@marcus, goede ontmoeting met je zoon gewenst! Dank voor je woorden!
T gaat niet geweldig. Longfunctie is laag en over de toestand van mn longen en mn grote prednisonbehoefte maken de artsen zich grote zorgen.
T gaat over mn toekomst, over mn levensperspectief.
Geen nieuwe info, al vaker met hem en mn prof aan orde gehad, maar komt toch wel weer binnen....
Willen me tijdje opgenomen houden om te herstellen en hopelijk nog 'iets' te vinden waarmee mn perspectieven nog verbeterd kunnen worden. Want zo gaat t niet lang meer (ben 36..). Best heftig!
Ook nog allergische reactie gehad en dus epipen! Had wel meteen meer energie haha. Adrenaline werkt wel :)
Iedereen sterkte en bedankt voor alle lieve woorden!
@Marcus wat ben je dit jaar toch al een "ongeluksvogel"geweest. Wat naar! Wens je een prettig weerzien met je zoon en hoop voor je op een goed afloop met je voet zodat je op reis kunt!
@Edelweiss wat naar maar hoop toch voor je....op betere tijden.
@iedereen die het nodig heeft sterkte en beterschap!
@Edelweiss wat ongelooflijk naar, zeker om ook te spreken over levensperspectief op zo een jonge leeftijd. Ookal weet je het je staat er niet dagelijks bij stil want dan heb je geen leven. Je kiest liever voor de positieve benadering en voor wat je allemaal wel kunt en dat is kracht! Echter wordt nu weer keihard met je neus op de feiten gedrukt. Dat is bikkel hard en dat komt binnen. Hele dikke knuffel
Zeker heftig @Edelweiss! Dat is het al om te lezen en zeker als het over jezelf gaat en zeker als je ziet wat je allemaal al doet! Ik weet dat je in goede handen bent en dat ze er alles aan doen om het beste voor je eruit te halen. Beterschap en sterkte met het een plek geven, al hoor je het niet voor het eerst. Gelukkig ben je niet alleen en is de Heer er altijd voor je. *knuffel voor jou*
@ Edelweiss. Het is ontzettend confronterend om zo over je eigen leven, je toekomst visie en je levensverwachting te moeten praten. Dat soort gesprekken zijn ontnuchterend, confronterend en plaatst je met beide voeten keihard op de grond, heel heftig allemaal. Goed dat ze je een tijdje willen opnemen om te zien of er nog mogelijkheden zijn. Al is een opname nooit leuk. Wens je heel heel veel sterkte de komende tijd, een virtuele knuffel voor jou.
Het ziekenhuis belde erg laat omdat ze ook contact met de internist hadden gehad, ze vertelden dat er toch twee botten en een gewricht gebroken is. Had al zeker 20 jaar eerder iets aan die voet gehad en de tenen. Maar dat was niet de oorzaak, wel de ziekte van P.aget, de internist zou eind van de middag ook bellen. Het is het ziekenhuis en voor mezelf wel duidelijk dat dit niet de laatste breuk zal zijn, mijn partner stopt beetje haar hoofd daarvoor in het zand. Mijn moeder brak soms al wat als ze zich in bed omdraaide, gewoon de stoep afstapte of zelfs maar hoestte.
De internist vertelde aan het eind van de dag dat de diagnose is dat de ziekte ook mijn voet heeft aangetast,
dit is de vervorming van het bot die ze zagen maar ook de breuken. Waarschijnlijk is de ziekte toch verder al
ontwikkeld dan ze dachten. De internist wil na Zweden nog verder onderzoek doen, hij zei "... het verklaart de duizeligheid, het vallen, de pijn in diverse gewrichten en de artrose verschijnselen, maar ook de achteruit gang van uw gehoor..".
A fijn volgende week loopgips voor zes weken, een extra afspraak met de internist, naar de infusen en medicatie wordt ook nog gekeken. Toen de internist belde zaten we net een klein hapje te eten omdat die diploma uitreiking erg vroeg begon en laat zou eindigen, we hadden gezorgd op tijd in de omgeving te zijn wegens de file ellende. Dat ik met dit telefoongesprek niet blij was, zeker niet op dat moment net op een moment dat ik mijn zoon ging zien, is een understatement. De reis is weer uitgesteld we hopen nu dat we volgende week weggaan.
Mijn zoon herkende me niet toen reed ik zachtjes maar met mijn rolstoel tegen hem op en zei "...
tja als je in een rolstoel zit zien sommige mensen je vaak niet...". Het was erg leuk om elkaar weer te zien, duidelijk dat hij een grote behoefte heeft aan contact met mij en is dit wederzijds. Hij was wel teleurgesteld dat we tot september naar zweden gaan, hij wilde nog contact in de zomer. Zei nog kom je toch naar Zweden maar dat vond hij beetje te ver. Lang stond hij ons uit te zwaaien toen we weggingen.
