Ik heb na 4 jaar onderzoek nog geen diagnose, behalve dat het bijna afgelopen is. - Beantwoord -
26-03-2023 om 03:08 uurHelaas verzamel ik ziektes en klachten. Ik heb palindroom reuma (intussen vooral chronisch), osteoporose, een stuk 6 misschien 7 ingezakte rugwervels, een kunstheup, een aneurysma, een hartinfarct gehad wat met goede medicatie nagenoeg is hersteld, een lichte anemie en nog wat dingetjes, maar vooral een ernstige longziekte.
Die longziekte heeft meerdere componenten: Astma komt in de familie veel voor, ik ben een ex-roker, er is een behoorlijk emfyseem, er is een verminderde flow en verminderd longvolume FEV1/FVC circa 60% en een ernstige vermindering van de diffusie KCO 16%. De KCO daalt met ongeveer 2% per jaar en met mijn conditie ligt de grens om te kunnen leven op 14 a 15%. Dat maakt het voor mij dringend.
Bijna 4 jaar geleden ben ik na een hartinfarct afgewezen voor een hartkatheterisatie waarbij zou worden gedotterd en stens geplaatst (U hebt blauw bloed meneer; wordt te complex en riskant) en doorverwezen naar de longartsen. In het begin was de diagnose emfyseem door roken en met 10 uur per dag 1 liter zuurstof ging dat prima, tot ik in april 2021, midden in de Covid-crisis een longontsteking kreeg. De zuurstof ging naar 9 ltr/min en aanvankelijk knapte ik weer op, maar dat stagneerde al gauw en vanaf dat punt ging alles gestaag achteruit. Sinds maart 2022 krijg ik Rituximab per infuus en dat heeft geweldig geholpen voor de reuma, maar ook de FEV1/FVC is met 9% verbeterd en de achteruitgang van de KCO is afgeremd van eerst 4% per jaar naar nu 2%. Met fentanyl, prednisolon, Foster en nu 14 a 15 ltr/min zuurstof overdag ben ik nu in staat om prima te leven, mits ik blijf zitten of liggen. Bewegen is problematisch. Volgens mij zijn alle denkbare onderzoeken naar de longen en de bloedvaten daarin gedaan, m.u.v. een biopsie (lijkt niet zinvol als je niet weet wat je waar zoekt) en een demosine meting.
Ik wordt er wanhopig van en mijn grote vrees is, dat ik over een paar maanden te horen krijg: "Goed nieuws meneer Bosscher, we weten eindelijk wat de oorzaak voor uw problemen is, alleen een beetje jammer dat het voor u te laat is om daar nog wat aan te doen."
Is er toevallig iemand die iets in dit verhaal herkent eneen helpende hand kan bieden?
Beste hr. Bosscher,
Ik kan mij goed voorstellen dat u het zwaar heeft met deze klachten. Ik begrijp alleen niet helemaal u vraag over dat u nog geen diagnose heeft. U beschrijft namelijk dat u emfyseem heeft, hierbij zijn en gaan er longblaasjes kapot. De longblaasjes zorgen ervoor dat u zuurstof kan opnemen. Als deze kapot gaan, gaat dit steeds moeilijker. dit kan ervoor zorgen dat je uiteindelijk zuurstof nodig hebt om dit aan te vullen. Hiervan is bij u sprake. Ik zou u adviseren om in gesprek te gaan met u longarts, zodat deze u van meer informatie kan voorzien over de situatie waar u in zit.
Met vriendelijke groet,
M. Hoogendijk
Longconsulent Franciscus ziekenhuis Gasthuis & Vlietland
Geachte heer of mevrouw Hoogendijk,
Dank voor uw reactie, maar het is wat complexer. Het longemfyseem is er in een mate die wel correspondeert met een verleden als roker, maar daardoor is long volume / ventilatie met circa 20% verminderd en het zegt weinig over de diffusie die met 84% is terug gelopen. Een 2e factor is de reuma. Sinds ik vanaf voorjaar 2022 wordt behandeld met rituximab is long volume / ventilatie met ca 9% verbeterd en de achteruitgang van de diffusie is vertraagd van 3 a 4% naar nu 2 % per jaar. Ook dat speelt een rol, maar verklaart niet de enorme en snelle afname van de KCO en een zuurstofbehoefte die nu varieert van 12 tot 17 liter per minuut (en dan kan ik fysiek nog steeds nagenoeg niks).
Alle onderzoeken die je kunt verzinnen zijn al uitgevoerd, de meeste meerdere keren. Een biopsie is nooit gedaan, maar lijkt ook niet zinvol als je niet weet waar en waarnaar je moet zoeken. Wat ik met mijn vraag op het longforum hoop te bereiken, is dat iemand een creatief idee heeft over de richting waarin gezocht moet worden, of heel misschien dat iemand ervaring heeft met deze merkwaardige ziekte.
