‘Ontmoeten’ evenement voor mensen met een zeldzame longziekte op 22 april

01-04-2023 om 16:04 uur

Op zaterdag 22 april organiseert het Longfonds het evenement ‘Ontmoeten’, speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte. We gaan die dag met elkaar in gesprek over Positieve Gezondheid en je maakt kennis met het vernieuwde  Longforum.

Vorig jaar kreeg ik de diagnose Alpha-1, een zeldzame longziekte en de oorzaak van longemfyseem en hypoxemie. Inmiddels heb ik veel informatie verzameld over Alpha-1. Het delen van ervaringen en kennis met lotgenoten, op bijvoorbeeld het Longforum,  helpt mij om te begrijpen hoe anderen omgaan met een zelfde soort aandoening. Dit kan leiden tot een gevoel van begrip, steun en minder isolatie. Het is voor mij belangrijk om te beseffen dat ik niet alleen ben in deze strijd. Daarom ben ikzelf deze dag ook actief aanwezig.

Een positieve instelling met het omgaan met mijn ziekte heeft mij geholpen in het acceptatieproces en het leren er mee om te gaan. Daarom is het middagprogramma ook erg interessant en leerzaam. Positieve gezondheid is een benadering die niet de ziekte, maar een betekenisvol leven centraal stelt. De nadruk ligt op de veerkracht, eigen regie en het aanpassingsvermogen en niet op de beperkingen of de ziekte zelf. 

Wat zijn jouw ervaringen met lotgenotencontact en het nemen van zelfverantwoordelijkheid en regie over je eigen gezondheid als persoon met een zeldzame longziekte zoals alpha-1?

Voor meer informatie en aanmelden voor het evenement ‘Ontmoeten’, kijk op:

https://www.longfonds.nl/nieuws/evenement-voor-mensen-met-een-zeldzame-longziekte-aanmelding-geopend

Login of registreer om te reageren
Moderator
05-04-2023 om 16:42 uur

Nog wat extra informatie over de locatie en bereikbaarheid:

De Schakel;  Oranjelaan 10, 3862 CX Nijkerk

Gratis parkeren voor de deur en NS station is op 200 meter afstand. 

Login of registreer om te reageren
15-04-2023 om 09:49 uur

‘Ontmoeten’ evenement voor mensen met een zeldzame longziekte op 22 april, aanmelden kan nog 👉 http://bit.ly/3JJnVQn

 

Wanneer: zaterdag 22 april 2023
Tijd: van 10.00 tot 15.00 uur
Waar: congrescentrum De Schakel, Oranjelaan 10 in Nijkerk

 

Ben of ken jij iemand met een zeldzame longziekte? Op zaterdag 22 april organiseren we samen met Longfibrosepatiëntenvereniging en AstmaVereniging Nederland en Davos het evenement ‘Ontmoeten’.

 

Op deze dag komen we samen in Nijkerk. Yvonne Ruigrok gaat in op PositieveGezondheid en Yvonne Spies neemt ons mee in het vernieuwde Longforum. In de middag gaan we praktisch aan de slag met Positieve Gezondheid.

 

Naast informatief, is het evenement ook een goede plek voor het ontmoeten van andere mensen met een zeldzamelongziekte.

 

Voor meer informatie en aanmelden voor het evenement ‘Ontmoeten’, 👉 http://bit.ly/3JJnVQn

Login of registreer om te reageren