Dat is toch wel schrikken constant zuurstof thuis (wel fijn natuurlijk dat je naar huis mocht) en nu weten van dat je voor een longtransplantatie in aanmerking zult kunnen komen. Ik heb nu alleen zuurstof bij fysio ( tja vond dat ook opeens op mijn dak vallen )maar ... volgens mij kom ik nog wel te kort bij fysio want was gisteren toch nog wel erg benauwd of kortademig ondanks de 2 ltr p/minuut en wennen zo'n slangetje onder de neus die ik eigenlijk er ook wel constant weer uit wil trekken. Nu heb ik dus niet voor hele dagen maar alleen bij inspanning zoals fysio en inderdaad wel in de gaten houden wanneer flessen leeg en wanneer bestellen etc. Ja je moet als longpatiënt vaak rustiger aan doen. Leren dingen te verdelen en juist dan blijven er dingen liggen. Over grenzen gaan betekent de volgende dag een slechte dag. O Bull hoop nog echt voor je dat die chemo alsnog aanslaat. Nou veel sterkte hoor Bull en ook van mij een dikke knuf en hoop dat het de komende tijd toch nog iets gemakkelijker wordt voor je dan die afgelopen periode.
Bull het is nogal wat jij allemaal op je bordje krijgt, beslist niet makkelijk en behoorlijk zwaar allemaal. Fijn dat je weer thuis bent. Zal even wennnen zijn het idee van transplantatie en dan nu ook nog zuurstof. Heel heel veel sterkte.
@ Heb weleens valeriaan capsules geprobeerd maar is toch allemaal niks een slaapmedicatie. Gisteren nog naar de huisarts geweest - kom ik eigenlijk zelden of nooit, bijgepraat en wat medicaties gewijzigd en een zalfje erbij, ook hij vindt slaapmedicatie geen goed idee.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft heel veel sterkte.
@Marcus het valt nu inderdaad even niet mee. Alles moet 'landen'. Op zich ben ik een positief ingesteld mens maar dat lukt gewoon niet altijd..... We hadden laatst nog afgesproken volgend jaar weer eens lekker op vakantie te gaan, naar Turkije. Ineens is niks meer vanzelfsprekend. En dan de gedachte longtransplantatie...pfff..... Eigenlijk vind ik hetbook best raar dat mijn longarts in mijn regio-ziekenhuis er over begint, terwijl Nieuwegein eigenlijk de koers bepaalt en daar moet ik nog heen in juni. Wie weet heeft de chemo goed zijn werk gedaan......of hou ik mezelf dan voor de gek?! En waarom heeft Nieuwegein vorig jaar al niet besloten zuurstof te geven gezien mijn saturatie in rust en bij inspanning? Daar is nu niks aan veranderd namelijk! Tja...allemaal vragen waar ik tot 9 juni mee zal moeten wachten.
Ik zie aan het tijdstip van jouw reageren dat je weer geen beste nacht hebt gehad.... K....e voor je, zulke nachten breken je helemaal op! Heel veel sterkte ook voor jou!
Goh wat me nu ook ineens nog te binnen schiet;
Ik ben vorige week van vrijdag op zaterdagnacht opgenomen in het ziekenhuis.
Maandag heb ik mijn eigen longarts voor het eerst gezien en toen was haar instructie aan de verpleging; de zuurstof afbouwen. Naar mij legde ze het uit van; we willen je niet afhankelijk van de zuurstof maken.... En dan ga je op donderdag naar huis, met 24/7 zuurstof, wat zeer waarschijnlijk blijvend is. Is dat niet raar????
@ Bull: allereerst: veel sterkte met alles wat je op je bordje krijgt om te verwerken en een plekje te geven...Is idd niet niks.
Idd bepaalt Nieuwegein wel het beleid bij je, maar t is denk ik eigenlijk bijna 'standaard' dat bij EEA in combi met fibrose op den duur een transplantatie het laatste redmiddel gaat zijn. Is dus niet zozeer een nu nieuw ingezet beleid, alswel hebben ze je vast voor willen bereiden op evt gesprekken die daarover gaan volgen in de toekomst.
En dat je eigen LA iets de zuurstof wilde afbouwen en paar dagen later met zuurstof naar huis: het kan zijn dat in de loop van de dagen bleek dat het toch niet gaat lukken zonder zuurstof en dat dus het beleid is aangepast. Maar dat zou wel netjes geweest zijn als ze je dat verteld hadden. Dus zou het de eerstvolgende keer bij je eigen LA wel even navragen...
Beterschap en sterkte met alles!!!
