Even voorstellen.
27-07-2025 om 20:15 uurHoi allemaal,
Ik ben nieuw hier en ik zal me even voorstellen.
Ik ben levina 41 jaar oud en samenwonend met mijn lieve man en mijn 2 beagle’s
Ik ben sinds 2 jaar heel erg aan het tobben met mijn gezondheid, er is bij mij recidiverende polychondritis met polyartritis vastgesteld. En omdat polychondritis ook longproblemen kan veroorzaken is er sinds een half jaar ook een longarts bij mijn behandel team betrokken.
In maart is er vanuit de immunoloog een petct scan aangevraagd waarbij ze matglas afwijkingen in beide longen hebben gevonden en tekenen van large en small airways disease. Ook had ik toen al veel last van inspannings benauwdheid en kortademig zin. Ik heb toen bij de longarts verschillend testen moeten doen. Waarbij er een longinhoud van 70% werd gemeten.
Ik heb toen een antibiotica en prednison kuur gehad maar de benauwdheid is nog net zo erg.
Vorige week heb ik weer een hrct scangehad en daarop was uitgebreid bronchuswandverdikking te zien ,nog steeds matglas nodules in de rechter bovenkwab en paraseptaal emfyseem en het berkende beeld van large en small airways disease.
Aankomende woensdag heb ik weer allemaal longfunctie testen en een afspraak bij de longarts. Ik vind het allemaal best wel een beentje spannend en ben bang dat de polychondritis op mijn longen zit.
Ik hoop hIer een beetje steun en tips te vinden!
Groetjes Levina
Hallo Levina, welkom op ons longforum. Ik kende jouw aandoening niet maar uit je verhaal maak ik op dat vooral jouw longen het moeilijk hebben! En wat dat betreft zit je dus, net als alle anderen met meer of minder bekende longaandoeningen, in hetzelfde schuitje.
Ik hoop dat je de informatie vindt die je zoekt en als je concrete vragen hebt, stel ze dan! Heel veel sterkte met de komende onderzoeken! Groet, Marikey
Hoi Levina, probeer je verhaal even in makkelijk leesbaar Nederlands te schrijven. Wie weet “ontmoet” je hier dan een hoop mensen die jouw klachten herkennen.