COPD Werelddag, persoonlijke ervaringen en de kracht van meten

De jaarlijkse COPD Werelddag in november is ieder jaar een moment voor extra aandacht en betere COPD zorg. Het is een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor chronische longziekten, maar voor mij is het ook een extra gelegenheid om mijn eigen ervaringen te delen.

Dit jaar viel die dag samen met een periode waarin ik opnieuw een longfunctietest en een consult bij de longarts in het LUMC Alpha-1 expertisecentrum had. Het resultaat was gelukkig stabiel, al blijft mijn DLCO waarde laag. Dat heeft gevolgen, zelfmanagement en energiemanagement helpt mij hoe ik mijn dagelijks leven organiseer en hoe ik mijn rol als ervaringsdeskundige invul.
Tijdens de longfunctietest werd opnieuw duidelijk dat mijn diffusiecapaciteit (DLCO) waarde laag blijft. Dat betekent dat mijn longen minder efficiënt zuurstof uitwisselen met het bloed. Hoewel de situatie stabiel is, vraagt het om alertheid en bewuste keuzes. Het consult met de longarts bevestigde dat er geen acute verslechtering is, maar dat de lage DLCO waarde wel een blijvende factor is die mijn dagelijks functioneren beïnvloedt. Daarom blijft de zuurstoftherapie gehandhaafd. Bij inspanning gebruik ik een portable zuurstof concentrator en bij slaap een vaste. De laatste dagen is mijn neus meer geïrriteerd en komt er bloed (propjes) vrij. Daarvoor gebruik ik carbomeer watergel en dat helpt meestal wel. Een vervelende bijkomstigheid van zuurstoftherapie.

In maart 2026 staat een gecombineerde afspraak gepland met zowel de longarts als de MDL-arts. Dat is belangrijk omdat mijn leverwaarden opnieuw te hoog zijn, een gevolg van Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie (AATD). Deze erfelijke aandoening raakt niet alleen de longen, maar ook de lever. Het vraagt om multidisciplinaire zorg en afstemming tussen specialismen. Voor mij betekent dat er niet alleen naar de resultaten van de longfunctietest gekeken wordt, maar ook naar bredere gezondheidseffecten. Het is soms confronterend, maar tegelijk geeft het vertrouwen dat er een team specialisten meekijkt en meedenkt.

Ook wil ik hierbij kort delen dat de SkinVison app voor mij erg belangrijk is. Het is een app waarmee je gefotografeerde verdachte plekjes kunt laten analyseren. Afgelopen week is er, mede hierdoor en de goede blik van de dermatoloog, wederom een huidkanker plekje weggesneden. Huidkanker heeft niet alleen met langdurig zonnen te maken maar kan ook ontstaan door ouderdom.

Een lichtpunt in mijn traject is mijn ervaring met eGym. Dit digitale trainingsconcept bij de fysiotherapeut helpt mij om op een veilige en gestructureerde manier te bewegen. De apparaten passen zich automatisch aan mijn kracht en belastbaarheid aan, waardoor ik gericht kan trainen zonder overbelasting. Ik merk dat mijn conditie en spierkracht verbeteren, en dat geeft energie en motivatie. Binnenkort zal ik uitgebreider schrijven over eGym, want ik denk dat het voor meer mensen met COPD een waardevolle aanvulling kan zijn.

Beweging is voor mij geen verplichting, maar een bewuste keuze. Ik merk dat dagelijks actief zijn zoals fietsen, wandelen en ademhalingsoefeningen met o.a. de OPUMP, niet alleen mijn longfunctie ondersteunt, maar ook mijn mentale veerkracht. Het lukt me prima om die motivatie vast te houden. Het gaat niet om de afstand of snelheid, maar om het ritme en de regelmaat.

