Terug van vakantie, testen eSupporter en eGym/COPD

Ik ben net terug van een heerlijke vakantie, wederom in het COPD vriendelijke huisje in park Coldehoven, goed weer en heerlijk genoten! Midden in het bos, heerlijk rustig in de prachtige natuur, heb ik samen met mijn vrouw volop gefietst en gewandeld. Helaas deze keer alleen eekhoorntjes en enkele everzwijnen gespot. Voor de zekerheid hadden we onze speciale wolvenfluitjes bij ons, je weet maar nooit op de Veluwe.

De frisse lucht voelde voor mij als een medicijn, hoewel de luchtkwaliteit hier bijna net zo ‘slecht’ is als thuis in de Randstad. Ik ervaar het echter prettiger, zeker als het net geregend heeft. Herkent iemand dat?

De combinatie van beweging, stilte en natuur heeft me zichtbaar goed gedaan.

Zo goed zelfs, dat ik meteen weer heb geboekt voor mei/juni volgend jaar. Coldehoven is voor mij een plek geworden waar ik echt tot rust kom en mijn gezondheid een boost krijgt.
Dichtbij huis, van alle gemakken voorzien en de zuurstof voorziening wordt telkens weer goed geregeld door Westfalen samen met Landal.

Op medisch vlak gaat het goed en is het redelijk stabiel. Afgelopen week longfunctietest en een consult bij mijn longarts, uitslag was redelijk positief. Zowel de resultaten van de longfunctietest als de astmatest zijn bijna stabiel gebleven.
Dat geeft vertrouwen en bevestigt dat de aanpassingen van mijn leefstijl, zoals meer bewegen, OPUMP ademhalingsoefeningen en energiemanagement, hun vruchten afwerpen. Het is fijn om te merken dat mijn lichaam meewerkt en dat ik geen stappen ‘achteruit’ zet, ondanks de COPD.

Binnenkort een specifieke longfunctietest en consult bij het expertisecentrum Alpha-1 in het LUMC. De dlco waarde is de afgelopen tijd onverklaarbaar ‘fors’ gezakt.

Wat de zuurstof gebruik betreft is er wel iets veranderd. Sinds deze week is er een luchtbevochtiger op de zuurstof concentrator geplaatst. Ondanks de carbomeer watergel is het neusslijmvlies regelmatig erg geïrriteerd. Dit komt vaker voor bij flow behandeling. Ik hoop dat het gaat werken.

Sinds een week ben bezig met het testen van een nieuwe ehealth app, de eSupporter. Deze app wordt ontwikkeld door de Universiteit Maastricht in samenwerking met de Long Alliantie Nederland en Longfonds.
Het wordt een slimme app die m.b.v. persoonlijke berichten helpt bij het dagelijks omgaan met COPD. Denk aan tips, motiverende feedback, ondersteuning bij leefstijl en andere aspecten van je gezondheid. Het is een hulpmiddel om beter de regie te hebben over je gezondheid en het ondersteunt bij zelfmanagement.
In deze 1e testfase wordt het persoonlijk profiel samengesteld op basis van een A.I. coach. Dit werkt geweldig. Tevens is het mogelijk om documenten zoals het longaanval actieplan, bloedwaarden of een consult verslag in te lezen. Belangrijk informatie hieruit wordt verwerkt in je profiel. Binnenkort worden er modules toegevoegd om verder te testen. Zodra de testfase is afgerond zal ik mijn bevindingen verder delen.

Sinds het Bewegen en Belonen project van de TU Delft begin dit jaar, wandel ik elke dag minimaal 3 kilometer en fiets ik minimaal 30 minuten op een e-bike of hometrainer. Allemaal in een rustig tempo, met zuurstof, snelheid doet er niet meer toe. In een vorige blog heb ik hier over geschreven.

Onlangs heb ik vanuit mijn rol als LongErvaringsDeskundige meegewerkt aan het project “Sporten en bewegen met een chronische aandoening” door het Mulier Instituut.
“Voor veel mensen met een chronische aandoening is goede begeleiding essentieel om te kunnen sporten of bewegen. Bijvoorbeeld om hun eigen grenzen te (leren) herkennen. Daarbij moet de begeleider kennis hebben van de aandoening. Dat blijkt uit groepsgesprekken met veertien mensen met een chronische aandoening door het Mulier Instituut.”
Lees het hele rapport en klik hier!

Meer informatie over de functie LongErvaringsDeskundige, klik hier!

Samen met mijn fysiotherapeut Dave ga ik starten met een pilot eGym Fit&Vitaal, een slimme vorm van krachttraining. We onderzoeken of deze methode (in aangepaste vorm) toegepast kan worden en zinvol is voor mensen met COPD. Mijn longarts(HagaZiekenhuis) is hier enthousiast over en wil de komende tijd graag op de hoogte worden gehouden.
Binnenkort zal ik mijn ervaringen met eGym delen.

Onlangs heb ik een proefles Thai chi gevolgd. Helaas is dit voor mij, gezien de problemen met mij  korte termijn geheugen, geen optie. Voor diegene die Thai chi niet kennen, een oefening bestaat uit veel aaneengesloten bewegingen, waarbij een goede ademhaling essentieel is. Een goede trage sport voor mensen met COPD. Maar zoals gezegd helaas voor mijn niet weggelegd. Ook is het best nogal inspannend. Ik was behoorlijk bezweet na afloop van de les. En dat heb ik niet gauw.  
Soms lukt iets niet meer, en dat is ook oké.

Tot slot, ik ben onder andere actief binnen de Expertisegroep Alpha-1 van het Longfonds. Deze werkgroep zet zich in voor goede communicatie en bewustwording rondom deze zeldzame aandoening. Op regelmatige basis is er overleg met het Alpha-1 expertisecentrum van het LUMC.

Op 31 oktober staat de online Alpha-1 patiëntendag van het Longfonds op de agenda, een dag vol informatie, ontmoeting en inspiratie. Ik kijk ernaar uit om daar weer bekende en nieuwe gezichten te zien.