bijwerkingen inhalaties COPD : een zoektocht naar 'de juiste' - Beantwoord

Hoi Maxime

Ik ben natuurlijk absoluut geen deskundige maar je wilde ook graag reactie van lotgenoten. We hebben elkaar al vaker "gesproken" dus ik ben zo vrij een antwoord te geven. Met mijn COPD-gold 3 gebruik ik dagelijks 1x2 pufs Spiriva Respimat + 1x2 pufs Foster 100/6 in de ochtend en 2x2 pufs Foster 100/6 door de dag heen. De ochtend medicatie neem ik voordat ik ga eten. Als noodpuf gebruik ik Ventolin (hooguit 10 x per jaar). Deze combinatie gebruik ik al bijna 12-15 jaar. Wel was tussendoor de Foster een tijdje 200/6 maar dat heeft huidige longarts teruggedraaid. Gelukkig heb ik geen last van bijwerkingen.

Ik wens je ontzettend veel succes in je zoektocht naar voor jou passende medicatie. Niets is zo vervelend als bijkomend gezeur met onze medicatie naast de ellende die we als longpatiënt al hebben.

zonnige groet

Frans

Hoi Maxime

Ik ben natuurlijk absoluut geen deskundige maar je wilde ook graag reactie van lotgenoten. We hebben elkaar al vaker "gesproken" dus ik ben zo vrij een antwoord te geven. Met mijn COPD-gold 3 gebruik ik dagelijks 1x2 pufs Spiriva Respimat + 1x2 pufs Foster 100/6 in de ochtend en 2x2 pufs Foster 100/6 door de dag heen. De ochtend medicatie neem ik voordat ik ga eten. Als noodpuf gebruik ik Ventolin (hooguit 10 x per jaar). Deze combinatie gebruik ik al bijna 12-15 jaar. Wel was tussendoor de Foster een tijdje 200/6 maar dat heeft huidige longarts teruggedraaid. Gelukkig heb ik geen last van bijwerkingen.

Ik wens je ontzettend veel succes in je zoektocht naar voor jou passende medicatie. Niets is zo vervelend als bijkomend gezeur met onze medicatie naast de ellende die we als longpatiënt al hebben.

zonnige groet

Frans

 

Dank Frans ! Helder. Mvg Maxime

Hoi Maxime,

Wat goed dat je dit vraagt! Ik hoop voor je - en eerlijkgezegd ook voor mezelf - dat er veel reacties komen en ga die met belangstelling volgen. Net als jij heb ook ik veel last van bijwerkingen. Bovendien is het zo dat de door mij tot nu toe uitgeprobeerde luchtwegverwijders die werken op het parasympathische zenuwstelsel (waaronder ipratropium en tiotropium), naast de bijwerkingen geen merkbaar effect hebben, en de langwerkende luchtwegverwijders die werken op het sympathische zenuwstelsel (formoterol, vilanterol, salmeterol en olodaterol), eerst lijken te werken maar na 1 tot 2 weken tot gevolg hebben dat ik het bij inspanning/beweging juist ontzettend benauwd krijg. Omdat ik niet meer verder kwam, ben ik vorig jaar bij een andere longarts in een ander ziekenhuis geweest in de hoop op een frisse kijk, maar dat heeft alleen maar geleid tot enorme frustratie en daaruit voortvloeiende angst. Ik had niet het idee dat er naar mijn verhaal werd geluisterd en weet nu ook niet goed meer wat ik moet. Mijn vertrouwen in de medische zorg raakt een beetje op.

Fijn dat jij in elk geval een longarts en een longverpleegkundige hebt die samen met jou blijven zoeken.

Hoi Maxime,

Wat goed dat je dit vraagt! Ik hoop voor je - en eerlijkgezegd ook voor mezelf - dat er veel reacties komen en ga die met belangstelling volgen. Net als jij heb ook ik veel last van bijwerkingen. Bovendien is het zo dat de door mij tot nu toe uitgeprobeerde luchtwegverwijders die werken op het parasympathische zenuwstelsel (waaronder ipratropium en tiotropium), naast de bijwerkingen geen merkbaar effect hebben, en de langwerkende luchtwegverwijders die werken op het sympathische zenuwstelsel (formoterol, vilanterol, salmeterol en olodaterol), eerst lijken te werken maar na 1 tot 2 weken tot gevolg hebben dat ik het bij inspanning/beweging juist ontzettend benauwd krijg. Omdat ik niet meer verder kwam, ben ik vorig jaar bij een andere longarts in een ander ziekenhuis geweest in de hoop op een frisse kijk, maar dat heeft alleen maar geleid tot enorme frustratie en daaruit voortvloeiende angst. Ik had niet het idee dat er naar mijn verhaal werd geluisterd en weet nu ook niet goed meer wat ik moet. Mijn vertrouwen in de medische zorg raakt een beetje op.

Fijn dat jij in elk geval een longarts en een longverpleegkundige hebt die samen met jou blijven zoeken.

