Goeiemorgen medetobbers,was een korte nacht hier,longen zitten weer vol slijm en dit weer doet er ook geen goed aan,maar dat komt allemaal wel goed,want vandaag vertrek ik naar Davos!!!!!!
Beterschap aan iedereen die het nodig heeft...
groetjes patrick
@ Mamv2: Wat balen dat je zoontje al zo lange tijd niet fit is. Fijn dat het met jou qua longen redelijk gaat. Beterschap voor je zoontje!
@ Bull: Lekker dat je er dankzij de rollator even uit hebt gekunt, het was ook zulk lekker weer gister. Sterkte verder!
@ Marcus: Heel vervelend die gebroken nachten, laat staan als je er ook nog zoveel klachten bij hebt. Sterkte!
@ Patrick: Een heel goede reis en heel veel succes in Davos!
Bij mij ging het minder met de longen, maar dankzij extra alternatieve medicatie gaat het weer beter. Ben zo blij dat me dat zo vaak helpt!
@patrick heel veel succes in Davos!
@evi fijn dat je je dankzij alternatieve medicatie weer wat beter voelt. Fijn km iets achter de hand te hebben!
Hier op zich een redelijk dag. Alleen had m'n man een slechte dag ( heb al eens verteld dat hij autisme heeft ). Een paar dagen niet gewerkt dus geen structuur en hier in huis ineens alles anders. Zet daar zijn zorgen om mij bovenop en dan krijg je dat het een keer escaleert..... Ik heb niet gereageerd om mijn energie er niet aan te verspillen maar van binnen huil je eigenlijk..... Je voelt je ineens zo afhankelijk....
Lieve Bull
Het leven is al niet makkelijk, en zoiets komt toch dubbel aan en je man kan er ook niets aan doen. Hoe is het met je! Ik hoop dat het weer een beetje beter met je gaat. Een lieve welgemeende virtuele knuffel
Blije dag Daysy
@ Bull: misschien klinkt het heel makkelijk als buitenstaander maar ik denk dat het beste wat je nu kan doen is, dealen met de situatie zoals ie nu is, zeker stellen dat je bij je afspraak begin juni in Nieuwegein ook idd de uitslagen krijgt zoals jij dat verwacht en dan pas afspraken te maken voor de periode daarna. Kan me voorstellen dat het nu allemaal erg verwarrend is. Sterkte in elk geval!
OT: Hier gaat het best goed. Heb wel sinds een paar dagen enorm last van hooikoorts. Het is al veel later dan vorig jaar dus dat is fijn maar het blijft toch irritant. Verder heb ik er een heerlijk weekend opzitten maar het blijft lastig dat ik intussen steeds meer wil wat m'n lijf nog niet kan en dat is van tijd tot tijd frustrerend.
Hoi Ieke,
het is ook niet zo maar iets wat je allemaal hebt meegemaakt, hopelijk kun je toch nog genieten van je leven en van je gezin. Je hebt er hard genoeg voor moeten vechten. Groetjes Andrie
Wat toch vervelend dat het escaleert. Hij heeft het zo toch ook zo moeilijk. Maar Bull weet je ik weet ook de antwoorden niet. Weet niet goed hoe te reageren. Denk dat ik iets moet laten te horen dat ik aan je denk. Hoop op beterschap. tja..
@ieke10 wat vervelend dat je je zo moe voelt en weinig energie hebt om iets te doen. Je frustratie hierom kan ik me heel goed indenken. Probeer dag voor dag te bekijken...hopelijk gaat het snel wat beter!
@evi @daysy @elisa17 bedankt voor jullie lieve reacties!
@daantje precies zoals jij het zegt; mijn blik staaf nu op 9 juni gericht en ik kijk nog niet naar de tijd erna. Tot die tijd moet ik het er mee doen en het is ook best te doen eigenlijk. Zeker als je merkt dat de zuurstof je goed doet! Jij ook bedankt en succes met de hooikoorts. Dat blijft ook een lastig iets vind ik....
Vanmorgen heb ik gebeld met de longverpleegkundige in Nieuwegein en uitgelegd dat 'zuurstof voor altijd' me even rauw op m'n dak viel vorige week. Zeker omdat dat eigenlijk even in een ontslag-gesprekje van 5 minuten meegedeeld werd.
