Hallo Iedereen,
Sinds verleden week,heeft de longarts mijn seretide opgedreven van 2x2 puffs naar 6x2...want ik piepte erop los,cronisch hoesten met veel wit slijm!
Nu gaat het wat beter,gelukkig,heb ik mijn siroop Inalpin op basis van codeïne.
@sien Het zal op termijn ook wel 'wennen' als dit echt een blijvende maatregel is. Het hakt er gewoon effe in dat ademhalen niet meer vanzelfsprekend is. Je beseft zulke dingen pas wanneer het je overkomt. Dus jij heb ook een concentrator om mee op stap te nemen? Ik krijg van de week 2 flesjes vloeibaar welke je moet vullen, maar heb ook om een concentrator gevraagd zodat ik het beide in de praktijk kan uitproberen. En ik sluit me bij jou aan; ik voel me toch wel prettiger nu met de zuurstof. Bovendien zie ik hoe m'n saturatie nu al zakt als ik me wat inspan, als ik geen zuurstof heb, zakt 'ie waarschijnlijk nog harder. Voor nu maar even beter zo....en wie weet wat Nieuwegein brengt.
Verder kan ik me je verdriet indenken dat je graag eens 1 dag iets gewoon kunt doen... Je verheugd je op zo'n communie en dan gaat het toch niet hoe je het wilt. Ik wens je veel sterkte en een dikke knuffel!
@marcus Ik ga dinsdag even bellen met de longverpleegkundige in Nieuwegein. Sowieso wil ik wel nog even zeker stellen dat ik die dag ook echt te weten kom wat de kuren gedaan hebben. Ik krijg weer alle onderzoeken die dag (bloed, ct, 6min wandeltest en longfunctie) en aansluitend een afpraak met Dr. Veltkamp. Niet dat ze bedacht hebben om me nog eens te laten komen na bijv. 2 weken ivm de uitslagen ofzo. Anders verwacht ik die dag te horen te krijgen goed of slecht....en dan weet ik uiteindelijk nog niks.... Het zuurstofgebruik kaart ik dan in ieder geval wel aan!
Verder herken ik zoveel in je gevechten met die nachten. Niet eens normaal kunnen slapen, daar moet je eigenlijk toch helemaal niet over na hoeven denken? Ook het wakker houden van je partner vind ik erg vervelend! De mijne slaapt gelukkig erg makkelijk weer in en hij zegt er weinig last van te hebben. Maar je baalt er toch van. En om dan de volgende morgen weer dood vermoeid op te moeten staan, je houdt het gewoon amper vol! Ook voor jou sterkte!
@edelweiss Het kan best zo zijn wat je zegt over het aanpassen van het beleid van mijn longarts om me uiteindelijk toch met zuurstof naar huis te sturen. Ze hebben natuurlijk de hele week gemeten en ook woensdag nog een bloedgas geprikt. Maar dan nog vind ik het een verschil om me nu met zuurstof naar huis te sturen en al vooruit te lopen door te zeggen dat het wel permanent zal zijn. Nieuwegein weet maar al te goed van mijn dalende saturatie bij inspanning, dus daar is niks aan veranderd. En dat ik in rust een saturatie heb van maar goed 92 is ook niks nieuws. Dus 'voor altijd aan de zuurstof' roept bij mij nu wel vragen op.
Ik heb gisteravond voor mezelf toch wel wat dingen op een rij gezet vwb mijn zuurstof nu en ik probeer nu alleen even te kijken tot 9 juni.
Misschien vinden jullie dat ik mijn kop in het zand steek maar misschien dat Nieuwegein toch anders besluit....of misschien alleen voor de nacht.... Mensen met longfibrose hebben inderdaad in veel gevallen op een gegeven moment zuurstof nodig, maar dan beginnen ze vaak eerst met alleen 's nachts.
Ik probeer het nu wat meer te accepteren, dat komt m'n herstel wellicht ten goede. Ik voel me wel fitter dan voor mijn laatste kuur en ziekenhuis-opname. Na de 5e kuur knapte ik al niet op en ik voel me nu echt beter dan rond die periode. Dinsdag bel ik de longverpleegkundige en dan weet ik misschien al wat meer. Straks maar een stukje wandelen met man, hond en zuurstoftankje.....aan m'n conditie werken dan maar!