@Bull: wat betreft zuurstofbeleid zijn longartsen het vaak niet eens met elkaar heb ik de indruk... Bij mij was de ene ook voorstander en de ander wou idd ook niet dat ik ervan afhankelijk zou worden. Nu is het niet zo dat zuurstof verslavend is ofzo, dus persoonlijk vind ik dat afhankelijk worden een onzinnig argument. Bij copd-patiënten is voorzichtigheid met dosering van zuurstof wel belangrijk ivm CO2-stapeling hoorde ik. Misschien is dat ook bij jou ziekte het geval? Ik zou die onzekerheid iig eens bespreken bij je volgende consultatie. Duidelijke communicatie is erg belangrijk nu lijkt me. Ik ben nu ong. een jaar zuurstofafhankelijk en praktisch is het vaak lastig: altijd die neusbril, de slang die overal aan vasthaakt, op tijd een stopcontact nodig hebben om m'n concentrator op te laden... Maar anderzijds helpt het me wel enorm: voel me veel comfortabeler, slaap rustiger, kan toch iets meer inspanning aan... Op den duur went het ook echt, ik sta er eigenlijk nog nauwelijks bij stil dat ik steeds die slang heb hangen
OT: vandaag 1ste communie van mijn neefje. Vroeg opstaan om klaar te raken voor de kerk, daarna receptie, daarna bbq... Erg gezellig maar voor mij helaas niet haalbaar ;-( nog voor het eten moest ik alweer zo slap als een vaatdoek m'n bed in... Na een uurtje nog wel terug aan tafel gegaan, maar na een uurtje opnieuw hetzelfde scenario. Normaal ben ik echt een harde tante, maar nu maakt het me toch erg verdrietig. Ik zou zo graag eens 1 dagje verlost zijn van het ziek zijn en gewoon gezellig kunnen meefeesten ipv altijd alleen op bed te moeten gaan liggen enzo. Voel me ook erg minderwaardig op zo'n dagen, eigenlijk wil ik met m'n neefje kunnen ravotten in de tuin op zo'n dag, maar in plaats daarvan komt hij me met z'n knuffel troosten omdat ik op bed moet. Dan breekt m'n hart toch een beetje...
@Bull, fijn dat je thuis bent! Sterkte in alles en geef et de tijd... t Is heftig om zo met zuurstof naar huis te komen en met transplantatie in je achterhoofd!!
@Sien, wat heerlijk dat je n avondje weggeweest bent! Hopelijk viel de nasleep mee..... t Is en blijft moeilijk om als jong mens niet mee te kunnen met anderen. Fijn dat je meegedaan hebt met de feestelijkheden rond de communie, maar begrijp ook je verdriet!! Sterkte meid!! Knuffel voor jou!!
@Marcus, je moet zo onderhand wel gesloopt zijn door die gekke nachten... Even volhouden en aftellen en dan snel naar Zweden!! Hoop dat je overdag ook je rust kunt pakken nu.... Sterkte
Ach Sien als ik kon toveren dan toverde ik voor jou eigenlijk meer dan een dag zonder al die belemmeringen helaas kan ik dat niet voor jou en voor mijzelf en voor niemand anders maar ach wat wou ik toch graag dat ik het wel kon. Hoop toch dat je van de momenten die je er wel bij kon zijn hebt genoten. Dat je neefje jouw die heerlijke knuffel heeft gegeven. Tja kinderen voelen meer als dat je denkt en vooral als je ziek bent.
Sien een knuf van me op afstand en tja zeg sterkte maar ja weet alleen woorden.
@bull veel sterkte met alles gewenst. Ik snap dat het toch wel schrikken is geweest voor je. Hoop dat je snel duidelijkheid krijgt wat het zuurstof beleid.
@sien Ik vind het knap van je dat je toch bent gegaan maar ook dat je naar je lichaam luisterd. En je wens om een dag als een "normaal" mens te kunnen leven begrijp ik heel goed ( wie wil dat hier niet )
OT sinds vrijdagavond al last van allergie van ??? zaterdag toch maar naar de hap gegaan omdat mijn gezicht opgezet was en vol met rode vlekken zat. Jammergenoeg weer een kuur prednison.
De nacht ben ik moeizaam doorgekomen veel wakker en jeuk en benauwd zijn en mijn suiker is gelijk weer ontregeld.
Nu maar mijn bed uitgegaan en voor de computer gaan zitten.
Straks weer huiswerkbegeleiding geven en oudergesprekken voeren. Dit is voor een afgeleiding die wel energie kost maar mij wel voldoening geef.
