Leven met longhypoplasie – een onbekende aandoening, maar mijn dagelijkse realiteit.

Hoi! Ik ben Astrid en volgens de kalender 31 jaar. Ik groeide op in Rotterdam met mijn ouders en drie jaar jongere zusje. Inmiddels woon ik samen met mijn man en werk ik als systeemtherapeut in de Jeugd-GGZ. In mijn vrije tijd ben ik graag creatief bezig (haken, macrameeën, houtbranden) of ga ik op pad met of zonder mijn camera.

Medisch gezien voel ik me eerder 80 jaar. Op mijn 14e kreeg ik namelijk de diagnose longhypoplasie. Veel mensen hebben hiervan nog nooit gehoord. Logisch, want het is ook een zeer zeldzame aandoening. Volgens mijn longarts zijn er in het Erasmus MC momenteel ongeveer 20 gevallen bekend. Maar wat is het dan? Kort gezegd betekent longhypoplasie dat je longen niet volledig ontwikkeld zijn. In mijn gevoel doet mijn rechterlong het helemaal niet doordat daar geen bloedvaten zijn aangelegd. Ik leef dus eigenlijk maar op één long. Dat heeft invloed op mijn energie, ademhaling en de manier waarop ik mijn leven vormgeef.

Omdat er zo weinig bekend is over deze aandoening en het ook niet zichtbaar is, voelt het soms best eenzaam. Daarom wil ik mijn ervaringen graag delen: de uitdagingen, maar ook de mooie momenten en de manieren waarop ik mijn weg vind. Als kers op de taart mag ik volgende week starten met een revalidatietraject. Door middel van mijn blogs hoop ik voor alle longpatiënten herkenning te bieden én met jullie in contact te komen om van en met elkaar te leren.

Met welke aandoening heb jij te maken? 

Zijn er onderwerpen waar jij tegenaan loopt en graag meer over wil horen?