Voor iedereen sterkte weer en bedankt voor jullie lieve reacties!
@Marcus , Ik wou dat ik de gouden tip had om lekker de hele nacht te slapen maar helaas heb ik niet en ook niet voor mezelf. Mijn man slaapt altijd goed en als ik hem toevallig even wakker maak ligt hij alweer half te ronken. Ja soms word je echt jaloers. Slaapmedicatie in verleden gehad en dan kom je ook wel geradbraakt uit bed en eigenlijk niet fit. Denk toch dat we het in natuurlijke middelen moeten vinden en de rust moeten vinden maar ja als longpatiënt loop je toch steeds tegen dingen aan die niet leuk zijn en pats boem de nacht is weer verpest!! Hoop voor je als je straks op je plekje in Zweden zit de nachtrust ook verbetert.
@Bull , ja denk dat je genoeg te denken hebt gehad de afgelopen periode en denk echt niet dat jij je kop in het zand steekt. Voordat je het weet is het 9 juni. Je geeft nu zelf aan dat jij je iets beter voelt en misschien ook wel van de zuurstof. Neem even die rustperiode. Je hebt al zoveel dingen in je hoofd gehad en aan je lijf.
Sterkte hoor en ik vind je een kanjer en een dikke knuf van me.
Elisa
Verders iedereen die ziek is beterschap en hoop dat jullie vandaag ook zo hebben genoten van het mooie weer ondanks alles wat daar door de lucht zweeft.
Nou dat kun je wel zeggen prachtig weer totdat iedereen de barbecue aan gaat steken met allerlei rommel dan kun je dus mooi naar binnen. Zo eindigt een positieve mooie dag uiteindelijk weer in mineur.
Blije dag Daysy
@Daysy Wat jammer dat zo'n mooie dag dan weer verknalt wordt door een bbq. Ik heb vandaag gelukkig geen last gehad van buurtjes die gingen bbq. Vind die houtkachel ook wel erg. Bbrt.
Hoi Elisa
Nou inderdaad zijn nu de houtkachels weer aan want de avonden zijn natuurlijk koud ik begrijp het wel kostenbesparend maar niet echt bevordelijk voor de gezondheid van andere mensen. Cest la vie
Blije dag Daysy
Ik heb even geen tijd om op iedereen te reageren door de gezondheid van mijn zoon.
Maar mijn longen houden zich redelijk rustig. Alleen gisteren met sporten wat benauwd geworden , ze waren vergeten de airco aan te zetten.
@elisa17 dank je voor je mooie reactie!
@daysy wat balen dat je gelijk zo'n last hebt van die lucht. Ik heb van een bbq gelukkig geen last maar een houtkachel of vuurkorf, vreselijk. Niet leuk dat je mooie lentedag op die manier afgesloten moest worden!
@mamv2 hoop dat het inmiddels met je zoon wat beter gaat? Sterkte
Hier een rustig dagje. Ben vanmiddag even met rollator en zuurstoffles de hoek om gewandeld, daar wonen mijn ouders. Even wat gedronken. Naderhand nog een klein stukje opgewandeld met mijn moeder, was wel fijn. Heb nu een rollator weten te regelen aangezien donderdag mijn kleine vloeibare flesjes pas komen. Zo kan ik nu toch even de deur uit!
@Bull het was vandaag heerlijk weer om een stukje te wandelen. Wat fijn dat je een rollator hebt kunnen regelen!
Met mijn zoon gaat het nog steeds niet beter. Ik heb daarom voor hem een topic aangemaakt in het kinderastma deel.
Dank je wel voor het vragen.
Het is vervelend te lezen dat er diverse mensen last hebben van zulke nachtelijke opbrekingen. Soms stel ik mezelf de vraag wat de oorzaak daarvan is. Inderdaad met slaapmedicatie ben je erg brak als je opstaat en is dat ook fysiek gezien geen optie. Tja je kan er bij mij zowat de klok op gelijk zetten. Groot voordeel is dat de vogeltjes met hun vrolijke gefluit en serenades me doen genieten.
@ Daysy vervelend die bbq ... woon gelukkig in een omgeving waar men dat niet doet.
@ Mamv2 sterkte met je zoon.
@ Bull klinkt goed de oplossing met de rollator. Ben benieuwd naar de antwoorden dien je krijgt, sterkte.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.