@iedereen beterschap als je nodig heb en een virtuele knuffel
@ Puckie wat vervelend dat je nachts gekweld wordt door de jeuk en niet door kan slapen, ken het wel dat je suiker dan gelijk ontregeld is. Hoop dat de jeuk snel overgaat sterkte.
@ Sien het is beslist niet makkelijk om te accepteren dat je steeds op bed moet. Het is pijnlijk om geconfronteerd te worden met je "onvermogen" elke keer. Sterkte en een knuffel voor je.
@ Bull waarom tot 9 juni wachten met je vragen? Zelf mail ik dan de verpleegkundige of bel naar de afdeling. Het is inderdaad verwarrend zo een beleid of verhaal. Sterkte.
Vannacht ook weer zo een bagger nacht, mijn nachten zijn eigenlijk al jaren zo slecht denk inmiddels wel 15 jaar sinds mijn astma volledig terug kwam. Het is beslist niet leuk, sta dood moe op het duurt soms uren voor ik echt weer wat kan doen moet de verdeling van mijn energie goed in de gaten houden. Soms moet ik dan ook nog werken op zo een dag en is dat heel zwaar soms . Het zijn soms van die dagen waarop ik 's ochtends dan echt mijn vuilniszak niet buiten kan zetten. Lastig is soms ook dat mijn maag dan ontzettend leeg is en ik dan toch even iets erin wil stoppen of moet stoppen anders slaap ik helemaal niet meer. Neem er twee crackers voor maar toch!! Dit alles ontregeld al heel lang aan alle kanten mijn lichaam, maak er weinig of geen melding van in dit topic want dan kan ik echt dagelijks dat schrijven ... worden jullie ook zat op den duur denk ik zo. Het is logisch dat het slechte slapen veel impact heeft op diverse zaken.
Een aspect dat ook meespeelt is dat ik mijn partner niet wil storen ...3-4 keer uit bed nachts en er weer in heeft ook voor haar een effect al zegt ze van niet ... zelf vind ik het erg vervelend als ik haar dan zou storen. Als ik uit bed ga dan ga ik maar niet meer het bed in en slaap ik op de slaapbank in de woonkamer, gelukkig heb ik een latrelatie. Zo ga ik ook niet bij vrienden slapen of ergens anders omdat ik me niet prettig voel in een huis van een ander met zulke nachten.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft veel sterkte..
Hallo Bull,
Dat is toch wel schrikken constant zuurstof thuis (wel fijn natuurlijk dat je naar huis mocht) en nu weten van dat je voor een longtransplantatie in aanmerking zult kunnen komen. Ik heb nu alleen zuurstof bij fysio ( tja vond dat ook opeens op mijn dak vallen )maar ... volgens mij kom ik nog wel te kort bij fysio want was gisteren toch nog wel erg benauwd of kortademig ondanks de 2 ltr p/minuut en wennen zo'n slangetje onder de neus die ik eigenlijk er ook wel constant weer uit wil trekken. Nu heb ik dus niet voor hele dagen maar alleen bij inspanning zoals fysio en inderdaad wel in de gaten houden wanneer flessen leeg en wanneer bestellen etc. Ja je moet als longpatiënt vaak rustiger aan doen. Leren dingen te verdelen en juist dan blijven er dingen liggen. Over grenzen gaan betekent de volgende dag een slechte dag. O Bull hoop nog echt voor je dat die chemo alsnog aanslaat. Nou veel sterkte hoor Bull en ook van mij een dikke knuf en hoop dat het de komende tijd toch nog iets gemakkelijker wordt voor je dan die afgelopen periode.
Elisa
Bull het is nogal wat jij allemaal op je bordje krijgt, beslist niet makkelijk en behoorlijk zwaar allemaal. Fijn dat je weer thuis bent. Zal even wennnen zijn het idee van transplantatie en dan nu ook nog zuurstof. Heel heel veel sterkte.
@ Heb weleens valeriaan capsules geprobeerd maar is toch allemaal niks een slaapmedicatie. Gisteren nog naar de huisarts geweest - kom ik eigenlijk zelden of nooit, bijgepraat en wat medicaties gewijzigd en een zalfje erbij, ook hij vindt slaapmedicatie geen goed idee.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft heel veel sterkte.