@ Iedereen dank je voor de warme woorden en steun.
Iedere zieke beterschap en voor iedereen die het nodig heeft sterkte.
@edelweiss ik hoop dat ze nog iets kunnen vinden om jou het leven wat aangenamer te kunnen maken, je bent nog zo jong... Sterkte en beterschap!
@Marcus Het zit jou ook niet mee, al je plannen worden weer overhoop gegooid, wel fijn dat de ontmoeting met je zoon goed is verlopen, hopen op een een goed contact voor de toekomst.. Jij ook sterkte en beterschap!
Ik heb vervolgafspraken voor aanvullende onderzoeken en afspraak longarts staan, eind augustus hoop ik meer te weten.
De nachtelijke benauwdheid vind ik wel steeds moeilijker worden, iedere nacht wordt ik steeds benauwder wakker ondanks dat ik foster nu later neem ( werkt momenteel maar 5 uurtjes) en ook de neus zit weer erg vol en dicht, ook overdag weer sneller buiten adem en longen vol en steken tussen de schouderbladen ( misschien toch eerder ventolin extra nemen) Hopelijk wordt het toch snel weer wat beter.
@edelweiss bah wat vervelend dat je weer in het ziekenhuis ligt en het even niet wil zoals jij en andere willen. hierbij een virtuele knuffel
@marcus fijn dat je contact met je zoon goed verlopen is. Een goede reis naar zweden en geniet daar maar van de schone lucht en doe rustig aan met je gipsbeen/voet Ook voor jou een virtuele knuffel
@iedereen beterschap die het nodig heeft
ot; Op longgebied gaat het goed. De rest is flut. volgende week meer info
wel brief van de gemeente gehad wmo dat de woningdeur en deur van het pand worden aangepast met automatische opener en een drempelhulp om van en naar het balkon te komen volgende week komen ze opmeten.
Marcus sterkte met je voet en een fijne avond bij de diploma uitreiking!
@marcus, goede ontmoeting met je zoon gewenst! Dank voor je woorden!
T gaat niet geweldig. Longfunctie is laag en over de toestand van mn longen en mn grote prednisonbehoefte maken de artsen zich grote zorgen.
T gaat over mn toekomst, over mn levensperspectief.
Geen nieuwe info, al vaker met hem en mn prof aan orde gehad, maar komt toch wel weer binnen....
Willen me tijdje opgenomen houden om te herstellen en hopelijk nog 'iets' te vinden waarmee mn perspectieven nog verbeterd kunnen worden. Want zo gaat t niet lang meer (ben 36..). Best heftig!
Ook nog allergische reactie gehad en dus epipen! Had wel meteen meer energie haha. Adrenaline werkt wel :)
Iedereen sterkte en bedankt voor alle lieve woorden!
@Marcus wat ben je dit jaar toch al een "ongeluksvogel"geweest. Wat naar! Wens je een prettig weerzien met je zoon en hoop voor je op een goed afloop met je voet zodat je op reis kunt!
@Edelweiss wat naar maar hoop toch voor je....op betere tijden.
@iedereen die het nodig heeft sterkte en beterschap!
Voor jullie beide een dikke kus Edelweiss en Marcus. Wat is jullie leven zwaar en wat bewonder ik jullie positiviteit!
@Edelweiss wat ongelooflijk naar, zeker om ook te spreken over levensperspectief op zo een jonge leeftijd. Ookal weet je het je staat er niet dagelijks bij stil want dan heb je geen leven. Je kiest liever voor de positieve benadering en voor wat je allemaal wel kunt en dat is kracht! Echter wordt nu weer keihard met je neus op de feiten gedrukt. Dat is bikkel hard en dat komt binnen. Hele dikke knuffel
Zeker heftig @Edelweiss! Dat is het al om te lezen en zeker als het over jezelf gaat en zeker als je ziet wat je allemaal al doet! Ik weet dat je in goede handen bent en dat ze er alles aan doen om het beste voor je eruit te halen. Beterschap en sterkte met het een plek geven, al hoor je het niet voor het eerst. Gelukkig ben je niet alleen en is de Heer er altijd voor je. *knuffel voor jou*
@ Edelweiss. Het is ontzettend confronterend om zo over je eigen leven, je toekomst visie en je levensverwachting te moeten praten. Dat soort gesprekken zijn ontnuchterend, confronterend en plaatst je met beide voeten keihard op de grond, heel heftig allemaal. Goed dat ze je een tijdje willen opnemen om te zien of er nog mogelijkheden zijn. Al is een opname nooit leuk. Wens je heel heel veel sterkte de komende tijd, een virtuele knuffel voor jou.
