Hallo Allemaal
06-03-2023 om 16:17 uurHallo iedereen!
Ik ben Finn van Der Zee,30 jaar oud en ik ben vorige week gediagnosticeerd met Longemfyseem, ik heb niet de Alfa -1 ziekte ik heb jammer genoeg wel een zwaar leven gehad
Ik heb een longinhoud van 58%,ik ben op dit forum gekomen om tot acceptatie van mijn longziekte te komen.
Heel veel dingen die ik vroeger normaal vond kan ik nu niet meer of minder goed ,en dat frustreert mij heel erg, ik had een energiek leven en dat is tot een halt gekomen.
Ik rook nog wel, ik vindt het eng om te stoppen met roken om eerlijk te zijn ,merendeels omdat ik ook aan het afkicken ben van een langdurige alcohol verslaving.
ik hoop hier meer te leren, en als je tot zover bent gekomen in mijn post bedankt voor het lezen .
Groetjes Finn
Welkom Finn,
Jeetje wat heftig, ik ben ook 30 alleen heb ik ernstig astma.
Ik zou vooral begeleiding zoeken met het stoppen, ik kan me voorstellen dat je het eng vind aangezien je aan het afkicken bent. Ik weet dan ook niet of het wijs is om op dit moment daarnaast dat ook te stoppen. Ik neem aan dat je begeleiding krijgt bij je traject nu en ik hoop dat zij je ook kunnen adviseren daarin dat het zo goed mogelijk gaat en je zo lang mogelijk winst behaald.
Ik vind het aanvaardingsproces bij mij zelf best lastig, ook omdat ik ineens dingen niet meer kan en leeftijdsgenoten wel kunnen. Ik loop ook hij een medisch psycholoog en heb daarbij ergotherapie om me te helpen in dit proces. Ik noem het expres aanvaarden ipv accepteren, omdat voor mij persoonlijk accepteren voelt als oke dit is het er is niks meer aan te doen ik geef me over. En aanvaarden is, oke het is zo, het is vervelend, maar ik probeer eruit te halen binnen de grenzen wat erin zit.
Geen idee of dit iets is wat voor jou ook helpend zou kunnen zijn.
Wat ik je kan vertellen is dat je een soort rouwproces in gaat, het ene moment is er ontkenning (was er bij mij heeeeeeel erg lang), nu komt er steeds meer erkenning en daarbij ook nare gevoelens die ik best als spannend heb ervaren, maar dankzij steun van mijn omgeving en vooral ook de psycholoog gaat dit wel steeds wat beter. Ik ben er nog lang niet, maar als ik zie van waar ik kom heb ik al zoveel overwonnen en ga ik zoveel beter om met mijn longziekte.
Ik wens je veel kracht, moed en doorzettingsvermogen. Vraag om hulp, het forum word snel vernieuwd maar als je door de topics zoekt kom je denk ik ook al veel tegen.
Ik gun je dat je ondanks de beperkingen heel erg kunt genieten van het leven. Ik heb echt geleerd om te genieten van een bloem en daardoor te kunnen stralen en te verbazen hoe mooi die is. Terwijl ik vroeger gewoon dacht oh een bloem, maar ik wil dit en dit en dit.
Succes met je hele zoektocht wat dit voor jou betekent, verandert en gaat brengen. En vragen kan je hier altijd kwijt, ook over praktische tips bijvoorbeeld om energie te besparen (waar de ergotherapeut mij bijvoorbeeld heeft geholpen) en als je gewoon even van je af wil schrijven is dat ook altijd goed!
Dankjewel voor je lieve berichtje !
Welkom op het forum @Finnvdzee.
Veel meegemaakt tot nu toe, als ik het zo lees.
In je andere topic aan de deskundige geef je niet aan dat je een alcoholprobleem hebt. Alcohol kan je eetpatroon veranderen. Hoe minder informatie je een deskundige geeft, hoe minder passend de hulp is die hij kan bieden.
Maar, dit is een openbaar forum, dus om zomaar alles te delen is de vraag of dat verstandig is. Die keuze is aan jou.
Je eetprobleem zou ik zeker ook bespreken met je eigen longarts. Voldoende en gezonde voeding is voor longpatiënten erg belangrijk.
Een longprobleem, en zeker als je in een acute fase zit, kost veel energie. Het kan goed zijn dat je dus (ook) door je longprobleem minder gaat eten. Want kauwen, of je beker of bestek optillen kost gewoon veel energie.
Voldoende eiwitten en energie in je voeding is daarbij extra belangrijk. Onder andere voor het behouden en opbouwen van spiermassa.
Succes en sterkte met alles.
Beste @Suus01
Hartstikke bedankt voor je berichtje
ik geef inderdaad niet aan dat ik een alcoholprobleem heb, ik geef het hier wel aan daar heb je een punt, ik heb moeite met vertrouwen en ik ben hier nieuw, dus gelijk alles blootgeven vind ik lastig.
verder ga ik 17 april zeker mijn eetprobleem bespreken, ik heb het vandaag met mijn huisarts besproken en hij denkt dat het met airtrapping te maken heeft, ik ga me best doen om het advies in het desbetreffende topic op te volgen maar ik ga niet meer van mezelf verwachten dan mogelijk is.
het is vorige week vastgesteld en om eerlijk te zijn vind ik het erg lastig, dat ga ik niet ontkennen, ik ga mezelf de tijd gunnen om het te accepteren en vooral me best doen om zo goed mogelijk te relaxen.
groetjes finn
Logisch Finn dat je niet alles overal even duidelijk verteld. Probeer dit bij je eigen behandelaren wel echt te doen. Hoe completer hun beeld, hoe beter zij jou kunnen helpen😘
Wees ook zeker lief voor jezelf en geef jezelf tijd om het te accepteren/aanvaarden, dit gaat niet in 2 weken tijd!
En suus geeft heel goede tips met wat je nodig hebt. Sporten qua krachttraining de grote spiergroepen helpen je enorm en echt eiwitrijke voeding nuttigen. Er zijn eiwitrijke shakes, gezondere en ongezondere die je zouden kunnen helpen. Maar ik zou je adviseren om een diëtiste erbij te laten helpen, want alles uitzoeken en alles alleen doen is veel en zwaar en je hebt recht op hulp hierbij💖