De stille worsteling met zuurstoftherapie

Als gevolg van de genetische aandoening Alpha‑1 Antitrypsine Deficiëntie heb ik longemfyseem en hypoxemie. Door die hypoxemie krijgen mijn organen te weinig zuurstof, en dat merk ik dagelijks. Het uit zich o.a. in cognitieve problemen, wat uiteindelijk heeft geleid tot de diagnose MCI, en in cardiovasculaire klachten. Dat is iets waar veel zorgverleners nog te weinig oog voor hebben, terwijl comorbiditeit voor COPD patiënten een grote impact kan hebben.

Zuurstoftherapie maakt voor mij deel uit van het dagelijks leven. Tijdens inspanning en in mijn slaap heb ik extra zuurstof nodig om mijn saturatie niet alleen stabiel te houden, maar ook binnen de voor mij veilige grenzen. Dat vraagt om aandacht voor wat mijn lichaam aangeeft, zodat ik mijn dag op een haalbare en rustige manier kan blijven indelen.

Voor veel mensen die zuurstof gebruiken, gaat het uiteindelijk om gewone dingen kunnen blijven doen, even naar buiten, een boodschap of een afspraak. Dat lukt het best wanneer je lichaam voorspelbaar binnen die grenzen blijft functioneren.

En daar wringt het. Een (draagbare) zuurstofconcentrator geeft je instellingen, maar geen inzicht. Ik gebruik overdag de Inogen Rove 6 en ’s nachts de Devilbiss 525KS. De Inogen is licht, krachtig en betrouwbaar, maar net als andere POC’s(Portable Oxygen Concentrator) vertelt hij niet wat er in je lichaam gebeurt. Geen SpO₂‑trend, geen waarschuwing dat je net iets te snel loopt, geen signaal dat je inspanning verandert.

Dus ga je af op gevoel. En gevoel is verraderlijk, zeker wanneer je longen per minuut andere eisen stellen. Maar ik wil wel de regie houden. Dat geeft rust.

Duur­saturatiemeting met de CheckMe O2 Max heeft mij de afgelopen jaren aantoonbare gezondheidswinst opgeleverd. Het maakte duidelijk:

• dat ik tijdens inspanning extra zuurstof nodig heb;

• dat ik ’s nachts zuurstof nodig heb om binnen veilige grenzen te blijven;

• dat mijn MRA‑behandeling voor OSAS niet langer noodzakelijk was.

Elke keer heb ik de bijbehorende metingen besproken met mijn longarts, waarna een polygrafie mijn resultaten bevestigde. Dat sterkt mij in mijn aanpak, zelf meten, samen besluiten.

Daarom combineer ik zuurstoftherapie met een realtime saturatiemeter, de CheckMe. Niet om te micromanagen, maar om te zien wat er gebeurt terwijl ik mijn dag leef en s’nachts slaap.

De CheckMe meet continu mijn SpO₂ en hartslag, zonder kabels of losse sensoren. De bijbehorende app laat trends, pieken en dalen zien. Dat helpt mij begrijpen wanneer mijn lichaam meer ondersteuning nodig heeft.

Het verandert niets aan mijn diagnose, maar het verandert wel hoe ik mijn dag ervaar.

Wat realtime SpO₂‑feedback mij oplevert:

a. Inzicht in wanneer ik (meer) zuurstof nodig heb

Traplopen, praten tijdens het wandelen, net iets te snel lopen. De zuurstofbehoefte verandert sneller dan je denkt. De CheckMe laat dat direct zien en geeft een signaal bij grote afwijkende waarden.

b. Begrip bij onduidelijke klachten

Soms voel je je niet lekker en weet je niet waarom. Een dalende saturatie voel je niet altijd, maar de CheckMe laat het wel zien en eventueel voelen.

c. Veiligheid tijdens inspanning

Ook tijdens eGym (fysiosport) gebruik ik de CheckMe. Afhankelijk van de inspanning kan ik de zuurstoftoevoer aanpassen. Dat geeft vertrouwen.

De combinatie van zuurstoftherapie en de Checkme is voor mij onmisbaar geworden. Het geeft inzicht en levert ook waardevolle data voor mijn AI‑coach Bevel Health & Performance. Daarover schrijf ik later meer.

Het is geen high‑tech oplossing. Het is gewoon een manier om je dag met meer vertrouwen te leven.

Het wordt tijd dat een fabrikant een zuurstofconcentrator ontwerpt die niet alleen zuurstof levert, maar ook relevante metingen uitvoert en, waar nodig, de zuurstoftoevoer automatisch kan bijstellen.

De technologie bestaat al in losse onderdelen: saturatiemeters, wearables, AI‑analyse en slimme sensoren. Maar in de praktijk moet de patiënt alles zelf combineren, interpreteren en handmatig aanpassen. Dat is inefficiënt, foutgevoelig en belastend, zeker voor mensen met COPD.
 

Een geïntegreerde, slimme zuurstofconcentrator zou om meerdere redenen een enorme stap vooruit zijn:
- Veiligheid: realtime SpO₂‑feedback voorkomt dat patiënten ongemerkt te laag satureren tijdens inspanning, slaap of ziekte.
- Betere zelfregie: patiënten hoeven niet langer te “gokken” welke instelling past bij hun activiteit.
- Minder zorgbelasting: automatische bijstelling voorkomt onnodige consulten, metingen en polygrafieën.
- Objectieve data voor zorgverleners: trends en patronen helpen longartsen betere beslissingen te nemen.
- Meer kwaliteit van leven: minder twijfel, minder angst, meer vertrouwen om te bewegen, sporten en deelnemen aan het dagelijks leven.
- Toekomstbestendig: sluit aan bij de ontwikkeling van thuismonitoring, AI‑coaching en gepersonaliseerde zorg.
- Signalering: automatisch data doorgifte aan de longverpleegkundige bij grote afwijkingen in de persoonlijke meetwaarden zou een belangrijke verbetering zijn. Het zorgt ervoor dat zorgverleners tijdig kunnen meekijken wanneer dat echt nodig is, zonder dat de patiënt zelf alles hoeft te signaleren of te melden.

Kortom: de technologie is er, de noodzaak is er, en de patiëntengroep die hiervan profiteert groeit. Wat ontbreekt, is een fabrikant(en) die de stap durft te zetten naar een echt slimme zuurstofoplossing.