Mijn vraag was of hierover contact is geweest tussen de 2 ziekenhuizen/longartsen. Maar dat blijkt niet zo te zijn. Er is alleen vorige week maandag contact geweest dat ik opgenomen was met een luchtweginfectie en is door Nieuwegein alleen bepaald dat er andere AB gebruikt moest worden en dat er een keel-kweek afgenomen moest worden. De longverpleegkundige kon zich voorstellen dat de longarts uit het zh hier tot zuurstof heeft besloten om beter op te kunnen knappen van een luchtweginfectie. Het verhaal van een longtransplantatie vond ze kort door de bocht, aangezien we nog niet eens weten hoe de cyclofosfamide heeft geholpen. Die uitslagen zijn nog niet eens bekend. Bovendien zei ze dat voor mijn ziekenhuisopname er ook geen sprake was van 24/7 zuurstof, dus het beste te doen volgens haar is inderdaad wachten tot de 9e en dit dan ook bespreken met de longarts als we op de uitslag komen.
Dus tot die tijd doen we het ermee.
Verder heb ik vandaag met m'n vader een mooi rondje met de hond gemaakt, met m'n zuurstofflesje op de rollator. Dat ging goed en ondanks de rot wind die er stond en de hooikoorts in de lucht, kwam ik toch fit thuis! Heerlijk. Bovendien worden de hoestbuien aanmerkelijk minder ineens en slaap in 's nachts gewoon ineens door!
Dus al met al ben ik best een tevreden mens!!
Een dikke knuffel voor iedereen en nogmaals bedankt voor de reacties, dat is echt een steun!
@ Bull eigenlijk weet je nog niks nu maar inzetten op de negende. Een autistische man of gezinslid is ook beslist niet makkelijk heel veel sterkte.
@ Ieke het is nogal wat waar je hebt voor moeten vechten hoop dat er nog geniet en licht momenten zijn. Heel veel sterkte, kracht en licht in de duisternis.
@ Daantje het is ook erg irritant dat je lichaam minder kan dan je wilt. Sterkte en hoop dat de hooikoorts snel voorbij is.
Was voor mezelf weer een vroege ochtend en een nacht die ver van het optimum ligt, erg benauwd vannacht extra medicijnen en pijnstiller genomen.
Ieder zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.
Goeiemorgen medetobbers,was een korte nacht hier,longen zitten weer vol slijm en dit weer doet er ook geen goed aan,maar dat komt allemaal wel goed,want vandaag vertrek ik naar Davos!!!!!!
Beterschap aan iedereen die het nodig heeft...
groetjes patrick
@ Mamv2: Wat balen dat je zoontje al zo lange tijd niet fit is. Fijn dat het met jou qua longen redelijk gaat. Beterschap voor je zoontje!
@ Bull: Lekker dat je er dankzij de rollator even uit hebt gekunt, het was ook zulk lekker weer gister. Sterkte verder!
@ Marcus: Heel vervelend die gebroken nachten, laat staan als je er ook nog zoveel klachten bij hebt. Sterkte!
@ Patrick: Een heel goede reis en heel veel succes in Davos!
Bij mij ging het minder met de longen, maar dankzij extra alternatieve medicatie gaat het weer beter. Ben zo blij dat me dat zo vaak helpt!
@patrick heel veel succes in Davos!
@evi fijn dat je je dankzij alternatieve medicatie weer wat beter voelt. Fijn km iets achter de hand te hebben!
Hier op zich een redelijk dag. Alleen had m'n man een slechte dag ( heb al eens verteld dat hij autisme heeft ). Een paar dagen niet gewerkt dus geen structuur en hier in huis ineens alles anders. Zet daar zijn zorgen om mij bovenop en dan krijg je dat het een keer escaleert..... Ik heb niet gereageerd om mijn energie er niet aan te verspillen maar van binnen huil je eigenlijk..... Je voelt je ineens zo afhankelijk....
Lieve Bull
Het leven is al niet makkelijk, en zoiets komt toch dubbel aan en je man kan er ook niets aan doen. Hoe is het met je! Ik hoop dat het weer een beetje beter met je gaat. Een lieve welgemeende virtuele knuffel
Blije dag Daysy
@ Bull: misschien klinkt het heel makkelijk als buitenstaander maar ik denk dat het beste wat je nu kan doen is, dealen met de situatie zoals ie nu is, zeker stellen dat je bij je afspraak begin juni in Nieuwegein ook idd de uitslagen krijgt zoals jij dat verwacht en dan pas afspraken te maken voor de periode daarna. Kan me voorstellen dat het nu allemaal erg verwarrend is. Sterkte in elk geval!
