Hallo allemaal

Mijn ook rop 24/7 aan de zuurstof en in haalers  pas 66 dus maar kop op he het leven gaat door hoor groetjes frits

Hallo beste Rob,

Als eerste welkom op het longforum.

Goed dat je er bent en jou ervaringen deelt zoals dat een hoop mensen al doen

En we leren van elkaar hoe mooi is dat.

Jou verhaal klinkt letterlijk als mijn verhaal. 

Ik kan me zelf heel goed vinden in jou beperking.

Traplopen omhoog is een lastige inderdaad, trap af geen problemen mee denk ik? Ik heb daar geen last van naar beneden lopen bedoel ik dan 

Ik zit in Gold4 en ben al sinds 2014 gedianosticeerd met lonf emfyseem.

Er vanuit gaan ze dat het echt al heel langer heeft gespeeld denk ik zelf.

Ik ging voor een ct scan ivm een rug hernia.

De scan is gestopt halve wegen en ik kon direct een consult bij de longarts maken. Zo snel kan dat dus gaan.

Ik vind het knap dat jij nog kan fietsen. Dat is helaas niet mogelijk voor mij.

Ik fiets af en toe in de sportschool op zn ding wat vast staat en met 2 min ben ik op.

En klaar voor me rust op bed 

Zwemmen is niet echt mijn ding ben daar bang voor geworden eigenlijk.

En dat komt omdat ik al weinig adem heb en dan raak ik om paniek zeker met kopje onder zeg maar

Mijn vriendin heet lang geleden een boeking gedaan om in een zwembad te kunnen duiken met ervaren duikers.

Mijn droom kwam uit en viel tegelijk in duigen omdat ik dus met dat ding in me mond echt in paniek raakte.

Dus zwemmen daar kijk ik dan naar

Met wind tegen op de fiets heeft u het dan extra benauwd?

Hoe lang kunt u gemiddeld nog fietsen? Ik moet zeggen dat ik dit knap vind van u probeer het zo lang mogelijk te blijven doen.

Een tas tillen met bvb boodschapjes en dan wind tegen bvb hoeft niet eens een hard wind te zijn en dan krijg ik al een benauwdheid aanval.

Spullen verhuizen in huis bvb dat wordt lastig moet ik mijn zoon bellen.

De conditie wordt geleidelijk aan steeds slechter door de verergering van het ziekte proces (helaas))

Ik wens u verder het aller beste toe.

En mogelijk komen we elkaar nog tegen op het forum.

Ik zal zeker uit kijken naar u reactie

Met vriendelijke groet

Robert pak

Hoi Robert,

Bedankt voor je uitgebreide reactie. 

Er is inmiddels bijna een jaar verstreken en er is, op een weinig achteruitgang na,  niet zo heel veel veranderd aan mijn situatie. Ik beweeg nog steeds heel veel. Pak als t even kan de elektrische fiets, wandel elke dag 3-5km en nu is ook het zwem seizoen weer aangebroken.

Ben wel wat meer gaan hoesten. De arts adviseerde om Flixotide (corticosteroide) voor n maandje te proberen. Ga ik morgen mee beginnen, ben benieuwd of en wat ik ervan merk..

Ik fiets elektrisch met lichte ondersteuning maar altijd zo dat ik niet buiten adem geraak. Kies eerder voor n wat hoger traptempo bij n licht verzetje dan om echt op de pedalen te gaan staan. Zo kan ik het lang (n uur/20km) volhouden. Bij bult op of tegenwind schakel ik terug en/of geef wat meer ondersteuning. Probeer zo nu&dan wél wat te trainen, m'n grenzen te verleggen zowel bij fietsen als zwemmen en wandelen. Dat blijft echter lastig omdat 'de vorm van de dag' heel erg kan verschillen.

Trap op lopen blijft n dingetje. Net als (huishoudelijke) klussen. Ben daarbij verrassend snel buiten adem en kan me dan ook wat gedesoriënteerd (en geïrriteerd) voelen.

Heb me er -letterlijk- bij neergelegd dat ik elke dag een flinke siësta nodig heb en soms vraagt t lijf daar 's-ochtends al om..

Tot zover mijn update.

Ik hoop dat het goed met je gaat Robert en dat je toestand stabiel is en niet verslechtert.

Met een vriendelijke groet,

Rob