@Sien waarom kunnen bij jou de injectie's niet! Of is dat alleen voor België ! Ze hebben mij verteld dat de injecties zorgen voor aanvulling c.q. Groei van de botten, met de pillen proberen ze het te stabiliseren maar dat lukt niet altijd en gaat het toch verder. Maar misschien is dit ook wel per persoon verschillend.
@ Marcus' jij hebt zelf ook veel van die gebroken nachten en dat is ook vreselijk.
Veel sterkte allen en bedankt voor het meedenken en de lieve woorden. Ik hou jullie op de hoogte.
Blije dag Daysy
@Marcus: wat naar toch weer die rotnachten... Vind je nog iets om te doen als je niet kan slapen zoals lezen of muziek luisteren ofzo? Het is soms moeilijk om dan niet te gaan piekeren he...
@Elisa: ivm die angst voor osteoporose kan ik alleen de raad geven om op tijd aan te dringen voor een dexascan. Ik had mijn longarts al meerdere malen hiernaar gevraagd omdat ik zo veel prednison slik, maar dit werd steeds van tafel geveegd omdat ik nog zo jong was. Toen ze het uiteindelijk ontdekten vorig jaar was het al vergevorderd en had ik mijn eerste breuk al... Kalksuplementen en extra vitD zijn ook erg belangrijk en kan je zeker ook preventief gaan gebruiken. Ik hoop dat jij ervan gespaard blijft!
@Daysy: het gaat om de vergoeding van die injecties. Die krijg ik niet en dan is het helaas onbetaalbaar. Met de pillen kunnen ze inderdaad alleen maar proberen om het te stabiliseren maar verwachten ze geen verbetering. Voor de vergoeding van de tabletten moesten ze trouwens ook al een uitzondering vragen, want die worden normaal pas vergoed bij vrouwen die reeds in de menopauze zijn.. Alsof ik er iets aan kan doen dat ik op zo'n jonge leeftijd al osteoporose krijg?! Maja... Hier in Belgie is de wetgeving ivm vergoeding van medicijnen soms echte onzin!
OT: gisteren naar m'n hart geluisterd en toch naar het concert van Maaike Ouboter geweest ;)) het was echt erg mooi! Ze zingt loepzuiver en haar teksten zijn je reinste poëzie! De pijn was wel erg zwaar en af en toe moest ik de tranen verbijten moet ik toegeven. Ook vannacht en vandaag erg veel pijn, maar ach, dat wist ik wel dat dat me te wachten stond. Was het verstandig om te gaan? Waarschijnlijk niet... Maar ik moet echt te vaak dingen afzeggen door mijn ziekte, af en toe wil ik ook eens gewoon voelen dat ik leef! Dan betaal ik de prijs wel achteraf ;-)
Wat fijn dat je toch je hart gevolgd heb en niet je verstand want de vreugde kunnen ze je niet meer afnemen, ook al moet je hiervoor de tol betalen. Dan kun je zelf zeggen het was het waard
Blije dag Daysy
Probeer juist niks te doen als ik van die momenten heb....anders kom ik vaak helemaal niet meer in slaap.....na zulke nachten gaat eigenlijk veel mis...
Vergeet ik mijn sleutels moet ik in eigen huis een raam inslaan om in te breken, loop ik een emmer water om, gaat er iets kapot of is er wel één of van de andere "ergenissen" ....
Vandaag had ik mijn sleutelbos verloren in de bus...moest 2 keer overstappen ... in de laatse bus kwam ik er achter, heb een enorme bos en had die niet horen vallen dus waarschijnlijk in de bus uit mijn zak gegleden. Aan buschaffeur gevraagd kreeg netjes een kaartje met telefoonnummer en jawel de perrondienst had een sleutelbos ontvangen van een andere reiziger maar of deze van mij was konden ze niet zeggen.
Op mijn retour reis langs de perrondienst en gelukkig het waren mijn sleutels....pfff geluk gehad weer er zijn toch nog eerlijke en behulpzame mensen duidelijk.
Stap op zulke dagen ook niet in de auto ben al eens wakker geworden in de berm op de snelweg toen ik een hectometerpaaltje omver reed jaren geleden. De afdruk stond in de moterklep dus dat doe ik niet meer na zulke nachten en medicatie.
Ben blij voor je dat je van het concert hebt genoten. Het is toch ook zo moeilijk om in te schatten wat wel/niet kan en jij met een gebroken wervel. Het bezuren is zo jammer.. Maar het mooie kunnen ze je nooit meer afpakken. Je kunt het in je hoofd weer de revue laten passeren. Wie weet hoelang het duurt eer je weer naar iets leuks toe kunt.