OT: Hier gaat het best goed. Heb wel sinds een paar dagen enorm last van hooikoorts. Het is al veel later dan vorig jaar dus dat is fijn maar het blijft toch irritant. Verder heb ik er een heerlijk weekend opzitten maar het blijft lastig dat ik intussen steeds meer wil wat m'n lijf nog niet kan en dat is van tijd tot tijd frustrerend.
Hier even een kort berichtje van mij. Het gaat maar zo, zo. Ik ben en blijf erg moe. Heb nergens zin in en kom tot niets en dat frustreert me.
Hoi Ieke,
het is ook niet zo maar iets wat je allemaal hebt meegemaakt, hopelijk kun je toch nog genieten van je leven en van je gezin. Je hebt er hard genoeg voor moeten vechten. Groetjes Andrie
Hallo Bull,
Wat toch vervelend dat het escaleert. Hij heeft het zo toch ook zo moeilijk. Maar Bull weet je ik weet ook de antwoorden niet. Weet niet goed hoe te reageren. Denk dat ik iets moet laten te horen dat ik aan je denk. Hoop op beterschap. tja..
virtuele knuf,
Elisa
@ieke10 wat vervelend dat je je zo moe voelt en weinig energie hebt om iets te doen. Je frustratie hierom kan ik me heel goed indenken. Probeer dag voor dag te bekijken...hopelijk gaat het snel wat beter!
@evi @daysy @elisa17 bedankt voor jullie lieve reacties!
@daantje precies zoals jij het zegt; mijn blik staaf nu op 9 juni gericht en ik kijk nog niet naar de tijd erna. Tot die tijd moet ik het er mee doen en het is ook best te doen eigenlijk. Zeker als je merkt dat de zuurstof je goed doet! Jij ook bedankt en succes met de hooikoorts. Dat blijft ook een lastig iets vind ik....
Vanmorgen heb ik gebeld met de longverpleegkundige in Nieuwegein en uitgelegd dat 'zuurstof voor altijd' me even rauw op m'n dak viel vorige week. Zeker omdat dat eigenlijk even in een ontslag-gesprekje van 5 minuten meegedeeld werd.
Mijn vraag was of hierover contact is geweest tussen de 2 ziekenhuizen/longartsen. Maar dat blijkt niet zo te zijn. Er is alleen vorige week maandag contact geweest dat ik opgenomen was met een luchtweginfectie en is door Nieuwegein alleen bepaald dat er andere AB gebruikt moest worden en dat er een keel-kweek afgenomen moest worden. De longverpleegkundige kon zich voorstellen dat de longarts uit het zh hier tot zuurstof heeft besloten om beter op te kunnen knappen van een luchtweginfectie. Het verhaal van een longtransplantatie vond ze kort door de bocht, aangezien we nog niet eens weten hoe de cyclofosfamide heeft geholpen. Die uitslagen zijn nog niet eens bekend. Bovendien zei ze dat voor mijn ziekenhuisopname er ook geen sprake was van 24/7 zuurstof, dus het beste te doen volgens haar is inderdaad wachten tot de 9e en dit dan ook bespreken met de longarts als we op de uitslag komen.
Dus tot die tijd doen we het ermee.
Verder heb ik vandaag met m'n vader een mooi rondje met de hond gemaakt, met m'n zuurstofflesje op de rollator. Dat ging goed en ondanks de rot wind die er stond en de hooikoorts in de lucht, kwam ik toch fit thuis! Heerlijk. Bovendien worden de hoestbuien aanmerkelijk minder ineens en slaap in 's nachts gewoon ineens door!
Dus al met al ben ik best een tevreden mens!!
Een dikke knuffel voor iedereen en nogmaals bedankt voor de reacties, dat is echt een steun!
@ Bull eigenlijk weet je nog niks nu maar inzetten op de negende. Een autistische man of gezinslid is ook beslist niet makkelijk heel veel sterkte.
@ Ieke het is nogal wat waar je hebt voor moeten vechten hoop dat er nog geniet en licht momenten zijn. Heel veel sterkte, kracht en licht in de duisternis.
@ Daantje het is ook erg irritant dat je lichaam minder kan dan je wilt. Sterkte en hoop dat de hooikoorts snel voorbij is.
Was voor mezelf weer een vroege ochtend en een nacht die ver van het optimum ligt, erg benauwd vannacht extra medicijnen en pijnstiller genomen.
Ieder zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.