Hallo Iedereen,
Sinds verleden week,heeft de longarts mijn seretide opgedreven van 2x2 puffs naar 6x2...want ik piepte erop los,cronisch hoesten met veel wit slijm!
Nu gaat het wat beter,gelukkig,heb ik mijn siroop Inalpin op basis van codeïne.
@sien Het zal op termijn ook wel 'wennen' als dit echt een blijvende maatregel is. Het hakt er gewoon effe in dat ademhalen niet meer vanzelfsprekend is. Je beseft zulke dingen pas wanneer het je overkomt. Dus jij heb ook een concentrator om mee op stap te nemen? Ik krijg van de week 2 flesjes vloeibaar welke je moet vullen, maar heb ook om een concentrator gevraagd zodat ik het beide in de praktijk kan uitproberen. En ik sluit me bij jou aan; ik voel me toch wel prettiger nu met de zuurstof. Bovendien zie ik hoe m'n saturatie nu al zakt als ik me wat inspan, als ik geen zuurstof heb, zakt 'ie waarschijnlijk nog harder. Voor nu maar even beter zo....en wie weet wat Nieuwegein brengt.
Verder kan ik me je verdriet indenken dat je graag eens 1 dag iets gewoon kunt doen... Je verheugd je op zo'n communie en dan gaat het toch niet hoe je het wilt. Ik wens je veel sterkte en een dikke knuffel!
@marcus Ik ga dinsdag even bellen met de longverpleegkundige in Nieuwegein. Sowieso wil ik wel nog even zeker stellen dat ik die dag ook echt te weten kom wat de kuren gedaan hebben. Ik krijg weer alle onderzoeken die dag (bloed, ct, 6min wandeltest en longfunctie) en aansluitend een afpraak met Dr. Veltkamp. Niet dat ze bedacht hebben om me nog eens te laten komen na bijv. 2 weken ivm de uitslagen ofzo. Anders verwacht ik die dag te horen te krijgen goed of slecht....en dan weet ik uiteindelijk nog niks.... Het zuurstofgebruik kaart ik dan in ieder geval wel aan!
Verder herken ik zoveel in je gevechten met die nachten. Niet eens normaal kunnen slapen, daar moet je eigenlijk toch helemaal niet over na hoeven denken? Ook het wakker houden van je partner vind ik erg vervelend! De mijne slaapt gelukkig erg makkelijk weer in en hij zegt er weinig last van te hebben. Maar je baalt er toch van. En om dan de volgende morgen weer dood vermoeid op te moeten staan, je houdt het gewoon amper vol! Ook voor jou sterkte!
@edelweiss Het kan best zo zijn wat je zegt over het aanpassen van het beleid van mijn longarts om me uiteindelijk toch met zuurstof naar huis te sturen. Ze hebben natuurlijk de hele week gemeten en ook woensdag nog een bloedgas geprikt. Maar dan nog vind ik het een verschil om me nu met zuurstof naar huis te sturen en al vooruit te lopen door te zeggen dat het wel permanent zal zijn. Nieuwegein weet maar al te goed van mijn dalende saturatie bij inspanning, dus daar is niks aan veranderd. En dat ik in rust een saturatie heb van maar goed 92 is ook niks nieuws. Dus 'voor altijd aan de zuurstof' roept bij mij nu wel vragen op.
Ik heb gisteravond voor mezelf toch wel wat dingen op een rij gezet vwb mijn zuurstof nu en ik probeer nu alleen even te kijken tot 9 juni.
Misschien vinden jullie dat ik mijn kop in het zand steek maar misschien dat Nieuwegein toch anders besluit....of misschien alleen voor de nacht.... Mensen met longfibrose hebben inderdaad in veel gevallen op een gegeven moment zuurstof nodig, maar dan beginnen ze vaak eerst met alleen 's nachts.
Ik probeer het nu wat meer te accepteren, dat komt m'n herstel wellicht ten goede. Ik voel me wel fitter dan voor mijn laatste kuur en ziekenhuis-opname. Na de 5e kuur knapte ik al niet op en ik voel me nu echt beter dan rond die periode. Dinsdag bel ik de longverpleegkundige en dan weet ik misschien al wat meer. Straks maar een stukje wandelen met man, hond en zuurstoftankje.....aan m'n conditie werken dan maar!
Voor iedereen sterkte weer en bedankt voor jullie lieve reacties!