Nou dacht dat ze in Belgie nu met je 10 gebroken wervels toch wel moesten weten dat osteoporose op jongere leeftijd bestaat en als die prikken gewoon beter zijn zou jij die toch ook eigenlijk moeten hebben. Maar ja we zijn maar gewone mensen en hebben het niet voor het zeggen.
@Marcus oef wat mag je blij zijn dat je sleutels terug zijn. Ook ik heb soms wel eens ergens op een ander plek gestaan of ander afslag genomen als ik weer vele nachten slecht had geslapen . Bij mij niet van longen maar gewoon stress of zoiets . Tja.. Kun je beter maar niet hebben want je kunt overdag dan ook al niet veel.
Heb vanmorgens fysio gehad voor de 2e keer en het ging iets beter.
sinds een paar dagen gaat het steeds slechter, veel pijn onder in me longen zoals ik het altijd noem.
liggen huilen en schelden want ik neem trouw mijn medicijnen en het gaat eigenlijk steeds slechter...
het is denk ik pas nu echt tot me doorgedrongen dat ik echt ZIEK ben.
Tjonge Marcus al weer zo'n pet nacht. Je kunt beter overdag een extra koffie hoekje creeeren maar snap wel. Tja hoe kun jij aan slaap komen? Weet niet. Je kunt ook maar niet van alles in nemen en slaapmedicatie is al helemaal niet goed als je longpatiënt bent.
Ik ben weer thuis sinds gister! Ben natuurlijk erg blij weer thuis te zijn en voel me een stuk fitter dan toen ik vorige week op de eerste hulp binnen kwam. Er is alleen 1 verschil: ik ben thuis MET zuurstof.
Ik had in eerste instantie gedacht dat dit een tijdelijk middel zou zijn om me goed op te laten knappen. Maar volgens de longarts in m'n eigen ziekenhuis ( ik heb nog een longarts in Nieuwegein, die mijn EAA en onstane longfibrose behandeld ) is het waarschijnlijk permanent. Volgens haar moet ik toch rekening houden dat ik wel eens voor een longtransplantatie kom te staan en daarom is het nu zaak om me van voldoende zuurstof te blijven voorzien om zeker mijn hart in goede conditie te houden..... Nou dat was wel even een shock!!! Tuurlijk is mij al verteld in Nieuwegein dat een transplantatie een laatste redmiddel is als de chemo-behandelingen niet aan zouden slaan. Maar hoe slecht en onzeker ik me de laatste weken ook heb gevoeld, ik probeer er toch altijd nog van uit te gaan dat deze chemo echt zijn werk wel zal doen. Bovendien is altijd zuurstof-afhankelijk wel effe een dingetje....jeetje waar moet je allemaal rekening mee houden zeg! Gisteren zijn ze al hier geweest van Westfalen en staat inmiddels het halve huis vol met spullen.....ik moet ineens overal bij nadenken. Het zal allemaal wel wennen ( hoop ik ) maar je beseft je nu eens te meer hoe ziek je bent en 'even' lekker naar buiten zit er niet in. Moet alles nog even op me in laten werken. Heb de afgelopen dagen in het ziekenhuis echt tijd gehad om goed na te denken en ingezien dat ik veel te veel hooi op m'n vork heb genomen en continue over m'n grenzen heen ben gegaan. Ik had tot gisteren ineens geaccepteerd dat ik het rustiger aan moet gaan doen omdat ik mezelf anders de vernieling in help. Die acceptatie was al een stap. Het feit dat ik nu ineens met zuurstof naar huis moet, is voor mij weer even een paar stappen terug in die acceptatie. Dus nog werk genoeg aan de winkel.
Ik heb vrijwel niks terug gelezen van de afgelopen dagen hoe het hier gaat dus reageer ik nu even niet persoonlijk, sorry.
In ieder geval wil ik iedereen een dikke knuffel geven die 'm kan gebruiken en sterkte waar nodig!
Hoi Bull
Wat fijn dat je weer thuis bent, alleen ja de zuurstof dat is echt een dingetje maar voor je organen wel beter als je eventueel getransplanteerd moet worden. En ja soms wordt je met de neus op de feiten gedrukt om je te realiseren dat het allemaal een paar tandjes terug moet en dan kom je uiteindelijk ook weer in een rustiger vaarwater. Ik wens je heel veel sterkte en een lieve knuffel.
