Longventielen en diffusiestoornis - Beantwoord -
07-01-2026 om 15:00 uurEen hele goedemiddag,
Ik heb COPD 3 longvolume 34% en een diffusiestoornis 24%. Gebruik puffers Trimbow en Berodual. Helaas ook regelmatig longaanval, opname ziekenhuis en Prednison met afbouwschema.
Ik ben bij inspanning heel benauwd. De kleinste activiteiten en bewegen worden steeds moeilijker. Dit zou door de diffusiestoornis komen en in tweede instantie door longvolume.
Cardiologisch enige problemen gehad, nu alles oké en hoef niet terug naar de cardioloog.
Ik heb 1 x per week fysio aan huis en daar ben ik wel heel content mee.
Buurtzorg is ingeschakeld en komt voor de ADL, gaat goed.
De longarts stelt voor om te onderzoeken of ik in aanmerking kom voor longventielen.
Op mijn vraag of die ook een positief effect hebben op de diffusiestoornis heb ik nog niet.
Antwoord was voor mij mij onduidelijk, begreep hem niet.
Voordat ik door kon vragen werd hij met spoed weggeroepen. Geen probleem natuurlijk.
Hoop dat iemand op dit mooie forum een antwoord voor mij heeft. Op internet kan ik er niets concreets over vinden.
2 februari a.s. heb ik weer een afspraak met de longarts kunnen maken. Hoop met jullie antwoorden ook goed voorbereidt te kunnen zijn voor 2 februari.
Mijn dank is groot.
Dag KoKoo, het kan even duren voordat er een deskundige reageert omdat wij allen vrijwilligers zijn. Wellicht zijn er lotgenoten die info kunnen geven vanuit hun eigen ervaring. In ieder geval sterkte. Een luchtige groet, Jessica ❄️
Beste KOKOO
Dank voor je interessante vraag. Ik heb ervoor ook even overlegd met een collega die ventielen plaatst. De collega vertelt dat het doel van de ventielen is om het gevoel van kortademigheid te verminderen. het gaat dan voornamelijk om iets wat 'hyperinflatie' heet, en in de longfunctie gaat het dan met name om het RV (residuaal volume). Als dat verbetert, is in principe het doel bereikt. Alles wat dan toevallig ook verbetert is dan mooi meegenomen. Naar de ervaring van mijn collega stijgt de FEV1 (wat bij jouw 34% is) gemiddeld 10% (met variatie natuurlijk). De diffusie stijgt vaak een klein beetje of blijft gelijk. Dat komt doordat er weliswaar een dysfunctionerend longdeel wordt afgesloten, maar het functioneren van de resterende long verbetert. Een daling van diffusie na ventielen is uitermate zeldzaam. NB, tegenwoordig wordt diffusie vaak niet eens meer voor- en na de ventielen gemeten.
Dag dr. De Kruif.
Dank voor de snelle reactie en antwoord. Ik ben er echt heel blij mee. Hier kan ik mee verder en heeft mij heel erg gerustgesteld. Groet KOKOO.
Best een lezenswaardige reactie van dr de Kruif. Vooral de opmerking over de FEV1, waar veel mensen toch naar kijken, vind ik een eye-opener.
Zeker ook voor mensen die zo'n behandeling overwegen of daar al mee bezig zijn.
Echter 1 opmerking mijnerzijds: er wordt gesproken over "hyperinflatie" Het begrip ken ik wel maar niet in het kader van een longaandoening.
Ik denk dat bedoeld wordt: "hyperventilatie"
Nee hoor, hyperinflatie is wat bedoeld wordt. Ontstaat door het niet meer volledig (kunnen) uitademen waardoor airtrapping ontstaat.
Nee hoor, wat hier bedoeld wordt, heet echt hyperinflatie. Kort gezegd is dit het verschijnsel waarbij je minder lucht uitademt dan inademt.
Excuus, jullie hebben gelijk. Weer wat geleerd.