Het ziekenhuis belde erg laat omdat ze ook contact met de internist hadden gehad, ze vertelden dat er toch twee botten en een gewricht gebroken is. Had al zeker 20 jaar eerder iets aan die voet gehad en de tenen. Maar dat was niet de oorzaak, wel de ziekte van P.aget, de internist zou eind van de middag ook bellen. Het is het ziekenhuis en voor mezelf wel duidelijk dat dit niet de laatste breuk zal zijn, mijn partner stopt beetje haar hoofd daarvoor in het zand. Mijn moeder brak soms al wat als ze zich in bed omdraaide, gewoon de stoep afstapte of zelfs maar hoestte.
De internist vertelde aan het eind van de dag dat de diagnose is dat de ziekte ook mijn voet heeft aangetast,
dit is de vervorming van het bot die ze zagen maar ook de breuken. Waarschijnlijk is de ziekte toch verder al
ontwikkeld dan ze dachten. De internist wil na Zweden nog verder onderzoek doen, hij zei "... het verklaart de duizeligheid, het vallen, de pijn in diverse gewrichten en de artrose verschijnselen, maar ook de achteruit gang van uw gehoor..".
A fijn volgende week loopgips voor zes weken, een extra afspraak met de internist, naar de infusen en medicatie wordt ook nog gekeken. Toen de internist belde zaten we net een klein hapje te eten omdat die diploma uitreiking erg vroeg begon en laat zou eindigen, we hadden gezorgd op tijd in de omgeving te zijn wegens de file ellende. Dat ik met dit telefoongesprek niet blij was, zeker niet op dat moment net op een moment dat ik mijn zoon ging zien, is een understatement. De reis is weer uitgesteld we hopen nu dat we volgende week weggaan.
Mijn zoon herkende me niet toen reed ik zachtjes maar met mijn rolstoel tegen hem op en zei "...
tja als je in een rolstoel zit zien sommige mensen je vaak niet...". Het was erg leuk om elkaar weer te zien, duidelijk dat hij een grote behoefte heeft aan contact met mij en is dit wederzijds. Hij was wel teleurgesteld dat we tot september naar zweden gaan, hij wilde nog contact in de zomer. Zei nog kom je toch naar Zweden maar dat vond hij beetje te ver. Lang stond hij ons uit te zwaaien toen we weggingen.
@ Iedereen dank je voor de warme woorden en steun.
Iedere zieke beterschap en voor iedereen die het nodig heeft sterkte.
@edelweiss ik hoop dat ze nog iets kunnen vinden om jou het leven wat aangenamer te kunnen maken, je bent nog zo jong... Sterkte en beterschap!
@Marcus Het zit jou ook niet mee, al je plannen worden weer overhoop gegooid, wel fijn dat de ontmoeting met je zoon goed is verlopen, hopen op een een goed contact voor de toekomst.. Jij ook sterkte en beterschap!
Ik heb vervolgafspraken voor aanvullende onderzoeken en afspraak longarts staan, eind augustus hoop ik meer te weten.
De nachtelijke benauwdheid vind ik wel steeds moeilijker worden, iedere nacht wordt ik steeds benauwder wakker ondanks dat ik foster nu later neem ( werkt momenteel maar 5 uurtjes) en ook de neus zit weer erg vol en dicht, ook overdag weer sneller buiten adem en longen vol en steken tussen de schouderbladen ( misschien toch eerder ventolin extra nemen) Hopelijk wordt het toch snel weer wat beter.
Iedere zieke beterschap en allen sterkte!!
@Edelweiss, wat erg voor je allemaal. Ik hoop dat de professor die je behandelt nog wat kan bedenken. Veel sterkte!
@Marcus, wat ontzettend fijn voor! Ik ben zo blij voor je dat je je zoon nog vaker gaat zien.
@edelweiss bah wat vervelend dat je weer in het ziekenhuis ligt en het even niet wil zoals jij en andere willen. hierbij een virtuele knuffel
@marcus fijn dat je contact met je zoon goed verlopen is. Een goede reis naar zweden en geniet daar maar van de schone lucht en doe rustig aan met je gipsbeen/voet Ook voor jou een virtuele knuffel
@iedereen beterschap die het nodig heeft
ot; Op longgebied gaat het goed. De rest is flut. volgende week meer info
wel brief van de gemeente gehad wmo dat de woningdeur en deur van het pand worden aangepast met automatische opener en een drempelhulp om van en naar het balkon te komen volgende week komen ze opmeten.