3x Klaplong 2x VATS in 4 maanden tijd + Bechterew

Hallo allemaal,

Mijn naam is Barbara, vrouw van 42 jaar, onlangs 3 klaplongen gehad, 2x VATS, al 12 jaar Ziekte van Bechterew. En nu herstellende van mijn afgelopen klaplongen avontuur...

Graag deel ik hier mijn verhaal!

20 Dec 2022 mijn eerste klaplong. Volledig ingeklapt. Thoraxdrain op de SEH. Meest pijnlijke ervaring uit mijn leven (dacht ik toen:( ) Na 3 dagen moest ik naar huis, het Ziekenhuis , was vanwege de decembermaand overvol, er moest ruimte gemaakt worden, dus ik moest gaan.

4-6 weken thuis herstellen. Toch wel in angst, want zo'n drain , wilde ik nooit meer....

Helaas in mijn 5 de week, kwam mijn angst uit. Jan 2023, mijn tweede klaplong. Zelfde long, weer helemaal ingeklapt. Ik wist toen wat er komen ging.... dus sprak mijn angsten uit op de SEH. Gelukkig dit keer een ervaren arts, kreeg een oxezepam vooraf, en morfine in mijn infuus, net voordat hij begon. Deze ervaring was ook niet prettig., maar beter dan de eerste keer.  Dit was op een woensdag, mijn operatie werd pas ingeplaned voor de maandag, ik moest dus een paar dagen in het ziekenhuis wachten met die pijnlijke drain. Gelukkig Morfine in overvloede... maar toch. De zaterdag in het ziekenhuis, ging mijn hartslag in rust zo snel, dat ik op de noodknop heb gedrukt... hij bleek 188.... veel ste hoog dus. Hartfilmpje gemaakt, longfoto omdat er iets mis kon zijn met de drain, maar dat was gelukkig niet. Het bleek een Paniek reactie van mijn lichaam, op alles wat mijn lichaam aan het doormaken is/was....  Wachten op maandag voor de operatie. Werd opgehaald en klaar gemaakt voor mijn epiduraal. Ik heb ook de Ziekte van Bechterew (Reuma voornamelijk in mijn rug) dus ik maakte me nogal zorgen. Dat bleek terecht... Het prikken ging diverse keren mis, en verschrikkelijk veel pijn. Nog 1 keer zei de arts., toen bleek hij goed, dus op naar de OK. Long via opruw bethode geplakt, alles bleek goed te zijn gegaan. Totdat..... ik savonds niet goed werd van een enorme hoofdpijn, die ik nog niet eerder had ervaren.  Werd niet serieus genomen, dus kreeg 2 paracetamol. Pijn werd steeds erger, mijn nek knalde uit elkaar... Moest overgeven., de nacht heeft nog nooit zo lang geduurd ! Om 8 uur kwamen de artsen van het Pijnteam., ik zei, dat ik niet meer kon, voelde me zo slecht..... Ze werd boos op de zuster, legde mij plat, en vroeg hoe ik me voelde... ? Hoofdpijn was weg, ik zeg , wat is dit nou... ? Slecht nieuws zei ze, je hebt een Liquor Lek. Er lekte dus hersenvocht de hele nacht weg uit mijn hersenen, mijn ruggengraat in. Dit veroorzaakte die helse pijnen, en ook nog eens levensgevaarlijk. Ik schrok me rot... Ik moest 48 uur plat, en dan kijken of de hoofdpijn weg was (lek Dicht) Dus niet. Lek was er nog steed. Ik kreeg een Bloodpatch, bloed terug via de ruggenprik, om te stollen zodat het gat zou dichten. Binnen 2 uur zou ik wel naar huis kunnen... Nou dus niet... De pijnen in mijn rug, werden zo ondragelijk, dat ze me helemaal plat hebben moeten spuiten. Ik denk dat dit dus ook komt door de Reuma in mijn rug. Hierna heb ik nog 3 dagen volledig plat moeten liggen. Plassen op bed, het was echt vreselijk. Maar na die 3 dagen is het gat gelukkig toch gedicht. Enorm verzwakt mocht ik na 14 dagen in het Ziekenhuis naar huis. Vreselijk, wat een pijnen , net of er een vrachtwagen over je heen is gereden. En dan komt die verschrikkelijke onzekerheid weer thuis. Bij alles denk je... zou het.... ?!??

Dit is 8 weken goed gegaan, totdat ik het weer herkende. In april... Ik heb me op de SEH laten afzetten, had mijn tasje al mee.... En ja hoor, ze begrepen er niks van, want dit gebeurd bijna nooit, maar hij was ondanks de VATS weer ingeklapt. Ik was zo onzeker, bang, zoveel emoties. Gelukkig herkende ik de arts die de Thoraxdrain ging zetten. Hij zag mijn dossier, en de littekens, dit keer kreeg ik Fentonyl, ik heb er niks van gemerkt, en ben dokter Bohdi nog altijd dankbaar!  Dit was ook weer op een Woensdag, dus de operatie weer op maandag. Gelukkig geen hartkloppingen dit keer. Wel angst voor de ruggenprik, dus we hebben het zonder ruggenrpik gedaan, maar met Morfinepomp. Dit merk je wel, ik werd wakker op de OK, en kreeg geen lucht. Dit was uidelijk van de pijn, dus ben ik volgens mij weer platgespoten, om de pijnstilling op te hogen. Ze hebben geplakt met Talk en opgeruwd, een heeeeeeel groot stuk. Heb ongeloofelijk veel pijn gehad. En angst...

3 klaplongen en 2 longoperaties in 4 maanden is ontzettend pittig.

De laatste operatie is nu bijna 3 maanden geleden. Ben nog druk met mijn herstel. Maar heb nog steeds ontzettend veel pijn, volgend de arts omdat er zo'n groot litteken op mijn longvlies is. Ook ben ik angstig bij alles wat ik voel. Ik durf nog steeds niet veel. Ik ben zo bang dat het weer gebeurd... want ja, er is geen garantie dat het niet nog een keer gebeurd. 

Tegelijkertijd ben ik blij met waar ik nu sta, wat ik wel kan, en wat ik allemaal met toch wel een positieve houding heb doorstaan.  Maar wat wij hebben doorstaan is zeker niet niks! Al is het voor anderen niet voor te stellen, wat wij voelen, waar wij angsten voor hebben ....en hoe wij ons leven weer op proberen te pakken...

Er is geen oorzaak gevonden. Ergens is dat fijn. Ergens ook weer niet.... Ook denk ik wel eens, komt het door mijn Bechterew. Maar volgens de artsen is dit niet zo. Zijn hier misschien mensen met Bechterew en meerdere klaplongen?

Ook heb ik momenteel met zulk regenachtig weer erg veel last van kortademigheid. Ik voel dan heel bewust mijn long, en voel dan dat hij nog vast zit.. maar het maakt me zo angstig. Zijn hier mensen die na  hun VATS ook kortademig zijn, bij dit soort nat zomer weer? 

Ohhh, en dat strakke gevoel...?!?!?! gaat dat ooit over ?? ik word er gek van :(  het is zo ongelooflijk strak......

Ik heb een longarts, die eigenlijk op geen enkele vraag een antwoord weet. Dus ik hoop hier wat tips en trics op te kunnen doen.

Dank allemaal dat ik dit mocht delen. Dit lucht toch wel op :)

Groet, Barbara