Een periode van zoeken, testen en volhouden

De afgelopen weken stonden opnieuw in het teken van balans zoeken, tussen wat mijn longen aankunnen, wat mijn hoofd wil en wat het dagelijks leven vraagt. Mijn gezondheid blijft grillig. Dagen waarop het redelijk gaat wisselen zich af met dagen waarop de benauwdheid, pijn en vermoeidheid de boventoon voeren. Dat blijft mentaal soms zwaarder dan fysiek, je wilt vooruit, maar je lijf bepaalt het tempo.

Qua longen is er niet veel veranderd sinds mijn vorige blog. Dat is prettig, maar ook een beetje spannend. Binnenkort staat er weer een longfunctietest en een consult gepland, vooral om te kijken naar de verlaagde DLCO‑waarde. Dat blijft een belangrijke indicator voor hoe goed mijn longen zuurstof opnemen. Ik merk in het dagelijks leven dat dit invloed heeft op mijn belastbaarheid, maar het is fijn om dat binnenkort weer objectief te laten meten.

Wat wel verandert, zijn de pijnklachten. Ze spelen steeds meer op en beginnen echt invloed te krijgen op mijn dag. Minder bewegen, geen fysiotherapie, en een lichaam dat daarop reageert met pijn, stijve spieren, krachtverlies en vermoeidheid. Het is een vicieuze cirkel, slecht slapen, pijn zorgt voor minder beweging, minder beweging zorgt voor meer pijn.
Ik merk dat mijn conditie achteruitgaat. Dingen die eerst vanzelfsprekend waren, kosten nu meer tijd en meer energie. Het vraagt om aanpassing, doseren en accepteren en dat blijft een uitdaging.

De reumatoloog heeft inmiddels myositis uitgesloten, wat ergens oplucht, maar het laat ook veel vragen open. Er wordt nu verder gekeken naar vasculitis, mogelijk in relatie tot mijn Alpha‑1 Antitrypsine Deficiëntie. Dat onderzoek loopt nog.

De doorverwijzing naar neurologie van het LUMC is verzonden, om verder te kijken naar spierfunctie, zenuwen en eventuele andere oorzaken van de klachten. Het voelt soms als een lange tunnel, maar wel één waarin steeds een nieuw lichtpuntje verschijnt. Wel fijn is dat de doorverwijzing naar het LUMC er is, ik ben daar al onder behandeling van de longarts en MDL-arts ivm de Alpha-1.

Wat mij de laatste tijd helpt, is de Bevel‑app. Die geeft me overzicht over mijn fysiologische situatie zoals de hartslag, herstel, belasting, trends. Het is geen oplossing voor de klachten, maar het geeft wel inzicht. En inzicht geeft rust.

Het helpt me om niet alleen te voelen dat het minder gaat, maar ook te zien waarom en wanneer. Dat maakt keuzes makkelijker en eerlijker.

Er verandert veel, en soms ook weinig. Mijn longen blijven stabiel, mijn spieren protesteren, de onderzoeken gaan door. Maar ik blijf zoeken naar manieren om grip te houden via apps, via kennis, via onderzoek samen met mijn zorgverleners.

En misschien is dat wel de rode draad, blijven bewegen, ook als het langzaam gaat. Blijven vragen, blijven leren, blijven delen.