@Marcus het valt nu inderdaad even niet mee. Alles moet 'landen'. Op zich ben ik een positief ingesteld mens maar dat lukt gewoon niet altijd..... We hadden laatst nog afgesproken volgend jaar weer eens lekker op vakantie te gaan, naar Turkije. Ineens is niks meer vanzelfsprekend. En dan de gedachte longtransplantatie...pfff..... Eigenlijk vind ik hetbook best raar dat mijn longarts in mijn regio-ziekenhuis er over begint, terwijl Nieuwegein eigenlijk de koers bepaalt en daar moet ik nog heen in juni. Wie weet heeft de chemo goed zijn werk gedaan......of hou ik mezelf dan voor de gek?! En waarom heeft Nieuwegein vorig jaar al niet besloten zuurstof te geven gezien mijn saturatie in rust en bij inspanning? Daar is nu niks aan veranderd namelijk! Tja...allemaal vragen waar ik tot 9 juni mee zal moeten wachten.
Ik zie aan het tijdstip van jouw reageren dat je weer geen beste nacht hebt gehad.... K....e voor je, zulke nachten breken je helemaal op! Heel veel sterkte ook voor jou!
Goh wat me nu ook ineens nog te binnen schiet;
Ik ben vorige week van vrijdag op zaterdagnacht opgenomen in het ziekenhuis.
Maandag heb ik mijn eigen longarts voor het eerst gezien en toen was haar instructie aan de verpleging; de zuurstof afbouwen. Naar mij legde ze het uit van; we willen je niet afhankelijk van de zuurstof maken.... En dan ga je op donderdag naar huis, met 24/7 zuurstof, wat zeer waarschijnlijk blijvend is. Is dat niet raar????
@ Bull: allereerst: veel sterkte met alles wat je op je bordje krijgt om te verwerken en een plekje te geven...Is idd niet niks.
Idd bepaalt Nieuwegein wel het beleid bij je, maar t is denk ik eigenlijk bijna 'standaard' dat bij EEA in combi met fibrose op den duur een transplantatie het laatste redmiddel gaat zijn. Is dus niet zozeer een nu nieuw ingezet beleid, alswel hebben ze je vast voor willen bereiden op evt gesprekken die daarover gaan volgen in de toekomst.
En dat je eigen LA iets de zuurstof wilde afbouwen en paar dagen later met zuurstof naar huis: het kan zijn dat in de loop van de dagen bleek dat het toch niet gaat lukken zonder zuurstof en dat dus het beleid is aangepast. Maar dat zou wel netjes geweest zijn als ze je dat verteld hadden. Dus zou het de eerstvolgende keer bij je eigen LA wel even navragen...
Beterschap en sterkte met alles!!!
@Bull: wat betreft zuurstofbeleid zijn longartsen het vaak niet eens met elkaar heb ik de indruk... Bij mij was de ene ook voorstander en de ander wou idd ook niet dat ik ervan afhankelijk zou worden. Nu is het niet zo dat zuurstof verslavend is ofzo, dus persoonlijk vind ik dat afhankelijk worden een onzinnig argument. Bij copd-patiënten is voorzichtigheid met dosering van zuurstof wel belangrijk ivm CO2-stapeling hoorde ik. Misschien is dat ook bij jou ziekte het geval? Ik zou die onzekerheid iig eens bespreken bij je volgende consultatie. Duidelijke communicatie is erg belangrijk nu lijkt me. Ik ben nu ong. een jaar zuurstofafhankelijk en praktisch is het vaak lastig: altijd die neusbril, de slang die overal aan vasthaakt, op tijd een stopcontact nodig hebben om m'n concentrator op te laden... Maar anderzijds helpt het me wel enorm: voel me veel comfortabeler, slaap rustiger, kan toch iets meer inspanning aan... Op den duur went het ook echt, ik sta er eigenlijk nog nauwelijks bij stil dat ik steeds die slang heb hangen
OT: vandaag 1ste communie van mijn neefje. Vroeg opstaan om klaar te raken voor de kerk, daarna receptie, daarna bbq... Erg gezellig maar voor mij helaas niet haalbaar ;-( nog voor het eten moest ik alweer zo slap als een vaatdoek m'n bed in... Na een uurtje nog wel terug aan tafel gegaan, maar na een uurtje opnieuw hetzelfde scenario. Normaal ben ik echt een harde tante, maar nu maakt het me toch erg verdrietig. Ik zou zo graag eens 1 dagje verlost zijn van het ziek zijn en gewoon gezellig kunnen meefeesten ipv altijd alleen op bed te moeten gaan liggen enzo. Voel me ook erg minderwaardig op zo'n dagen, eigenlijk wil ik met m'n neefje kunnen ravotten in de tuin op zo'n dag, maar in plaats daarvan komt hij me met z'n knuffel troosten omdat ik op bed moet. Dan breekt m'n hart toch een beetje...
@Bull, fijn dat je thuis bent! Sterkte in alles en geef et de tijd... t Is heftig om zo met zuurstof naar huis te komen en met transplantatie in je achterhoofd!!
