Van het Kastje naar de Muur en van de Muur naar de ........
17-03-2023 om 11:09 uurWie herkent zich hierin ?
Wie bepaald waar ik recht op heb en Wie Betaald waar ik recht op heb ?
Ik , Graafie68 / Michel, Ben sinds 2009 longpatiënt met longziekte D.I.P.
Rond 2014 ben ik begonnen met flessen zuurstof om te sporten bij de longfysio, tussen 2009 en 2014 ging dat eerder nog gewoon zonder. Flessen van gietijzer toen nog, van zo'n 7,5kilo.
In 2016 na een herseninfarct mocht ik een tijdje geen auto besturen en ging ik op de fiets met een rugzak voor die klerefles richting de fysio. Echter voor de deur van ons flat ging ik onderuit met fles en al.
Als ik al het vloeken weglaat, dan zei ik weinig. Diverse builen, schrammen en kapotte bril hield ik er aan over.
Ik was dat gezeul zo zat. Volgende dag de zuurstof leverancier gebeld dat hij die flessen op mocht komen halen en dat ik een concentrator wou. Na een wat lacherig telefonisch gesprek, kreeg ik een week later mijn concentrator met een 8cell accupack. Voor toen voldeed dat. Later bij gebruik buitenshuis kreeg ik een 2e en later zelfs een 3e accu.
Tja je ben jong en wil naar buiten.
Zelf een rugzak voor die Inogen one G3 gekocht en een batterij lader. Hoop geld geïnfesteerd, maar gemak is wat waard.
Nu 2 jaar geleden gaf mijn trouwe vriend de geest en kreeg ik verse, nieuw uit de doos. De Inogen One G5 met 1 accupack (8cell). Dus ik vraag aan de leverancier, waar is de rest ??? Want niets paste meer, andere accu's, andere maat rugzak en de losse acculader paste ook niet meer. Dus die investering was teniet gedaan.
Nu het probleem. De inogen one g5, daar heb ik inmiddels wel een 2e accu bij gekregen.
Maar ik ben inmiddels 24/7 afhankelijk van zuurstof en sta op 4liter per minuut.
Dan zijn die 8cell's accu's binnen 1,5 a 2 uur leeg. Gezellig een tijdje naar vrienden of familie en alles is leeg.
Kom je thuis, aan de stekker met dat apparaat en opladen.
Maar je kan maar 1 tegelijk laden. Ga ik dan fysiosport doen, dan snuif ik hem leeg in 1.15 min. Kom ik niet thuis mee.
Of ik moet midden in de nacht mijn bed uit, om accu te wisselen in de concentrator, zodat ze beide opgeladen worden.
Maar wie bepaald nou, of ik recht heb op een 16 cell's accu. Waarmee ik als jonge (niet onknappe) vent (54) wel gewoon lekker mee op pad ken.
De longverpleegkundige neemt contact op met de leverancier. Nee, zeggen hun. De verzekeraar bepaald dat. Nee, dan moet je leverancier bepalen. Nee, zeggen die. Dan moet je je longarts vragen of hun dat regelen.
Als ikzelf een belrondje doe, dan gaat het exact hetzelfde.
Ik heb ook maar een wia uitkerinkje. En €550,- voor een accupack is dan zeer duur.
En wat nou als mijn verzekering zegt dat ze stoppen met de huidige leverancier, en je krijgt een ander systeem.
Weer 550€ weggegooid.......
Wie bepaald en betaald nou waar ik recht op heb. Waar heb ik uberhaupt recht op ???
Jeetje wat een verhaal, hoe moeilijk kunnen ze het je maken, wat ellendig...
Ik kan alleen vertellen hoe het bij mij werkt, ik heb thuis een continu concentrator en voor buitenshuis de inogen 3 met grote en kleine accu, maar ik gebruik of 1 liter en bij inspanning 2 liter dus doe er lang mee.
Mijn aanvragen moeten allemaal door de longarts ingediend worden bij , of de zorgverzekering of de leverancier, dan dient deze laatste het bij de zorgverzekeraar in.