@Marcus , Ik wou dat ik de gouden tip had om lekker de hele nacht te slapen maar helaas heb ik niet en ook niet voor mezelf. Mijn man slaapt altijd goed en als ik hem toevallig even wakker maak ligt hij alweer half te ronken. Ja soms word je echt jaloers. Slaapmedicatie in verleden gehad en dan kom je ook wel geradbraakt uit bed en eigenlijk niet fit. Denk toch dat we het in natuurlijke middelen moeten vinden en de rust moeten vinden maar ja als longpatiënt loop je toch steeds tegen dingen aan die niet leuk zijn en pats boem de nacht is weer verpest!! Hoop voor je als je straks op je plekje in Zweden zit de nachtrust ook verbetert.
@Bull , ja denk dat je genoeg te denken hebt gehad de afgelopen periode en denk echt niet dat jij je kop in het zand steekt. Voordat je het weet is het 9 juni. Je geeft nu zelf aan dat jij je iets beter voelt en misschien ook wel van de zuurstof. Neem even die rustperiode. Je hebt al zoveel dingen in je hoofd gehad en aan je lijf.
Sterkte hoor en ik vind je een kanjer en een dikke knuf van me.
Elisa
Verders iedereen die ziek is beterschap en hoop dat jullie vandaag ook zo hebben genoten van het mooie weer ondanks alles wat daar door de lucht zweeft.
Nou dat kun je wel zeggen prachtig weer totdat iedereen de barbecue aan gaat steken met allerlei rommel dan kun je dus mooi naar binnen. Zo eindigt een positieve mooie dag uiteindelijk weer in mineur.
Blije dag Daysy
@Daysy Wat jammer dat zo'n mooie dag dan weer verknalt wordt door een bbq. Ik heb vandaag gelukkig geen last gehad van buurtjes die gingen bbq. Vind die houtkachel ook wel erg. Bbrt.
Hoi Elisa
Nou inderdaad zijn nu de houtkachels weer aan want de avonden zijn natuurlijk koud ik begrijp het wel kostenbesparend maar niet echt bevordelijk voor de gezondheid van andere mensen. Cest la vie
Blije dag Daysy
Ik heb even geen tijd om op iedereen te reageren door de gezondheid van mijn zoon.
Maar mijn longen houden zich redelijk rustig. Alleen gisteren met sporten wat benauwd geworden , ze waren vergeten de airco aan te zetten.
@alle zieken beterschap en sterkte!
@elisa17 dank je voor je mooie reactie!
@daysy wat balen dat je gelijk zo'n last hebt van die lucht. Ik heb van een bbq gelukkig geen last maar een houtkachel of vuurkorf, vreselijk. Niet leuk dat je mooie lentedag op die manier afgesloten moest worden!
@mamv2 hoop dat het inmiddels met je zoon wat beter gaat? Sterkte
Hier een rustig dagje. Ben vanmiddag even met rollator en zuurstoffles de hoek om gewandeld, daar wonen mijn ouders. Even wat gedronken. Naderhand nog een klein stukje opgewandeld met mijn moeder, was wel fijn. Heb nu een rollator weten te regelen aangezien donderdag mijn kleine vloeibare flesjes pas komen. Zo kan ik nu toch even de deur uit!
@Bull het was vandaag heerlijk weer om een stukje te wandelen. Wat fijn dat je een rollator hebt kunnen regelen!
Met mijn zoon gaat het nog steeds niet beter. Ik heb daarom voor hem een topic aangemaakt in het kinderastma deel.
Dank je wel voor het vragen.
Het is vervelend te lezen dat er diverse mensen last hebben van zulke nachtelijke opbrekingen. Soms stel ik mezelf de vraag wat de oorzaak daarvan is. Inderdaad met slaapmedicatie ben je erg brak als je opstaat en is dat ook fysiek gezien geen optie. Tja je kan er bij mij zowat de klok op gelijk zetten. Groot voordeel is dat de vogeltjes met hun vrolijke gefluit en serenades me doen genieten.
@ Daysy vervelend die bbq ... woon gelukkig in een omgeving waar men dat niet doet.
@ Mamv2 sterkte met je zoon.
@ Bull klinkt goed de oplossing met de rollator. Ben benieuwd naar de antwoorden dien je krijgt, sterkte.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.