Wanneer een longaanval je week bepaalt

Vorige week woensdag begon het heel subtiel, een beetje meer benauwdheid, een drukkend gevoel op de borst, net dat ongemakkelijke signaal waarvan je hoopt dat het vanzelf wegtrekt. Maar zoals vaker bij een longaanval, werd het in de dagen erna duidelijk dat dit geen gewone dip was.

Vrijdagmiddag was het punt bereikt waarop ik mijn Longaanval Actieplan van het Longfonds erbij haalde, hangt bij ons op de koelkast. Dé handleiding met acties en aandachtspunten om het lichaam extra aandacht te geven, en tegelijk om de rust te bewaren en de juiste stappen te zetten.

Dat betekende concreet dat ik al in de gele zone zat en o.a. extra Trimbow puffen, Berodual als extra puf en mijn plannen buitenshuis ging annuleren.
Met pijn in mijn hart besloten om niet in die heerlijke pas gevallen sneeuw te lopen. Niets is fijner dan dat, maar onverstandig bij een longaanval.

Juist op zulke momenten merk ik hoe belangrijk zelfregie, energiemanagement en zelfmeting zijn. Het is belangrijk om te weten wat je kunt doen, wanneer je moet handelen en welke hulpmiddelen je daarbij kunnen ondersteunen.

Op maandag, inmiddels in de oranje zone, heb ik telefonisch contact opgenomen met de longpoli om mijn klachten te melden. Na enige tijd ben ik door de longverpleegkundige teruggebeld om nog enkele relevante zaken door te nemen. Na overleg met de longarts heb ik weer een prednisonkuur van vijf dagen gekregen.  Een logische stap die bij mij vrij snel een positief effect heeft. Niet leuk maar het helpt.

Dankzij snelle actie, goede begeleiding en een beetje eigenwijs doorzetten, heb ik gelukkig(tot nu toe) een ziekenhuisopname kunnen vermijden.

Het toeval wil dat ik op dit moment de Thuismeten app(Luscii) aan het testen ben. Door deze longaanval ben ik nog enthousiaster geworden van de Thuismeten app. Na het invullen van een eerste vragenlijst kwamen er al vrij snel diverse relevante acties en instructie filmpjes binnen. Het gebruik van deze app voel erg veilig en met goede longverpleegkundigen op de achtergrond. Zie bijlage. 

Ook de komende week word ik m.b.v deze app vanuit de longpoli extra gemonitord, dit geeft veel vertrouwen. Ik sta er niet alleen voor, maar ik heb wél de regie in handen.

Afgelopen dagen las ik het boek  ‘Het ritme van je longen’ van Sarah van Oord.

Wat mij raakte, is hoe helder en menselijk zij beschrijft wat leven met een longziekte betekent. Niet als een technisch probleem, maar als een puzzel van lichaam, omgeving, emoties en dagelijks leven.
Voor mij bevestigt dit boek hoe belangrijk het is dat patiënten écht worden gehoord. Dat zorg niet alleen gaat over cijfers en protocollen, maar over ritme, zelfregie en samenwerking.
Een aanrader voor elke longpatiënt. Dit boek gaat in het bijzonder over astma, maar ook als je COPD patiënt bent is het erg interessant. Vol met tips, verwijzingen en gemakkelijk geschreven.

In mijn werk binnen de diverse patiëntenpanels en bij mijn rol in de ontwikkeling van digitale zorg, zie ik elke dag hoe waardevol die menselijke blik is. Dit boek onderstreept dat opnieuw.

Meer begrip. Meer nuance. Meer menselijkheid. Daar blijf ik me graag voor inzetten.