Reinoud stelt zich voor (Ppfe)
13-04-2019 om 09:40 uurGoedemorgen op deze zonnige morgen!
Ik ben Reinoud, heb 6 jaar last van longfibrose en vindt het fijn om daar op een makkelijke manier meer informatie over te krijgen. Vandaar dat ik mij hier aangemeld heb. Ik heb last van de longfibrose 'Ppfe' dus als daar meer van zijn dan ben ik helemaal geïnteresseerd!
Welkom hier, ik kan je niet helpen aan info, heb zelf geen longfibrose maar hoop dat je toch wat info krijgt.
Sterkte.
Beste Reinoud,
Ik ben Jackie zie mijn verhaal . Ik heb mijzelf zojuist net aangesloten het longforum.
Ik heb de ziekte ppfe, en ik ben op zoek naar lotgenoten.
Er zijn er niet veel( nou ja waar de persoon het zelf of de atsen het nog niet van weten) .. het wordt vaak te laat gediagnosticeerd.. omdat het enorm lijkt op longfibrose maar het ligt echt iets anders..
Ik ben benieuwd hoe het met jou nu gaat en welke medicijnen jij nu gebruikt en sinds wanneer en ook hoe jij je daarbij voelt (bijwerkingen is jouw kwaliteit van leven verergerd ook met het innemen van jouw medicijnen voor ppfe?
Groetjes jackie uit noord Holland