Levensverwachting CF-patiënt enorm gestegen
01-11-2005 om 22:48 uurDe levensverwachting van patiënten met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) in Nederland is de afgelopen jaren sterk verbeterd. Dat melden onderzoekers van het UMC Utrecht vandaag in het vakblad Chest.
Kinderen met de levensbedreigende aandoening CF hebben ernstige luchtweginfecties en spijsverteringsproblemen. Slechts tien procent van de patiënten die in de vijftiger jaren van de twintigste eeuw werden geboren, haalden de leeftijd van 25 jaar. Sindsdien is de overlevingskans aanmerkelijk verbeterd: 60 procent van patiënten die in de zeventiger jaren werden geboren bereiken nu deze leeftijd.
Voeding
Die verbetering gaat nog steeds door. Vrijwel alle patiënten die tegenwoordig worden geboren, zullen naar verwachting de volwassen leeftijd bereiken. Vooral de verbetering van voeding, het gebruik van antibiotica en de behandeling van de patiënten in speciale CF-centra hebben geleid tot deze sterke verbetering van de levensverwachting.
Prenatale diagnostiek
De Utrechtse onderzoekers constateren verder dat in Nederland minder kinderen met CF worden geboren dan verwacht. CF is een erfelijke aandoening. Kinderen krijgen alleen CF wanneer beide ouders drager zijn van de ziekte. Op basis van het aantal dragers van de ziekte in Nederland, kun je ongeveer 55 nieuwe patiënten per jaar verwachten. In werkelijkheid worden jaarlijks maar veertig tot vijfenveertig kinderen met CF geboren. Dat is waarschijnlijk het gevolg van prenatale diagnostiek. Ouders proberen op die manier de geboorte van een tweede kind met CF te voorkomen.
Bron: UMC Utrecht
Het is redelijk "goed" nieuws, met goed tussen aanhalingstekens. Want het komt er nog steeds op neer dat ouders hun kind zullen zien sterven.
Ik heb een jonge vrouw met CF gekent, met nog zoveel plannen, maar helaas, ze werd slechts 21 jaar. :'(
Martha
Hallo,
wat een nare ziekte is het.
Mijn dochter krijgt een zweettest ivm klachten, volgende week dinsdag. ;(
Zij is 9.5 maanden oud.
Wat ik mis op internet is een forum over cf!
Ik heb zoveel vragen, bijvoorbeeld over de ontlasting.
Weet iemand een forum of iets dergelijks?
Hoplijk kan iemand mij hiermee helpen!
bedankt, groet klaas
Klaas, je kunt eens op dit forum kijken :Y
Ik zal het eens aan een vriendin van mij vragen, zij heeft CF.
Heel veel sterkte met de zweettest!
Hoi allemaal,
Hartelijk bedankt, ik ben al op het forum bezig!!
Fijn dat we elkaar kunnen helpen. :)
groet, klaas