Laura, 48, Alfa-1, ventieltjes
10-03-2026 om 10:06 uurHoi,
Ik ben Laura, 48 jaar en ik heb de diagnose alfa-1. Sinds vorige week heb ik longventieltjes. Ik ben op zoek naar lotgenoten van deze ziekte, mensen die ook ventieltjes hebben, mensen met een transplantatie in het vooruitzicht, of juist al achter de rug, en mensen met andere longproblemen. Ik merk dat mijn omgeving heel lief en vaak ook begripvol is. Maar ik denk dat het een verrijking kan zijn om ook wat mensen te kennen die in vergelijkbare situaties zitten. Niet alleen om het te hebben over ziek zijn, maar juist ook de andere dingen in het leven dus nu des te meer waarde lijken te hebben.
Ik ga het forum even rustig aan ontdekken, maar wilde me alvast even voorstellen.
Ik woon in de randstad en heb een dochter op de basisschool.
Hoi Laura,
Welkom op het Longforum. Hier kun je inderdaad mensen leren kennen die in een vergelijkbare situatie zitten en lotgenoten ervaringen kunnen delen.
Als het om Alfa/Alpha 1 gaat, dan is het goed om te weten dat Gert, een van onze ambassadeurs daar in zijn blog(s) ook aandacht aan besteedt.
Hartelijke groet, Daniëlle.
Beste Laura,
Wat fijn dat je je hebt aangemeld op het Longforum, welkom.
Zoals Daniëlle al schreef, heb ik ook Alpha‑1 (ZZ). Die diagnose kreeg ik eind 2022, maar mijn longproblemen begonnen al veel eerder. In 2013 kreeg ik de diagnose COPD/longemfyseem. Het was een lange zoektocht voordat duidelijk werd dat Alpha‑1 de onderliggende oorzaak was.
Ik heb zelf geen longventielen, maar ik gebruik wel zuurstof bij inspanning en ’s nachts.
Ik ben benieuwd hoe het voor jou is, hebben de longventielen jou merkbaar geholpen? En wanneer kreeg jij je diagnose?
Op het forum schrijf ik regelmatig blogs over mijn ervaringen met Alpha‑1, maar ook over hoe ik omga met e‑health en digitale zorg. Misschien herken je er dingen in of heb je er iets aan.
Als je vragen hebt, ergens mee zit of gewoon wilt sparren met iemand die hetzelfde doormaakt, plaats dan een bericht in het thema Alpha-1 op het forum of stuur me gerust een bericht.
Ik hoop dat steeds meer mensen met Alpha‑1 hun ervaringen op het forum willen delen, samen voelt het allemaal net wat minder zwaar.
Ter info voor alle mensen met Alpha-1, in september organiseert het Expertisecentrum LUMC weer een Alpha-1 patiëntendag in Leiden.
De Longfonds expertisegroep Alpha-1 organiseert af en toe een online Alpha-1 bijeenkomst. Zodra de volgende is wordt dit tijdig bekend gemaakt.
Hartelijke groet,
Gert