Gesprek met de longverpleegkundige

Het heeft weer even geduurd (het lukt me maar niet om minstens 1x per maand hier wat woorden te plaatsen), maar hier dan toch weer een berichtje van mij.

Ik ben wonderwel zonder grote problemen door de winter gekomen. Dit was vorig jaar wel even anders: 3 kleine longaanvallen met het in moeten nemen van prednison en ab als gevolg. De longarts zei vorig jaar mei dan ook: als dat komende winter weer zo is, dan moeten we gaan nadenken over een onderhoudsdosis ab voor de winters. Nou dat heeft mijn lijf (of liever gezegd mijn longen) goed gehoord! Op een paar dagen een neusverkoudheid en een lamlendig gevoel mag ik niet klagen. Ik ben ervan overtuigd dat het enorm scheelt dat ik 2x per week medisch fitness beoefen (jeetje, wat een mooie zin) en als het even kan de andere doordeweekse dagen 's avonds 15-30 minuten wandel. Dat heeft er toch voor gezorgd dat ik fysiek wat sterker ben, meer weerstand heb opgebouwd. En geloof me, ik vind het nog steeds niet leuk dat sporten, ik sleep me elke maandag en donderdag naar de sportschool en ben blij dat ik nog steeds lid ben van de Moordrechtse Bastards. Ik vind het soms zelfs afzien, op een wat slechtere dag. Maar ik ga wel braaf en doe mijn uithoudingsoefening op de loopband en daarna nog minimaal 5 krachtoefeningen. Het doet me goed en ik heb er daadwerkelijk baat bij.

Vanmorgen was ik bij de longverpleegkundige en wederom kreeg ik het compliment dat ik met relatief slechte longen nog zoveel doe. Even voor de duidelijkheid: ik heb GOLD 4E, FEV1 28%, DLCOP 58%. En ik moet zelf toegeven, dit is op zich niet best. Maar toch lukt me relatief veel. Nu is niet elke COPD hetzelfde en snap ik dat dit alleen maar cijfers zijn, maar ik ken mede COPD'ers die een hogere FEV1 hebben en het een stuk slechter hebben dan ik. Vanmorgen even zitten bomen met de longverpleegkundige hierover. Waar ligt dat nou aan? Komt het omdat mijn diffusie van 58% nog redelijk is? Komt het omdat ik heel goed naar mijn lijf luister, maar niet bij elke kortademigheid in paniek raak? Helpt het sporten? Of het wandelen?

Zeg het maar.....ik weet het niet. Ik weet wel dat ik geleerd heb om de tekenen die mijn eigen lijf afgeven niet te negeren en echt echt echt goed te luisteren wat mijn lijf van me wilt. Dus ja, ik kan nog 3 dagen per week werken, maar dan moet ik als ik thuis kom gewoon niets meer doen (niet echt een straf moet ik toegeven). Mijn energie verdelen is sowieso een must. Ik plan mijn weekenden niet vol en zorg ook dat ik niet elk weekend wat te doen heb. En natuurlijk gaat dat weleens "fout", maar heeee ik ben ook maar mens.

Wat is dan mijn graadmeter? Wanneer weet ik nou dat het niet ok met me gaat? Gelukkig heb ik er standaard 2: hoesten en moeheid. Ik hoest over het algemeen niet veel. Ga ik meer hoesten dan is dat echt een teken die ik niet moet negeren. En moe ben ik altijd wel, maar soms ben ik extreem moe, ook zo een duidelijk teken dat ik rustiger aan moet doen.

Hebben jullie dat ook? Duidelijke tekenen? Luisteren naar je lijf? 

Groetjes, Agatha