Ernstige terugkerende nachtelijke hypoxie

12-04-2026 om 19:43 uur

Beste,

Heel graag doe ik kort het verhaal van mijn moeder, Rita, 67 jaar uit Rijkevorsel, België.

De voorbije 2 jaar is ze 15 X opgenomen in het ziekenhuis, steeds met de ambulance en / of MUG opgehaald omdat ze steeds 's nachts een aanval krijgt van een plotse saturatie (aan)val, vaak een terugval tot +- 70. Ze beeft dan ook en heeft koorts en kan niet meer op haar benen staan. Telkens krijgt ze in het ziekenhuis onmiddellijk zuurstof en eventueel medrol (cortisone) en/of antibiotica. Telkens wordt ze wel weer beter na 1 -7 dagen gemiddeld. Ondertussen is er nog altijd geen diagnose gesteld. Ze is al in behandeling bij twee ziekenhuizen, AZ Malle en UZA (Antwerpen). Ze hebben al tal van onderzoeken gedaan, maar kunnen werkelijk niets vinden wat wijst op deze problemen. Er is ook al een deskundig team langs geweest om te testen of er op de slaapkamer mogelijke triggers zijn zoals een schimmel of vocht dat dit zou kunnen uitlokken. Ook niets gevonden... Rita heeft ook astma waardoor elke nacht aan de zuurstof hangen (preventief) geen optie zou zijn omdat dit de slijmen zou uitdrogen en het nog erger kan maken. Mijn vraag is nu, kan dit verhaal gedeeld worden hier? Ik zou heel graag weten of er nog mensen zijn die gelijkaardige problemen hebben zodat we misschien nog tips kunnen krijgen of in het beste geval richting een diagnose kunnen gaan. We zijn eigenlijk een beetje ten einde raad. Alvast hartelijk dank. Groetjes Jelle Keysers

12-04-2026 om 21:21 uur

Hoi Jelle,

Heftig verhaal! Allereerst sterkte aan jullie beiden!

Hieronder een paar ideetjes. Misschien heb je alles al geprobeerd, maar misschien zit er toch nog iets tussen wat je voort kan helpen. 

Heeft je moeder al een slaaponderzoek gehad? Is eventueel slapen met een zuurstofmeter een optie zodat er sneller kan gereageerd worden alsook is het diagnostisch misschien interessant (vb CheckMe)? Ook noodzuurstof thuis hebben geeft misschien een veilig gevoel, al betwijfel ik dat je in aanmerking komt voor terugbetaling.

Misschien kan je ook overwegen om voor een second opinion in UZ Leuven of UZ Gent te gaan. Het zijn volgens mij de grootste expertise centra in België voor ernstige longproblemen.

Ik heb ook het probleem dat ze de oorzaak niet vinden van mijn longproblemen, dus ik begrijp dat dit echt vervelend is! Sterkte!

Het beste,

Tamia

Login of registreer om te reageren
12-04-2026 om 23:17 uur

Dag Jelle,

Ik heb ook astma, daarnaast longemfyseem. Het is bijna 2 jaar geleden, dat bij mij ook de saturatie enorm kelderde. Ik kan me niet herinneren, dat ik koorts had. Wel kon ik amper lopen. Ik ben toen begonnen met zuurstof overdag. Inmiddels heb ik 24 uur zuurstof. Ik heb thuis geen last van de zuurstof. Heb wel snoepjes naast mijn bed, die extra speeksel oproepen, en oogdruppels voor droge ogen, die ook een positief effect hebben op mijn neusademhaling. Mijn neus houd ik optimaal door neusdruppels en geen blootstelling aan kook/bakluchten en geuren. Ik houd de ruimtes in huis warm, minimaal 20 graden C en de luchtvochtigheid minimaal 40 %. Hier kan ik ontspannen bij ademhalen.

Buitenshuis heb ik wel veel problemen door de luchtverontreiniging, koude, warmte en de luchtvochtigheid (te laag of te hoog). Ik neem altijd (heet) water mee, dat geeft verlichting bij klachten buitenshuis.

Misschien kan je moeder hier iets mee.

 

Login of registreer om te reageren
21-04-2026 om 14:05 uur
Reactie op Tamia

Hoi Jelle,

Heftig verhaal! Allereerst sterkte aan jullie beiden!

Hieronder een paar ideetjes. Misschien heb je alles al geprobeerd, maar misschien zit er toch nog iets tussen wat je voort kan helpen. 

Heeft je moeder al een slaaponderzoek gehad? Is eventueel slapen met een zuurstofmeter een optie zodat er sneller kan gereageerd worden alsook is het diagnostisch misschien interessant (vb CheckMe)? Ook noodzuurstof thuis hebben geeft misschien een veilig gevoel, al betwijfel ik dat je in aanmerking komt voor terugbetaling.

Misschien kan je ook overwegen om voor een second opinion in UZ Leuven of UZ Gent te gaan. Het zijn volgens mij de grootste expertise centra in België voor ernstige longproblemen.

Ik heb ook het probleem dat ze de oorzaak niet vinden van mijn longproblemen, dus ik begrijp dat dit echt vervelend is! Sterkte!

Het beste,

Tamia

Dag Tamia,

Hartelijk dank voor jouw reactie. We gaan dit zeker verder bekijken! Voor jou ook nog sterkte en het beste! 

Groetjes Jelle

Login of registreer om te reageren
21-04-2026 om 14:06 uur
Reactie op Anita2

Dag Jelle,

Ik heb ook astma, daarnaast longemfyseem. Het is bijna 2 jaar geleden, dat bij mij ook de saturatie enorm kelderde. Ik kan me niet herinneren, dat ik koorts had. Wel kon ik amper lopen. Ik ben toen begonnen met zuurstof overdag. Inmiddels heb ik 24 uur zuurstof. Ik heb thuis geen last van de zuurstof. Heb wel snoepjes naast mijn bed, die extra speeksel oproepen, en oogdruppels voor droge ogen, die ook een positief effect hebben op mijn neusademhaling. Mijn neus houd ik optimaal door neusdruppels en geen blootstelling aan kook/bakluchten en geuren. Ik houd de ruimtes in huis warm, minimaal 20 graden C en de luchtvochtigheid minimaal 40 %. Hier kan ik ontspannen bij ademhalen.

Buitenshuis heb ik wel veel problemen door de luchtverontreiniging, koude, warmte en de luchtvochtigheid (te laag of te hoog). Ik neem altijd (heet) water mee, dat geeft verlichting bij klachten buitenshuis.

Misschien kan je moeder hier iets mee.

 

Dag Anita,

 

Hartelijk dank voor jouw reactie en de tips. We gaan dit zeker verder bekijken.

Het allerbeste gewenst! 

 

Groetjes Jelle

Login of registreer om te reageren