Een update.....

Ik ben niet zo aktief op het forum (eigenlijk helemaal niet) maar wil dit toch met jullie delen. Als er 1 iemand wat aan heeft vind ik dat al 'mooi' if not....dat hoop ik dat het interessant genoeg is om te lezen.

Het begon voor mij allemaal nadat ik in 2009 bijna het loodje had gelegd door de Mexicaanse griep. Niet dat die griep iets met mijn verhaal te doen heeft maar het is voor mij een ijkpunt.
Nadat ik van de griep hersteld was begon de ellende met mijn astma. Dat was verschrikkelijk instabiel geworden. Toen ik nog werkte had ik een gemiddelde van 5 tot 6 ziekenhuis opnames per jaar en iedere keer duurde die opnames langer. Op een gegeven moment ontslagen, officiele reden bezuiniging, officeus ziekteverzuim. Ik ben zeer goed verzorgd door mijn toenmalige werkgever en niemand hoeft dus medelijden met mij te hebben. Uiteindelijk via de WW in de IVA terecht gekomen. Sinds ik niet meer werk verblijf ik enkele maanden per jaar op Bali. Dat heeft voor mijn astma eenzelfde werking als voor sommige van jullie een verblijf in Davos. Van mijn astma heb ik hier weinig tot geen last, alhoewel de waarheid gebiedt mij te zeggen dat ik ook hier de ziekenhuizen inmiddels aardig ken. Het aantal opnames blijft beperkt tot 1 a 2 maal per jaar. Ga ik daarentegen terug naar NL, kan ik eigenlijk direkt door naar de SEH, de lust om naar huis te gaan in inmiddels naar het nulpunt gegaan. Maar goed...het kan niet anders.

Vorig jaar juni (2014) op aanraden van mijn LA voor een second opinion naar het AMC. Dat ging allemaal goed, medicijnen opnieuw ingesteld, niet dat mijn LA iets 'fout' gedaan, maar hij ziet mij alleen als ik een aanval heb. Meestal ga ik weer naar Bali als ik voldoende hersteld ben. De LA in het AMC heeft mij doorgestuurd naar een endocrinoloog aangezien ik veel klachten had die gelinked konden worden aan astma en alles wat daar bij komt.Vermoeidheid na een aanval, geen eetlust, depressieve gevoelens (acceptatie), slecht slapen etc. etc. Na onderzoek bij de endo bleek dat mijn bijnieren niet/nauwelijks meer werkten, e.a.a. veroorzaakt door het langdurige gebruik van en hoge doses prednison. Ik gebruik nu naast mijn 'normale' medicijnen Hydrocortison dat zorgt dat de bijnieren weer het noodzakelijke hormoon aanmaken. Het behandelplan was om na een paar maanden heel langzaam af te bouwen in de hoop dat de bijnieren zelf weer voor de produktie van het hormoon zouden zorgen. Helaas.....dat heeft niet zo mogen wezen. 3 weken geleden was ik weer in NL en ja hoor weer in ziekenhuis in, na ontslag naar de endo en die heeft moeten constateren dat ik de ziekte van Addison heb. Om nu te zeggen dat mijn wereld instortte klinkt wellicht wat dramatisch maar het hakte er wel in. Het wordt wat teveel om hier uit te leggen wat de ziekte allemaal inhoudt maar het heeft te maken met stress, lichamelijk en geestelijk. En is best wel ingrijpend. Mijn onderhoudsdosis is nu goed ingesteld en ik voel me weer als vroeger. Toch prettig als het beestje een naam heeft.
Ik wil met mijn verhaal zeker niemand verontrusten maar ik heb de laatste tijd veel gelezen over het gebruik/bijwerkingen van prednison (als je dit zo kunt noemen) en het schijnt dat het fenomeen Addison redelijk onbekend is. De klachten worden benoemd als astma gerelateerd en iets waar we mee moeten leren leven. Dat is dus mijn geval niet nodig.

Als jullie meer informatie willen over de ziekte van Addison kan ik jullie de website van de patientenvereniging aanraden; www.nvacp.nl.

Oh ja, door het gebruik van predison heb ik aan beide ogen staar gekregen, dat kan gelukkig verholpen worden door een operatie, die staat voor een volgend bezoek aan NL gepland.

Dank voor het lezen!