Dag Yvonne M, wat fijn dat je reageert !  Jij hebt nog een bijkomend probleem, lees ik ; niet /  althans onvoldoende werkende inhalaties. Wat heel naar. Laten we 'duimen' dat we op enig moment de voor ons juiste puf vinden.  Mvg Maxime

Beste Maxime

Je stelt goede vragen. Het zou fijn zijn om op dezelfde manier als je de vragen stelt, direct antwoord te kunnen geven op je vragen. Maar dat antwoord heb ik helaas niet. De onderzoeken van medicatie als ze op de markt komen gaan over de werking ervan. Verplicht moet je de bijwerkingen rapporteren, die staan in een tabel met enkele percentages. Daarna komt de praktijk. Je moet de producten die je voorschrijft als longarts leren kennen aan de hand van wat de patienten je vertellen erover. Er zijn zoveel soorten inhalatie medicatie dat het niet mogelijk is om van alle medicatie goed te weten wat het doet en wat de bijwerkingen zijn. We hebben als groep longartsen en longverpleegkundigen in ons ziekenhuis, en ook samen met de kaderhuisarts astma/COPD en praktijkondersteuner van de huisarts, en met de apothekers, regelmatig overleg over de inhalatie medicatie. We delen ervaringen en hebben op grond daarvan een groep inhalatie medicatie uitgekozen die we regelmatig voorschrijven en daarvan de werking en bijwerkingen kennen. Binnen die groep medicatie schrijf ik als individuele longarts ook weer een aantal medicijnen niet voor omdat ik daar geen goede ervaringen over heb gehoord. Zo blijft er voor mij een kleine groep medicatie over die ik wel voorschrijf en waar ik wat bijwerkingen over kan vertellen en naar kan vragen bij controle bezoeken. Vaak zijn deze bijwerkingen mild in de groep van inhalatie medicatie die ik voorschrijf. Dit hele verhaal om je te zeggen dat ik duaklir niet voorschrijf, spiolto wel. Ik kan niet vergelijken. Bricanyl schrijf ik ook niet voor. Tenzij iemand bij me komt die het al jaren naar tevredenheid gebruikt. Dan dan heeft die persoon ook geen bijwerkingen. Wel kan ik zeggen dat ieder persoon anders reageert op de medicatie en dat het soms inderdaad een zoektocht kan zijn om iets te vinden met zo weinig mogelijk bijwerkingen. Waarom bijwerkingen pas komen na weken of maanden gebruik weet ik ook niet. Wat wel opvallend is dat als medicatie wordt overgezet naar generiek, of een ander merk, bijwerkingen kunnen optreden, die er eerst niet waren. 

Met vriendelijke groet, Serge van Wolferen, longarts

Beste Maxime

Je stelt goede vragen. Het zou fijn zijn om op dezelfde manier als je de vragen stelt, direct antwoord te kunnen geven op je vragen. Maar dat antwoord heb ik helaas niet. De onderzoeken van medicatie als ze op de markt komen gaan over de werking ervan. Verplicht moet je de bijwerkingen rapporteren, die staan in een tabel met enkele percentages. Daarna komt de praktijk. Je moet de producten die je voorschrijft als longarts leren kennen aan de hand van wat de patienten je vertellen erover. Er zijn zoveel soorten inhalatie medicatie dat het niet mogelijk is om van alle medicatie goed te weten wat het doet en wat de bijwerkingen zijn. We hebben als groep longartsen en longverpleegkundigen in ons ziekenhuis, en ook samen met de kaderhuisarts astma/COPD en praktijkondersteuner van de huisarts, en met de apothekers, regelmatig overleg over de inhalatie medicatie. We delen ervaringen en hebben op grond daarvan een groep inhalatie medicatie uitgekozen die we regelmatig voorschrijven en daarvan de werking en bijwerkingen kennen. Binnen die groep medicatie schrijf ik als individuele longarts ook weer een aantal medicijnen niet voor omdat ik daar geen goede ervaringen over heb gehoord. Zo blijft er voor mij een kleine groep medicatie over die ik wel voorschrijf en waar ik wat bijwerkingen over kan vertellen en naar kan vragen bij controle bezoeken. Vaak zijn deze bijwerkingen mild in de groep van inhalatie medicatie die ik voorschrijf. Dit hele verhaal om je te zeggen dat ik duaklir niet voorschrijf, spiolto wel. Ik kan niet vergelijken. Bricanyl schrijf ik ook niet voor. Tenzij iemand bij me komt die het al jaren naar tevredenheid gebruikt. Dan dan heeft die persoon ook geen bijwerkingen. Wel kan ik zeggen dat ieder persoon anders reageert op de medicatie en dat het soms inderdaad een zoektocht kan zijn om iets te vinden met zo weinig mogelijk bijwerkingen. Waarom bijwerkingen pas komen na weken of maanden gebruik weet ik ook niet. Wat wel opvallend is dat als medicatie wordt overgezet naar generiek, of een ander merk, bijwerkingen kunnen optreden, die er eerst niet waren. 

Met vriendelijke groet, Serge van Wolferen, longarts

Dank voor uw zeer heldere uiteenzetting. Ik besef ook weer hoe belangrijk het is om bijwerkingen te delen met oa longarts, longverpleegkundige. Om op die manier toch wat orde in de chaos en moeilijke zoektocht naar 'de puf op maat' te bewerkstelligen. 

Mvg, Maxime