Welke voor jou dan handig zou zijn weet ik niet want je gebruikt veel liter, je zou eigenlijk 2 inogens moeten hebben zodat je ze allebei kunt opladen en evt als reserve meenemen of 2 grote accu's en deze van te voren opladen en meenemen dan nog zal je tussendoor moeten opladen bij iemand thuis..
Erg ongemakkelijk allemaal, hoop dat je longarts je kunt helpen, ik zelf zou daar aan de bel trekken.
Mijn longarts zegt dat ik recht heb op de continu concentrator en op zuurstof voorziening buitenshuis maar voor jou is 1 inogen met 1 accu gewoon onvoldoende, kun je niet een zorgcoach inschakelen van de zorgverzekering, dat deze met je longarts in gesprek gaat?
Sterkte en succes 🍀
Lang verhaal met vervelende en soms herkenbare irritante gebeurtenissen. Jammer dat je er zo boos van lijkt te worden. Begrijpelijk, maar ik hoop voor je dat je het weer snel van je af kunt zetten.
Ik gebruik geen zuurstof. Maar ik ben voor sommige dingen wel afhankelijk van leveranciers.
Voor zover ik weet schrijft de longarts (of longverpleegkundige of andere zorgverlener) voor. De zorgverlener kiest ook de leverancier (ik heb nooit inspraak wat betreft leverancierskeuze) waarmee jouw zorgverzekering een contract heeft.
De leverancier levert een apparaat wat jouw zorgverzekering vergoedt.
Dingen zoals een rugtas, zul je zelf moeten betalen. Dat vind ik ook wel logisch. Dat moet je tenslotte ook zelf betalen als je werkt, voor je werkbenodigdheden, of voor studie als je studeert, of voor sport als je sport.
In dit geval zou ik eerst de polisvoorwaarden van de zorgverzekering uitpluizen (basis- en aanvullende versekering). Dan weet je al voor een groot deel waar je recht op hebt.
Pas als dat voor mijzelf duidelijk zou zijn, dan zou ik in conclaaf gaan met je zorgverlener en leverancier.
Succes!
Vaak is het wel mogelijk een andere zuurstof leverancier te kunnen krijgen, dit kun je overleggen met je zorgverzekeraar of longarts, deze weet dit ook wel.
Mij is ook verteld dat ik over zou kunnen stappen naar Vivisol ipv Westfalen, omdat ik daar de kapbeademing van heb maar ligt er net aan met welke leverancier je verzekering een contract heeft.
Indd rugtas en toebehoren moet ik ook zelf betalen, vind ik ook logisch en hoeft niet duur te zijn.
En praktisch bij familie/vrienden/fysio: kun je daar niet met een adapter bij een stopcontact? Dan trek je hem er niet leeg, kun je wellicht nog extra opladen voordat je weer op pad gaat.
Goudvisje, Suus01 en EmmaW, dank voor jullie support.
Bij familie of vrienden neem ik de lader mee en een verlengsnoertje. Bij de fysio en de sportzaal is dat haast niet te doen.
De rugzak kun je ook een universele voor kopen bij een dierenwinkel, een rugzak om je hondje in te zetten.
Zowel een hond als concentrator moeten voldoende kunnen ademen.
En nee, ik wordt niet boos hoor. Ik ben enkel teleurgesteld als iets me niet lukt. Terwijl er voor miljoenen over de balk wordt gesmeten voor van alles en nog wat. Terwijl de chronisch zieke in de kou kan blijven staan.
Hallo,
Oh zo herkenbaar. Er wordt gewoon niet begrepen welke impact de zuurstoftherapie op je leven heeft. Ik zit met hetzelfde probleem. Kan dan wel volstaan met stand 2, maar ik mag geen pulse gebruiken, maar de continue flow, 24 uur per dag. Heb daarom een Zen-O en die is dan in 70 minuten leeg. Moet hem dan 6 uur laten opladen. En deze heeft dan nog een nadeel. In de auto kan ik hem niet opladen, het apparaat kan wel vanuit de auto op stroom blijven draaien. De Inogen kan wel bijladen in de auto.