@Sien, wat heerlijk dat je n avondje weggeweest bent! Hopelijk viel de nasleep mee..... t Is en blijft moeilijk om als jong mens niet mee te kunnen met anderen. Fijn dat je meegedaan hebt met de feestelijkheden rond de communie, maar begrijp ook je verdriet!! Sterkte meid!! Knuffel voor jou!!
@Marcus, je moet zo onderhand wel gesloopt zijn door die gekke nachten... Even volhouden en aftellen en dan snel naar Zweden!! Hoop dat je overdag ook je rust kunt pakken nu.... Sterkte
Ach Sien als ik kon toveren dan toverde ik voor jou eigenlijk meer dan een dag zonder al die belemmeringen helaas kan ik dat niet voor jou en voor mijzelf en voor niemand anders maar ach wat wou ik toch graag dat ik het wel kon. Hoop toch dat je van de momenten die je er wel bij kon zijn hebt genoten. Dat je neefje jouw die heerlijke knuffel heeft gegeven. Tja kinderen voelen meer als dat je denkt en vooral als je ziek bent.
Sien een knuf van me op afstand en tja zeg sterkte maar ja weet alleen woorden.
@bull veel sterkte met alles gewenst. Ik snap dat het toch wel schrikken is geweest voor je. Hoop dat je snel duidelijkheid krijgt wat het zuurstof beleid.
@sien Ik vind het knap van je dat je toch bent gegaan maar ook dat je naar je lichaam luisterd. En je wens om een dag als een "normaal" mens te kunnen leven begrijp ik heel goed ( wie wil dat hier niet )
OT sinds vrijdagavond al last van allergie van ??? zaterdag toch maar naar de hap gegaan omdat mijn gezicht opgezet was en vol met rode vlekken zat. Jammergenoeg weer een kuur prednison.
De nacht ben ik moeizaam doorgekomen veel wakker en jeuk en benauwd zijn en mijn suiker is gelijk weer ontregeld.
Nu maar mijn bed uitgegaan en voor de computer gaan zitten.
Straks weer huiswerkbegeleiding geven en oudergesprekken voeren. Dit is voor een afgeleiding die wel energie kost maar mij wel voldoening geef.
@iedereen beterschap als je nodig heb en een virtuele knuffel
@ Puckie wat vervelend dat je nachts gekweld wordt door de jeuk en niet door kan slapen, ken het wel dat je suiker dan gelijk ontregeld is. Hoop dat de jeuk snel overgaat sterkte.
@ Sien het is beslist niet makkelijk om te accepteren dat je steeds op bed moet. Het is pijnlijk om geconfronteerd te worden met je "onvermogen" elke keer. Sterkte en een knuffel voor je.
@ Bull waarom tot 9 juni wachten met je vragen? Zelf mail ik dan de verpleegkundige of bel naar de afdeling. Het is inderdaad verwarrend zo een beleid of verhaal. Sterkte.
Vannacht ook weer zo een bagger nacht, mijn nachten zijn eigenlijk al jaren zo slecht denk inmiddels wel 15 jaar sinds mijn astma volledig terug kwam. Het is beslist niet leuk, sta dood moe op het duurt soms uren voor ik echt weer wat kan doen moet de verdeling van mijn energie goed in de gaten houden. Soms moet ik dan ook nog werken op zo een dag en is dat heel zwaar soms . Het zijn soms van die dagen waarop ik 's ochtends dan echt mijn vuilniszak niet buiten kan zetten. Lastig is soms ook dat mijn maag dan ontzettend leeg is en ik dan toch even iets erin wil stoppen of moet stoppen anders slaap ik helemaal niet meer. Neem er twee crackers voor maar toch!! Dit alles ontregeld al heel lang aan alle kanten mijn lichaam, maak er weinig of geen melding van in dit topic want dan kan ik echt dagelijks dat schrijven ... worden jullie ook zat op den duur denk ik zo. Het is logisch dat het slechte slapen veel impact heeft op diverse zaken.
Een aspect dat ook meespeelt is dat ik mijn partner niet wil storen ...3-4 keer uit bed nachts en er weer in heeft ook voor haar een effect al zegt ze van niet ... zelf vind ik het erg vervelend als ik haar dan zou storen. Als ik uit bed ga dan ga ik maar niet meer het bed in en slaap ik op de slaapbank in de woonkamer, gelukkig heb ik een latrelatie. Zo ga ik ook niet bij vrienden slapen of ergens anders omdat ik me niet prettig voel in een huis van een ander met zulke nachten.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft veel sterkte..