Soms begrijp ik mijn ziekte niet
24-06-2025 om 10:11 uurInderdaad, soms begrijp ik mijn ziekte niet, ben ik eigenlijk wel altijd ziek of alleen in Nederland? Als u de stukjes die ik over mijn ziekte schrijf als ambassadeur van het Longfonds een beetje volgt dan weet u dat ik COPD gold 3 heb en sinds verleden jaar ook longkanker en aderverkalking aan mijn linkerbeen. De opstapeling van deze aandoeningen maakt dat ik niet superfit ben en net als alle longpatiënten goed voor mijzelf moet zorgen. Dus regelmatig sporten en meer van dat soort zaken.
Ik sport gelukkig al vanaf mijn 9e jaar en moet er niet aan denken om niet te sporten. Maar met het verstrijken van de jaren heb ik wel voor andere sporten gekozen.
Nu ga ik al jaren zo’n 2 keer per week naar de fitness, of fysiofitness als ik weer eens een longaanval heb gehad. Daarnaast golf ik graag. Vroeger liep ik met gemak een ronde van 18 holes maar tegenwoordig maak ik dankbaar gebruik van een buggy en is 9 holes ook wel goed.
Ik heb mijzelf tot doel gesteld om minimaal 4000 stappen per dag te doen. Dat haal ik meestal makkelijk vooral als ik een dagje op de golfbaan of de fitness ben. Maar echt veel meer dan zo’n 5 kilometer (7000 stappen) per dag wordt het nooit.
Maar terug naar het begin, ik snap mijn ziekte soms dus niet. De afgelopen 3 weken zijn mijn vrouw en ik op vakantie geweest in Spanje en Frankrijk. Nee, ik ga u niet lastigvallen wat we allemaal gezien hebben. Toch even kort, het Dali Theater Museum in Fiqueres was waanzinnig. Het Guggenheim museum in Bilbao adembenemend. Twee van onze wensen op de bucketlist zijn afgevinkt. Tot slot was het op Chateau Le Tirondet een oase van rust in vergelijking met de voorgaande weken.
Rondom al die bezoeken hebben wij kunnen genieten van de zon en soms de zee, heerlijk gegeten en nieuwe mensen ontmoet.
Bijna dwaal ik weer van het onderwerp af maar juist dat dwalen bracht mij op het idee dat ik mijn ziekte niet begrijp. Zoals gezegd loop ik in Nederland dagelijks zo’n 4000 tot max 7000 stappen. Nu een korte greep uit de vakantiedagen
2 juni 10.462 stappen/ 7.9 kilometer
6 juni 12.628 stappen/ 9.6 kilometer
12 juni 15.030 stappen/ 11.3 kilometer
13 juni 18.295 stappen/ 13.8 kilometer
14 juni 19.733 stappen/ 15.0 kilometer
15 juni 14.593 stappen/ 11.1 kilometer
Dus gemiddeld ruim 15.000 stappen/ 11 kilometer per dag. Ook bijna alle andere dagen heb ik meer gelopen dan het 7000 stappen.
Hoe kan dat? Waar zijn mijn beperkingen gebleven? Waarom stortte in niet iedere avond in? Waarom was ik niet kortademig? Waarom hoefde ik geen extra medicatie te gebruiken?
Ik word er eigenlijk een beetje chagrijnig van. Vanmiddag ga ik golfen op een “kleine baan”. Lopend, want nu wil ik wel eens weten of ik iets van al die energie die ik daar had ook hier in NL kan gebruiken.
Beste Frans -ed COPD-,
Heb uiteraard geen concreet antwoord op je vragen.
Stel je vragen misschien ook aan de deskundigen op dit forum (?). Daar kunnen we wellicht allemaal weer van leren ; da's erg belangrijk, vind ik althans.
Ik kan alleen naar mijn eigen lijf luisteren en van daar uit proberen te snappen wat jij bedoelt met je heldere betoog. Dank daarvoor trouwens.
Je focus tijdens jullie vakantie was - zo interpreteer ik het sterk samenvattend althans - niet op copd, longkanker, ademhaling etc., maar primair op genieten in de meest brede zin van het woord. Guggenheim is ook voor mij een ultieme vorm van genieten. Letterlijk ; extra lucht / energie door kunst. Of door tal van andere zaken die afleiden van 'ziek zijn'. En (dus) ook zonder expliciete stappenteller. Voor de een is dat genieten en afleiden van ziek-zijn a, voor de ander b.
Zou over het fenomeen dat jij aanstipt graag verder willen praten en ontdekken. Ook in dat (niet alleen medisch) opzicht kunnen we nog veel van elkaar leren dus gebruiken.
Op dit forum of 1 op 1 (je weet mij te vinden - oa Frans - wanneer opportuun).
Mvg Maxime
Wat een mooi verslag Frans. Fijn dat je zoveel energie hebt ervaren tijdens je vakantie. Je vraag hoe dat kan is prikkelend. Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn met vergelijkbare ervaringen.
Maxime geeft al aan graag verder te praten! Fijn om te lezen.
Groet, Sanne (community coördinator)
Op vakantie hoef je veel minder dan thuis waardoor je die energie kan stoppen in andere (leuke) dingen. Thuis heb je het huishouden, afspraken en allerlei dingen in je hoofd die ook ongemerkt energie kosten
Jammergenoeg vooralsnog geen verdere reacties.
Beste Frans-ed copd- ; ben benieuwd of er inderdaad nog energie voor je 'over' was van het 'surplus' in het buitenland. Mvg Maxime
Hoi Maxime, ja gelukkig had ik nog meer dan genoeg energie over. Even los dan van dat gedoe met mijn been. Ook de afgelopen dagen tijdens de niet gebruikelijke temperaturen weinig last gehad van energieverlies. Volgens een zorgverlener die ik sprak kan de extra energie zijn ontstaan door een combinatie van zeelucht, hoger zoutgehalte door die ziltelucht, vakantiegevoel, lagere luchtvochtigheid. Ook de bloedstroom in mijn been zou hier positief door zijn beïnvloed. Vanaf volgende week is hier thuis alles weer ‘normaal’ en ga ik opnieuw lekker naar de fitness. Ergens in augustus pas een nieuwe afspraak met longarts dr. V. , dan ga ik dit zeker ook aan deze arts vragen. Ik hou je op de hoogte.
En mochten er meer mensen zijn die iets willen weten. Vraag het gerust. Ik hoorde vandaag op een bijeenkomst over Longforum dat er mensen zijn die Longforum onveilig en omslachtig vinden. Dat is jammer, misschien toch eens een nieuwe poging wagen. Uw lotgenoten lezen graag uw mening!!
Groet Frans
Hey Frans, dit forum 'onveilig' begrijp ik niet goed.
'Omslachtig' kan ik mij iets bij voorstellen.
Hoe dan ook : ik ondersteun je oproep : lotgenoten : blijf vooral vragen stellen, meningen geven en ervaringen delen. Maxime