Over een diëtist, zelf regie nemen en Nijntje

Door mijn vrijwilligerswerk als ervaringsdeskundige voor Longfonds ben ik betrokken geraakt bij inmiddels best wel veel projecten. Alle projecten hebben deels of volledig te maken met COPD. Daarnaast mag ik sinds kort via Longfonds een opleiding volgen waardoor ik mijn vrijwilligerswerk met meer diepgang kan uitvoeren. Onderdeel van de opleiding is dat ik samen met de andere cursisten op werkbezoek mag bij farmaceutische bedrijven en leerzame congressen. Op mijn oude dag best een inspannende uitdaging want naast een hoop dagen in de klas en de werkbezoeken ook nog een berg huiswerk.

De Optimise-studie is een door Longfonds omarmd project waar ik als ervaringsdeskundige aan mag meedoen. Dit meedoen bestaat er uit dat ik samen met een aantal ervaringsdeskundigen van onder meer het Longfonds, de Hartstichting en de Patiënt Inclusive Advocacy Foundation(PIAF) kan meedenken en meepraten over de onderdelen van het project waar wij (mensen met kanker of een chronische hart- en/of longziekte) om de hoek komen kijken. Ik hoef er geen doekjes om te winden; als ik een longaanval heb gehad en ik ben al dan niet opgenomen geweest in het ziekenhuis dan duurt het een tijdje voordat ik genoeg hersteld ben om weer naar de golfbaan en de fitness te gaan. Net als veel, heel veel COPD-patiënten eet ik namelijk tijdens de dagen dat een longaanval duurt nagenoeg niets. Gewoon omdat het ook mij niet lukt eten door te slikken. Zelfs met soep drinken heb ik dan vaak al een probleem. Hierdoor nemen mijn spiermassa en spierkracht vreselijk af. Met de subsidie die de onderzoekers van de Optimise-studie krijgen willen zij bereiken dat meer, veel meer, patiënten met kanker en chronische hart- en/ of longziekte een diëtist gaan bezoeken. Want, een diëtist kan nutritional assessment ( dit zijn alle metingen die worden uitgevoerd om de voedingstoestand van iemand vast te stellen) uitvoeren. Met nutritional assessment kan de diëtist onder andere vaststellen wat onze spiermassa en spierkracht zijn en daarmee berekenen wat de minimale eiwitbehoefte is om de afname van spiermassa te beperken of te voorkomen ten tijde van bijvoorbeeld een longaanval. De eiwitbehoefte kan per patiënt verschillen en draagt daarom ook bij aan een gepersonaliseerde dieetbehandeling. Omdat ik COPD Gold 3 en longkanker heb is longarts dr. V. mijn begeleidende arts. Ik ga binnenkort een verwijzing vragen, dan kan ik de standaard “gratis” 3 -uren diëtist begeleiding uit het basispakket van de zorgverzekering voor de ondersteuning door een diëtist gebruiken. Kijk zelf ook eens naar uw aanvullende verzekering, misschien heeft u wel recht op meer uur begeleiding door een diëtist! En natuurlijk kan ook uw huisarts zorgen voor een verwijzing.

Ik hoor sommige mensen al zuchten. We zouden toch zelf de regie gaan nemen bij onze ziekte! Klopt, de Optimise-studie is een mooi voorbeeld hoe kennis ons in staat stelt om die regie zelf verder uit te breiden. Als wij weten wat wij goed doen kunnen wij dat doorzetten en als wij weten wat wij mogelijk op het gebied van voeding (nog) niet goed doen kunnen wij ons verbeteren en daarmee een voordeel behalen op onze gezondheid. Maar voeding is voor mij en ik denk veel mensen met mij ook een beetje een black box. Wij weten best wat lekker/niet lekker is maar niet precies wat ons lichaam nodig heeft tijdens en na zo’n longaanval. En juist dat kan de diëtist ons vertellen.

Maar wat heeft Nijntje hier nu mee te maken?  Eigenlijk niets maar daar kom ik binnenkort nog wel op terug.

Met oprechte dank aan Sophie Rademaker (diëtist en PhD candidate bij het Radboud Ziekenhuis) die mij geholpen heeft om van deze column een duidelijk verhaal te maken.