Klagen helpt!!
13-07-2012 om 20:43 uurBeste allemaal
Toen de longpunten geopend werden heb ik een email gestuurd met de vraag of er in de uitnodiging kon staan of mensen geen luchtjes of spuitdeodorant op wilden doen, dit was echter niet mogelijk.
Dus is het voor mij niet mogelijk om de bijeenkomsten te bezoeken, daar baalde ik stevig van.
Jammer, omdat volgens mij meer mensen klachten hebben van deze luchtjes. Ik heb toen contact opgenomen met de vereniging Nederland-Davos en kreeg net het onderstaande mailtje.
Beste Jippie
Ik heb net van het Astma Fonds het volgende vernomen:
Vanaf januari 2013 zal op het drukwerk van het Astma Fonds(binnenkort
Longfonds) komen te staan of men geen parfum op wil doen tijdens een
bijeenkomt van een longpunt, goed hè!
Je merkt dat het dus zin heeft dat je ergens op reageert want door jouw
reactie zullen nu nog meer patiënten een Longpunt kunnen bezoeken.
Met vriendelijke groet,
Jippie is blij en happy ;) :) :s) *O* :Y *)
Wat goed om te horen Jippie!
Ik wil nog even mijn originele brief met jullie delen.
Goedemorgen
Bedankt voor weer een mooie duidelijke nieuwsbrief van de vereniging
Nederland-Davos.
Jullie vragen naar ervaringen over longpunten. Ik kreeg vorig jaar keurig
een brief dat er in de regio Leiden een longpunt geopend werd.
Wat een mooi initiatief is dat toch.
Maar omdat ik nog wat vragen had, heb ik toen een e-mail gestuurd naar de
contactpersoon in de brief.
Namelijk met de volgende opmerking/vraag.
Wordt er rekening gehouden met mensen die dusdanig gevoelige longen hebben
dat het bijwonen van een bijeenkomst van een longpunt op zich al een
behoorlijke inpact heeft, laat staan als ze daar getriggerd zouden worden
door parfum, rook, spuit deodorant of andere luchtjes.
Komt er bijvoorbeeld in de laatste brief nog een stukje waarin staat dat
mensen die dag beter geen luchtjes op kunnen doen. En niet moeten roken voor
de bijeenkomst. Want onder de groep mensen met COPD zijn nog relatief best
wat rokers (sorry ervaring).
Ik heb daar niet direct een antwoord op gekregen, maar werd een paar dagen
voor de bijeenkomst netjes gebeld door een meneer die me vertelde dat ze
daar helaas geen rekening mee konden houden.
Nu vraag ik me af of er meer mensen zijn met dit probleem?
Bij het fysio sporten is een vrouw om dezelfde reden niet gegaan, maar zij
heeft er verder niets mee gedaan.
Het is jammer dat een longpunt voor mensen met mijn soort aandoening niet
hebben stilgestaan bij dit soort problemen. Hopelijk kunnen jullie wat met
deze feedback.
Dat wilde ik even kwijt.
Netjes :) Ik hoop dat het longpunt Rotterdam ook eens bijeenkomsten gaat geven 's avonds of in het weekend. Dat was mijn verzoek namelijk. Ik ben laatst naar een praatje geweest in het Havenziekenhuis, dat was 's avonds en echt goed bezocht. Leuk en informatief ook :)
Jippie is blij en happy
top zeg!!! 'klagen' helpt idd, als je maar terecht klaagt ;) :s)
Fijn dat brieven schrijven helpt!.
Wat is het probleem met spuitdeodorant?
als iemand het spuit in de omgeving waar je bent, of b.v. bij toiletten waar je een tijdje later komt hou je de walm dat snap ik.
Verder snap ik het probleem niet. Ik gebruik zelf spuitdeo, heb soms last tijdens het spuiten afhankelijk van het merk.
ps: reactie is uit nieuwsgierigheid / onwetendheid. Beslist niet aanvallig bedoelt, al kan een reactie als deze wel zo overkomen. ik moet binnenkort nieuwe deo aanschaffen.
Hoi Mar
Spuit deodorant zoals bijvoorbeeld axe daar zit veel meer parfum in op één of andere manier. Ik word hier erg door getriggerd. Het is niet anders.
Dus dat is het probleem, de één heeft er geen last van, de ander wel. Zelfs bodylotion met een geurtje kan al een behoorlijke aanval uitlokken.
Denk dat ik maar vraag of het glazen huis nog vrij is, dan bouw ik dat om me heen ;) *O* :Y *)
verklaart waarom ik soms superbenauwd werd op het werk, daar gebruikt iedereen elkaars spuitdeo's kwamen ze langs was ik weer benauwd als enige.
bedankt voor je uitleg ik merk ook dat ik met bepaalde deo's etc. etc. moet opletten ook met wasverzachters etc.
Wanneer er door het longpunt in Noord-Limburg een bijeenkomst georganiseerd wordt, wordt altijd al in de uitnodiging gevraagd om geen deo, parfum en luchtjes te gebruiken. Ik zelf heb geen last van die luchtjes, maar zal op zo'n bijeenkomst niets gebruiken. Je moet tenslotte toch rekening houden met elkaar.
Wanneer de bijeenkomst georganiseerd wordt door iemand die zelf last heeft van luchtjes, rook e.d. is de kans groter dat gevraagd wordt niets te gebruiken.