Wie heeft de diagnose Ppfe( familie van IPF)

Goedendag,
Ik ben Jackie en ik ben 46 jaartjes jong en ben gediagnosticeerd op mijn 37ste jaar . En ik ben een drager van het TERC GEN. Ik ben 1 van een tweeling (ook vrouwelijk).
Ik wordt vanaf 2016 gemonitord in ILD CENTRUM NIEUWEGEIN BIJ PROFESSOR DR KARAKAYA. Heel erg fijn en heb een mooi lief team. Jullie kunnen lezen in mijn verhaal dat ik een gen draag. De drager hiervan was mijn Mama. Zij was ook een drager van PPFE. Zij is 8 jaar geleden in een jaar tijd van de diagnose ( daarvoor al veel puffers etc en uiteindelijk zuurstof.. zal de rest besparen “slechte B Film zeg maar”.. te jong overleden 61 jaar oud.
Ik heb afgelopen week 26 november 2025 weer een HR scan gehad . Dit doen we om de 2 jaar. Elke drie maanden controle bloedbeeld, longfoto’s.. longfunctie test.. en daarna gesprek met mijn arts.
2 jaar geleden bij de Zelfde HR SCAN , en de standaard controle’s , toen wilde de arts mij aan het medicijn ofev brengen(vertalers) ik wilde dat niet. Ik wilde eerst mijn eigen lijf en mijn mindset in rust brengen. Bij de eerste 4 follow up controle’s gaf zelfs mijn eigen Professor aan “ JACKIE, het is geen wedstrijd maar ik zie dat het niet verder gaat dus ik leer nu ook van jou anders had je nu aan eventuele bijwerkingen gezeten. Dus tot aan vorige week toch nog bijna 2 jaar zonder het vergif ( want zo voelt het voor mij) met nadruk op mij😌.. ik praat niet voor een ander zijn gevoelens.

Mijn vraag is..
zijn er andere lotgenoten met Ppfe welk stadium en welk medicijn en welke bijwerkingen.

Want mijn arts wil toch dat ik nu wel het medicijn ga inzetten en dan kijken of mijn lijfje het accepteert.
Mijn prognose is nu dat ik over 5 jaar aan het zuurstof zit😞… maar goed ik voel mij nu goed .. merk wel dat mijn lijfje het lastig heeft omdat ik ook nog paardrij 3 x in de week .. en mijn leven eromheen. Positieve energie is wat mij helpt.

Ik hoor graag van jullie..

Liefs groetjes jackie uit Noord Holland