Met vriendelijke groet,
Flip Bosscher
Geachte heer of mevrouw Hoogendijk,
Dank voor uw reactie, maar het is wat complexer. Het longemfyseem is er in een mate die wel correspondeert met een verleden als roker, maar daardoor is long volume / ventilatie met circa 20% verminderd en het zegt weinig over de diffusie die met 84% is terug gelopen. Een 2e factor is de reuma. Sinds ik vanaf voorjaar 2022 wordt behandeld met rituximab is long volume / ventilatie met ca 9% verbeterd en de achteruitgang van de diffusie is vertraagd van 3 a 4% naar nu 2 % per jaar. Ook dat speelt een rol, maar verklaart niet de enorme en snelle afname van de KCO en een zuurstofbehoefte die nu varieert van 12 tot 17 liter per minuut (en dan kan ik fysiek nog steeds nagenoeg niks).
Alle onderzoeken die je kunt verzinnen zijn al uitgevoerd, de meeste meerdere keren. Een biopsie is nooit gedaan, maar lijkt ook niet zinvol als je niet weet waar en waarnaar je moet zoeken. Wat ik met mijn vraag op het longforum hoop te bereiken, is dat iemand een creatief idee heeft over de richting waarin gezocht moet worden, of heel misschien dat iemand ervaring heeft met deze merkwaardige ziekte.
Met vriendelijke groet,
Flip Bosscher
Beste meneer Bosscher, allereerst welkom hier, en sterkte gewenst .
Ik ben geen deskundige, behalve ervaring met copd .
Ik vraag mij wel af, wat zeggen uw artsen hierover? Waarom u zoveel zuurstof nodig hebt enz? Er zal toch enig uitleg zijn geweest, dit mag u ook gerust vragen want dat zijn ze wel verplicht lijkt mij.
Ik heb weinig advies misschien dat er gestart kan worden met niv,zoals kapbeademing snachts om je lichaam wat rust te geven ook.
Verder heb ik geen verklaring maar ben ook geen arts, ik zou het aan uw eigen longarts vragen.
Sterkte en hoop dat u vlug antwoorden krijgt.🍀
Beste Goudvisje,
Bedankt voor je reactie. Uiteraard vertellen de artsen wel wat, maar de mededeling "U heb t een unieke ziekte, hebben we nog niet eerder meegemaakt" is wel heel eervol want je voelt even een bijzonder persoon; alleen ik heb er niks aan. Dus ik hoop dat iemand dit leest en denkt Hé daar heb ik eerder van gehoord.
Beste Flip, dat bijzonder persoon zijn begrijp ik wel. Bij mij is na 10 jaar onduidelijkheid rondom COPD/longemfyseem onlangs Alpha-1 vastgesteld. De oorzaak van longemfyseem en hypoxemie.
Ook ACOS in plaats van COPD en Astma, dit vergt een andere behandeling. Alle puzzelstukjes vallen nu in elkaar van allerlei onderliggende ziektebeelden zoals hoge hartslag in rust, ondefinieerbare maagproblemen, mci, huid, plotseling opgezette buik etc etc Ik vind het ook belangrijk om te weten wat de oorzaak van je gezondheidsproblemen zijn ook al veranderd dat niet veel voor mij qua oplossing. Veel sterkte.
Dag Gert,
Allemachtig! Tien jaar voordat je een diagnose had. Dan moet ik na vier jaar niet eens zeuren; behalve dan dat ik zonder behandeling geen extra zes jaar meer heb. Waarschijnlijk zelfs niet een heel jaar meer.
Ik had al eens naar Alpha-1 of AAT gekeken omdat een flink deel van de symptomen overeenkomt en je er met een simpele sputum test achter kunt komen of je het hebt. De longarts zag daar niks in.
Of mijn ideeën zijn slecht, of de longarts ziet slecht, maar hij ziet nooit iets in mijn suggesties.
Van ACOS had ik nog nooit gehoord. Moest ik opzoeken. Gold ook voor MCI trouwens. Ik hoop voor je dat dit echt nog mild is en ook blijft. Er blijft jou toch ook weinig bespaard! Het is iets waar ik verschrikkelijk bang voor ben, namelijk dat door zuurstofgebrek mijn hersenen aangetast worden, want dat is het enige waar ik nog wat mee kan. Als je 74 bent vergeet je wel eens wat. Met name data en namen vervagen en iedere keer als iets me niet direct te binnen wil schieten maak ik me zorgen.
Heb jij nou ook dat je de ene keer moedeloos en neerslachtig wordt van al dat gedoe, terwijl je een paar dagen later geniet van een goed boek of een fijn gesprek, om tenslotte een week later zo boos te worden over de stroperigheid en het falen van ons fantastische zorgsysteem dat je al die artsen wel met de koppen tegen elkaar zou willen slaan? Of komt dat gewoon omdat ik zo’n raar naar chagrijnig mannetje ben? Soms denk ik dat ik gek word, maar ik vind het prettiger om te denken dat de anderen niet sporen.
Ik wens jou ook heel veel sterkte en hou me op de hoogte hoe het met je gaat.