Blije dag Daysy
@Sien waarom kunnen bij jou de injectie's niet! Of is dat alleen voor België ! Ze hebben mij verteld dat de injecties zorgen voor aanvulling c.q. Groei van de botten, met de pillen proberen ze het te stabiliseren maar dat lukt niet altijd en gaat het toch verder. Maar misschien is dit ook wel per persoon verschillend.
@ Marcus' jij hebt zelf ook veel van die gebroken nachten en dat is ook vreselijk.
Veel sterkte allen en bedankt voor het meedenken en de lieve woorden. Ik hou jullie op de hoogte.
Blije dag Daysy
@Marcus: wat naar toch weer die rotnachten... Vind je nog iets om te doen als je niet kan slapen zoals lezen of muziek luisteren ofzo? Het is soms moeilijk om dan niet te gaan piekeren he...
@Elisa: ivm die angst voor osteoporose kan ik alleen de raad geven om op tijd aan te dringen voor een dexascan. Ik had mijn longarts al meerdere malen hiernaar gevraagd omdat ik zo veel prednison slik, maar dit werd steeds van tafel geveegd omdat ik nog zo jong was. Toen ze het uiteindelijk ontdekten vorig jaar was het al vergevorderd en had ik mijn eerste breuk al... Kalksuplementen en extra vitD zijn ook erg belangrijk en kan je zeker ook preventief gaan gebruiken. Ik hoop dat jij ervan gespaard blijft!
@Daysy: het gaat om de vergoeding van die injecties. Die krijg ik niet en dan is het helaas onbetaalbaar. Met de pillen kunnen ze inderdaad alleen maar proberen om het te stabiliseren maar verwachten ze geen verbetering. Voor de vergoeding van de tabletten moesten ze trouwens ook al een uitzondering vragen, want die worden normaal pas vergoed bij vrouwen die reeds in de menopauze zijn.. Alsof ik er iets aan kan doen dat ik op zo'n jonge leeftijd al osteoporose krijg?! Maja... Hier in Belgie is de wetgeving ivm vergoeding van medicijnen soms echte onzin!
OT: gisteren naar m'n hart geluisterd en toch naar het concert van Maaike Ouboter geweest ;)) het was echt erg mooi! Ze zingt loepzuiver en haar teksten zijn je reinste poëzie! De pijn was wel erg zwaar en af en toe moest ik de tranen verbijten moet ik toegeven. Ook vannacht en vandaag erg veel pijn, maar ach, dat wist ik wel dat dat me te wachten stond. Was het verstandig om te gaan? Waarschijnlijk niet... Maar ik moet echt te vaak dingen afzeggen door mijn ziekte, af en toe wil ik ook eens gewoon voelen dat ik leef! Dan betaal ik de prijs wel achteraf ;-)
Wat fijn dat je toch je hart gevolgd heb en niet je verstand want de vreugde kunnen ze je niet meer afnemen, ook al moet je hiervoor de tol betalen. Dan kun je zelf zeggen het was het waard
Blije dag Daysy
Probeer juist niks te doen als ik van die momenten heb....anders kom ik vaak helemaal niet meer in slaap.....na zulke nachten gaat eigenlijk veel mis...
Vergeet ik mijn sleutels moet ik in eigen huis een raam inslaan om in te breken, loop ik een emmer water om, gaat er iets kapot of is er wel één of van de andere "ergenissen" ....
Vandaag had ik mijn sleutelbos verloren in de bus...moest 2 keer overstappen ... in de laatse bus kwam ik er achter, heb een enorme bos en had die niet horen vallen dus waarschijnlijk in de bus uit mijn zak gegleden. Aan buschaffeur gevraagd kreeg netjes een kaartje met telefoonnummer en jawel de perrondienst had een sleutelbos ontvangen van een andere reiziger maar of deze van mij was konden ze niet zeggen.
Op mijn retour reis langs de perrondienst en gelukkig het waren mijn sleutels....pfff geluk gehad weer er zijn toch nog eerlijke en behulpzame mensen duidelijk.
Stap op zulke dagen ook niet in de auto ben al eens wakker geworden in de berm op de snelweg toen ik een hectometerpaaltje omver reed jaren geleden. De afdruk stond in de moterklep dus dat doe ik niet meer na zulke nachten en medicatie.
@Sien
Ben blij voor je dat je van het concert hebt genoten. Het is toch ook zo moeilijk om in te schatten wat wel/niet kan en jij met een gebroken wervel. Het bezuren is zo jammer.. Maar het mooie kunnen ze je nooit meer afpakken. Je kunt het in je hoofd weer de revue laten passeren. Wie weet hoelang het duurt eer je weer naar iets leuks toe kunt.
