Enquête Europees onderzoek naar ademhalingsondersteunende apparaten
21-08-2025 om 11:36 uurUw ervaring met ademhalingsondersteunende apparaten (beademingsapparaten)
Waarom wordt het onderzoek uitgevoerd?
De European Lung Foundation (ELF) werkt samen met de IMPORTANCE Clinical Research Collaboration om de zorg voor mensen die thuis ademhalingsondersteunende apparaten gebruiken te verbeteren. Om ervoor te zorgen dat hun werk aansluit bij wat voor patiënten het belangrijkst is, heeft het IMPORTANCE-team een vragenlijst ontwikkeld. Deze is bedoeld om de ervaringen te verzamelen van mensen die momenteel, of in het verleden, thuis ademhalingsondersteunende apparaten gebruiken, zoals CPAP en bilevel-ventilatie. Het ophalen van ervaringen en meningen helpt om ervoor te zorgen dat toekomstig onderzoek en de praktische uitwerkging in de zorg blijft aansluiten bij de behoeften van patiënten.
Waar gaat deze enquête over?
In dit onderzoek wordt gevraagd naar uw ervaring met ademhalings- en slaapondersteunend therapieën zoals positieve luchtwegendruk (PAP) -machines of beademingsapparaten. Deze behandelingen helpen bij het ademen of bij slaapapneu met luchtdruk die wordt afgegeven via een masker of tracheostomie.
Tijdens dit onderzoek zullen we de brede naam "beademingsapparaten" gebruiken voor alle ademhalings- en slaapondersteunende apparaten zoals CPAP (continue PAP) of BiPAP (bilevel PAP) -machines, niet-invasieve ventilatie, mechanische ventilatie thuis of apparaten die algemeen bekend staan als ademhalingsmachines, slaapapneu-machines, bilevel-therapie
Wie is verantwoordelijk voor de enquête?
De enquête maakt deel uit van het IMPORTANCE-project, een klinisch onderzoeksinitiatief dat is goedgekeurd door de European Respiratory Society en wordt ondersteund door de European Lung Foundation.
Wat houdt deelname in?
Deelname is vrijwillig en omvat het invullen van een online enquête die ongeveer 15-20 minuten duurt. U kunt zich op elk moment terugtrekken voordat u uw antwoorden indient.
Privacy en vertrouwelijkheid
Er worden geen persoonlijke gegevens verzameld. Reacties zijn anoniem, veilig opgeslagen en alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam. Resultaten kunnen worden gepubliceerd in wetenschappelijke artikelen, zonder een deelnemer te identificeren.
Wil je meedoen? Via de volgende link kom je op de Nederlandstalige enquête terecht: Uw ervaring met ademhalingsondersteunende apparaten (beademingsapparaten) Survey
Ik gebruik deze apparatuur niet. Maar als ik dat wel zou doen dan komt bij mij de vraag naar boven wat het doel van dit onderzoek is?!
Willen de onderzoekers een meting van kwaliteit doen op de bestaande producten en op basis daarvan aankoop aanbevelingen geven. Of willen zij een meting doen van de patientervaringen in relatie tot de aard en ernst van onze aandoening gekoppeld aan het cijfer dat wij geven aan kwaliteit van leven.
Wellicht kan er iemand een toelichting geven.
Ik heb een stuk toegevoegd over het doel van het onderzoek, dat is inderdaad wel zo volledig Frans.
TOP! Dank je wel!