Mag ik je nog iets vragen? Ontvang jij al een stroomvergoeding gebaseerd op 2023? Dat zou max. 2,88 euro per dag zij n(??). In 2022 kreeg ik van mijn zorgverzekeraar 0,95 per dag. Menzis geeft aan nog geen tarief voor 2023 vastgesteld te hebben. Zou toch zo langzamerhand wel tijd zijn zou je denken. Westfalen vergoed nog steeds 0,95 cent. Lekker met de stroomkosten van tegenwoordig!
Door de 24 uur therapie gebruiken wij met zijn tweetjes nu voor 4 personen stroom.
Sterkte, Willem
Hoi Willem
Als eerste, ik ben via CZ verzekerd en heb via Linde homecare mijn zuurstof, wij krijgen een vergoeding per draaiuur. Moet elke 3 maanden meterstanden doorgeven van de inogen en de homeconcentrator. Deze vergoeding is in December 2022 al een keer verhoogd en na de eerste doorgave in maart 2023 is dit nogmaals verhoogd. Of dit een dagprijs is durf ik niet te zeggen.
2e
Ik heb een Inogen 5 gekregen met 2x een 8cell batterij er bij. Die kan en laden en werken tijdens een autorit, dus dat is fijn.
Minder is, dat ik een accu leegsnuif in +/- 1,5 uur. Dus op dinsdag morgen om 8 uur sporten bij de fysio en heen en terug rijden en hij is leeg. moet ik dan om 10 uur bij een dokter zijn. Dan wordt het spannend, want thuis opladen in een half uurtje is bijna niks. Dus moet dan wel erg mazzel hebben qua tijd in het ziekenhuis of accu nr 2 is ook leeg.
En wat zeggen ze dan van verzekering of zuurstofboer, dan moet je oplader meenemen en in de wachtkamer ofzo opladen :-)
Ik heb de strijd maar opgegeven voor een 16cell's accu. Ik heb er zelf maar 1 aangeschaft om zo wat meer vrijheid te krijgen. En ja, ook wij verbruiken nu veel meer stroom met 24/7 zuurstof gebruik.
Het blijft een drama. Mijn leverancier is Westfalen. De normale klantenservice daar is heel goed in het nee, dat kan niet zeggen. Er wordt door hen nu geprobeerd via de zorgverzekeraar extra accu's en een externe oplader voor mij te regelen. Wat het antwoord daarop is, weet ik nog niet.
Deze maand moest ik vanuit Den Helder naar het UMCG in Groningen, uiteraard met mijn mobiele concentrator. Allerlei onderzoeken en gesprekken voor een periode van een uur of 5, oplader en verlengsnoertje mee. Stroompunten zoeken om tussen alle acties extra op te laden. Bijzonder moeilijk! Bij afdeling cardiologie keek men zeer vreemd op bij mijn vraag om een oplaadpunt. Om 16.00 uur alarm want het apparaat was bijna leeg en dan word je toch wel erg nerveus. Het is allemaal gelukt maar vraag niet hoe...
Dat tussendoor opladen in een ziekenhuis is dus niet eenvoudig. Mijn dochter, zelf arts, moest lachen toen ze hoorde welk antwoord over het opladen ik gekregen had. Stopcontacten in wachtruimten van ziekenhuizen, die zijn er praktisch niet!!!
Inmiddels is er wel een antwoord voor mij over de stroomvergoeding en is die met terugwerkende kracht tot 1 januari uitbetaald.
Ook ik weet er alles van, ik heb een Inogen 6 met een 16cels accu maar als ik ga lopen of inspanningen doe is deze ook na 2,3 uur leeg omdat het app. op vol vermogen dan draait. Een extra accu krijg ik ook niet, want de verzekering blijft dat als een 2de app. zien en gaat het feest niet door. Ik heb zelf maar een 2 liter cilinder gekocht als buffer als ik eens een dag weg ben, je wordt net zo'n muilezel met al je rommel voor een beetje snuif maar goed is het niet dat je zo beperkt wordt met alles wat toch als eerste levensbehoefte is, je wordt veel eens gedwongen om thuis te blijven en moet je toch alles goed over zien en plannen, in de auto gaat dat goed want dan loopt die op de accu van de auto en laad ook op maar elders blijft een vraagteken.