Nou dacht dat ze in Belgie nu met je 10 gebroken wervels toch wel moesten weten dat osteoporose op jongere leeftijd bestaat en als die prikken gewoon beter zijn zou jij die toch ook eigenlijk moeten hebben. Maar ja we zijn maar gewone mensen en hebben het niet voor het zeggen.
@Marcus oef wat mag je blij zijn dat je sleutels terug zijn. Ook ik heb soms wel eens ergens op een ander plek gestaan of ander afslag genomen als ik weer vele nachten slecht had geslapen . Bij mij niet van longen maar gewoon stress of zoiets . Tja.. Kun je beter maar niet hebben want je kunt overdag dan ook al niet veel.
Heb vanmorgens fysio gehad voor de 2e keer en het ging iets beter.
sinds een paar dagen gaat het steeds slechter, veel pijn onder in me longen zoals ik het altijd noem.
liggen huilen en schelden want ik neem trouw mijn medicijnen en het gaat eigenlijk steeds slechter...
het is denk ik pas nu echt tot me doorgedrongen dat ik echt ZIEK ben.
groetjes
Lisan
kan wel een extra koffie hoekje maken hier op het forum voor snachs.
Tjonge Marcus al weer zo'n pet nacht. Je kunt beter overdag een extra koffie hoekje creeeren maar snap wel. Tja hoe kun jij aan slaap komen? Weet niet. Je kunt ook maar niet van alles in nemen en slaapmedicatie is al helemaal niet goed als je longpatiënt bent.
Ik ben weer thuis sinds gister! Ben natuurlijk erg blij weer thuis te zijn en voel me een stuk fitter dan toen ik vorige week op de eerste hulp binnen kwam. Er is alleen 1 verschil: ik ben thuis MET zuurstof.
Ik had in eerste instantie gedacht dat dit een tijdelijk middel zou zijn om me goed op te laten knappen. Maar volgens de longarts in m'n eigen ziekenhuis ( ik heb nog een longarts in Nieuwegein, die mijn EAA en onstane longfibrose behandeld ) is het waarschijnlijk permanent. Volgens haar moet ik toch rekening houden dat ik wel eens voor een longtransplantatie kom te staan en daarom is het nu zaak om me van voldoende zuurstof te blijven voorzien om zeker mijn hart in goede conditie te houden..... Nou dat was wel even een shock!!! Tuurlijk is mij al verteld in Nieuwegein dat een transplantatie een laatste redmiddel is als de chemo-behandelingen niet aan zouden slaan. Maar hoe slecht en onzeker ik me de laatste weken ook heb gevoeld, ik probeer er toch altijd nog van uit te gaan dat deze chemo echt zijn werk wel zal doen. Bovendien is altijd zuurstof-afhankelijk wel effe een dingetje....jeetje waar moet je allemaal rekening mee houden zeg! Gisteren zijn ze al hier geweest van Westfalen en staat inmiddels het halve huis vol met spullen.....ik moet ineens overal bij nadenken. Het zal allemaal wel wennen ( hoop ik ) maar je beseft je nu eens te meer hoe ziek je bent en 'even' lekker naar buiten zit er niet in. Moet alles nog even op me in laten werken. Heb de afgelopen dagen in het ziekenhuis echt tijd gehad om goed na te denken en ingezien dat ik veel te veel hooi op m'n vork heb genomen en continue over m'n grenzen heen ben gegaan. Ik had tot gisteren ineens geaccepteerd dat ik het rustiger aan moet gaan doen omdat ik mezelf anders de vernieling in help. Die acceptatie was al een stap. Het feit dat ik nu ineens met zuurstof naar huis moet, is voor mij weer even een paar stappen terug in die acceptatie. Dus nog werk genoeg aan de winkel.
Ik heb vrijwel niks terug gelezen van de afgelopen dagen hoe het hier gaat dus reageer ik nu even niet persoonlijk, sorry.
In ieder geval wil ik iedereen een dikke knuffel geven die 'm kan gebruiken en sterkte waar nodig!
Hoi Bull
Wat fijn dat je weer thuis bent, alleen ja de zuurstof dat is echt een dingetje maar voor je organen wel beter als je eventueel getransplanteerd moet worden. En ja soms wordt je met de neus op de feiten gedrukt om je te realiseren dat het allemaal een paar tandjes terug moet en dan kom je uiteindelijk ook weer in een rustiger vaarwater. Ik wens je heel veel sterkte en een lieve knuffel.
Blije dag Daysy