Naast fysieke training ben ik actief bezig met het testen van digitale ondersteuning. Het testen van de app eSupporter(MUMC) verloopt positief. De app helpt bij het monitoren van mijn activiteiten en geeft feedback die motiveert.
In het Haga Ziekenhuis ben ik als ervaringsdeskundige betrokken bij de overgang van SanaCoach COPD naar Luscii. Dat is een belangrijke stap in de digitalisering van zorg, waarbij patiënten meer regie krijgen.
Ook de app Ditto heb ik de afgelopen periode verder getest en diverse keren gebruikt. Het is een praktische tool, vooral omdat ik samenvattingen van een consult eenvoudig kan doorsturen naar bijvoorbeeld mijn fysiotherapeut. Dat maakt communicatie sneller en effectiever.

Een ander hoogtepunt was de online Alpha-1 dag op 31 oktober. Het was een succes, na een voorstelronde van alle deelnemers, is er informatie uitgewisseld over de Expertise groep Alpha-1 en de Alpha-1 Europese Alliance. Verder waren er diverse inspirerende sprekers, de mogelijkheid om ervaringen te delen en vragen te stellen. Hoewel het digitaal was, voelde het toch als een echte ontmoeting. Het laat zien dat ook online bijeenkomsten krachtig kunnen zijn en het kost minder energie. Een bevestiging dat je niet alleen staat, dat er een netwerk is van mensen die dezelfde uitdagingen kennen en elkaar kunnen ondersteunen.

Tot slot wil ik noemen dat ik mijn griepprik en coronaprik weer heb gehad. Voor mensen met COPD en AATD is vaccinatie een belangrijke bescherming. Het geeft rust om te weten dat ik mijn weerstand zo goed mogelijk ondersteun. Het hoort bij mijn jaarlijkse routine en draagt bij aan het gevoel dat ik actief werk aan mijn gezondheid. Ook onlangs de vaccinatie voor gordelroos gehad, deze moet je nu nog zelf betalen.

Naast mijn persoonlijke traject ben ik als ervaringsdeskundige ook betrokken bij het wetenschappelijke project “Meten doe je niet zomaar!”, een van Zuyd Hogeschool en Hogeschool Utrecht. Het doel van dit project is om handvatten te ontwikkelen waarmee meetresultaten uit vragenlijsten van fysiotherapeuten zinvoller gebruikt kunnen worden, met een focus op gepersonaliseerde zorg. Want meten is meer dan cijfers verzamelen, het gaat om betekenis geven aan die cijfers, zodat ze aansluiten bij het dagelijks leven van patiënten.

Mijn rol als ervaringsdeskundige is om te laten zien hoe meetresultaten in de praktijk ervaren worden. Een longfunctietest of een app-registratie zegt veel, maar het krijgt pas waarde als het gekoppeld wordt aan de beleving, hoe voel ik me, wat kan ik wel en wat niet, hoe beïnvloedt dit mijn keuzes? Door die koppeling ontstaat zorg die niet alleen technisch correct is, maar ook persoonlijk relevant. Het project geeft mij de kans om mijn ervaringen te delen en mee te bouwen aan een toekomst waarin meten en zorg beter op elkaar aansluiten.

Als ik terugkijk op deze periode, zie ik een mix van uitdagingen en kansen. De lage DLCO en de hoge leverwaarden zijn serieuze aandachtspunten, maar ze bepalen niet alles. Door beweging, digitale ondersteuning en betrokkenheid bij projecten zoals “Meten doe je niet zomaar!” voel ik me sterker.

COPD Werelddag herinnert mij eraan dat ik deel uitmaak van een groter geheel: een wereldwijde gemeenschap die werkt aan betere zorg en meer bewustzijn.
 

Mijn persoonlijke ervaringen met eGym, eSupporter en van consulten tot online bijeenkomsten, zijn onderdeel in dit geheel. Ik blijf schrijven, delen op de socials en me inzetten als ervaringsdeskundige COPD en Alpha-1.
Want hoe persoonlijk mijn verhaal soms ook is, het kan anderen hopelijk inspireren en ondersteunen. Dit is een belangrijke reden  waarom ik dit doe. Samenwerken met lotgenoten waarin leven met COPD (en AATD) niet alleen draait om beperkingen, maar ook om mogelijkheden.

Bovenstaande is een korte opsomming van diverse activiteiten in de afgelopen ander half maand. Als je over een bepaald onderwerp meer wilt weten laat het dan weten.