik kom terug maar op een later moment.

Eerst dit even rustig verwerken en een plekje geven. 

Liefs Dyenne