Van puber naar patiënt

Hallo allemaal! De kop is eraf! Vorige week postte ik mijn eerste blog en gisteren, dinsdag 7 oktober, ben ik officieel gestart met mijn revalidatietraject. Voordat ik daar meer over vertel, neem ik jullie kort mee in mijn verhaal.

Ik zwom al vanaf mijn babytijd en haalde diploma’s tot en met zwemvaardigheid 3 en snorkelen. Toen ik op mijn 14e stopte met zwemmen, merkte ik dat mijn conditie snel achteruitging. Daar begon mijn rit in de medische rollercoaster. Op mijn 15e ontdekte de longarts dat mijn rechterlong onderontwikkeld was – longhypoplasie. “Niets aan te doen, gewoon gezond leven,” was het advies.

Van mijn 15e tot 20e heb ik nog wel wat sporten geprobeerd, maar nooit meer zo intensief als het zwemmen. Ondanks dat ging mijn gezondheid nog steeds langzaam achteruit. Tijdens mijn studie Toegepaste Psychologie had ik een tussenjaar, maar na vier uur op een dag werken was ik helemaal op. Artsen dachten aan een burn-out: ‘’Je bent te perfectionistisch. Het gaat na je 40e vanzelf over’’. Maar ik voelde: dit klopt niet. En ik was op dat moment pas 20! Een second opinion bracht me opnieuw bij de longarts.

Na diverse testen bleek dat mijn rechterlong niet onderontwikkeld was, maar het helemaal niet deed! Ik leef dus op één long. Eindelijk erkenning! Geen psychisch probleem, maar een zeldzame fysieke aandoening. En dan?

Een longtransplantatie kom ik niet voor in aanmerking en een puf maakte ook geen verschil, dus ik kreeg een chronische verwijzing voor de fysiotherapeut om mijn conditie en spierkracht weer te versterken. Twee jaar lang ging ik van één keer in de week een half uurtje naar drie keer per week 30-60 minuten sporten. Van 4 uur per dag werken naar 36 uur met een opleiding tot systeemtherapeut ernaast. Het lukte! Of toch niet?

Eigenlijk is het na de herdiagnose nooit meer stabiel geweest. Ik had al migraine, syndroom van Raynaud en het prikkelbaar darmsyndroom. Na de diagnose longhypoplasie kwamen daar nog fibromyalgie en ADHD bij. Het is enorm balanceren, maar laat ik daar nou niet zo goed in zijn met het lijf van een bejaarde en de geest van een kind.

In het dagelijks leven ervaar ik pieken en dalen in mijn energie, overprikkeling, duizeligheid, hoofdpijn, benauwdheid, hoge spierspanning of juist ‘’spaghettispieren’’ en een hoofd die altijd aanstaat. Een ‘’9 tot 5-baan’’ is voor mij niet vol te houden. Ik ben dus zoekende geweest (en nog steeds) wat bij mij past op inhoud en qua werkomstandigheden. Tel daar mantelzorg, verkeerd sporten, relatieproblemen, sociale contacten proberen te onderhouden, diverse life events, hoogsensitiviteit en een copingmechanisme om mensen te pleasen erbij op en je hebt het perfecte recept voor een burn-out. Zodoende ben ik bij het revalidatiecentrum terecht gekomen.

Herken jij iets van deze klachten?

Heb jij ook ooit het gevoel gehad dat je klachten niet serieus werden genomen?

Hoe lang heb jij moeten vechten door de juiste diagnose en erkenning?