Even van mij afschrijven

18-04-2026 om 23:37 uur

Wat is het leven de laatste aantal maanden frustrerend, af en aan longaanvallen (nu ook weer 1). 

Deze winter heb ik het wel echt zwaar gehad, benauwd en weinig energie. Kan ook haast niet anders als de longfunctie opeens 40% minder was (van 145% naar 105%). Tot die tijd merkte ik bij het ziekenhuis dat ze niet helemaal zeker waren over de astma diagnose, maar konden eigenlijk ook geen andere verklaring vinden. Het enige fijne aan die longaanval is dat nu mijn klachten en zorgen echt serieus worden genomen. Tegenwoordig heb ik korte lijntjes met het ziekenhuis, maar eigenlijk weten ze ook niet wat ze met me aan moeten. Er komt namelijk nooit wat uit de onderzoeken en heb een vrij grote longinhoud. Zelfs toen ik echt benauwd in de stoel tegenover de verpleegkundig specialist zat kreeg ik nog te horen dat de longfunctie bovengemiddeld was. Ook is er nooit wat te horen bij auscultatie en is mijn saturatie altijd goed. Ik voelde al aan dat ze het niet meer weten en dit hebben ze later ook echt gezegd, zowel longarts als verpleegkundige (specialist). Prednison reageer ik vrijwel niet/slecht op, terwijl het de eerste paar keer wel goed geholpen heeft. Aan mijn medicatie ligt het niet, daar heb ik zat van. Ik vind het lastig mijn prikkels te identificeren, de ene keer reageer ik bijvoorbeeld wel op vochtig weer en de andere keer weer niet of minder. 

Het heeft ook invloed op 1 van mijn grootste passies, namelijk hardlopen. Ik kan heerlijk mijn hoofd leegmaken en train dan ook best serieus voor een amateur. Afgelopen zondag voor de eerste keer een marathon gelopen, die op zich best oke ging. Tijdens het lopen waren mijn benen de beperkende factor, de longen niet eens. Daarna wel een uur bij de EHBO post gezeten met tintelingen in mijn handen en gezicht. Dit nog nooit meegemaakt bij een hardloopevenement, ook niet bij een halve marathon waarbij ik vrij diep ging. 

Eerlijk denk ik dat het hardlopen wel een trigger is voor mijn klachten, maar ook dit presenteert zich wisselend. Het is niet dat ik dan na 1 loopje een complete longaanval trigger. Ik ben in staat om echt dikke weken te draaien (lees 60-70 km omvang) zonder klachten. In maart kon ik zelfs lopen zonder mijn salbutamol van tevoren te nemen en geen last erna te hebben. Uiteindelijk komt er dan toch weer een longaanval, vaak als mensen in mijn omgeving ook ziek zijn (geweest). Sinds eind februari ga ik af en toe naar de fysio om na te gaan of mijn hardlopen ook daadwerkelijk een trigger is. Tips van hem gekregen en toegepast, maar niet het gewenste resultaat tot nu toe. 

Mijn klachten lijken alleen maar erger te worden ipv beter. Er komt alleen maar medicatie bij en er gaat niks af. Ik voel me vaak tot last als het lichamelijk wat minder gaat, zowel thuis als op werk. Mij is altijd geleerd door te zetten totdat je echt niet meer kan en dit principe pas ik nog steeds toe, denk uit schuldgevoel. Mijn leefstijl is in de tussentijd alleen maar verbeterd, beweeg meer, eet gezonder, 15 kg afgevallen. Net zoals mijn arts weet ik het echt niet meer.

Ik moest dit echt even van mij afschrijven en wellicht zijn er mensen met ideeën of herkenning.

Groetjes, Lysanne

19-04-2026 om 10:37 uur

Hallo Lysanne,

Mijn man (heeft geen astma) liep vroeger veel marathons en in de periode dat zijn trainingen na opbouw het zwaarst waren kwamen er ook regelmatig problemen van tijdelijke  aard. Protest van spieren, gewrichten pezen.

Misschien is het handig om je trainingsschema nog eens te bestuderen en te kijken of er meer hersteltijd in gepland moet worden om zoveel trainingsarbeid te kunnen verrichten.

Ieder lichaam is anders en vraagt ook om een eigen trainingsopbouw. 

Ook ik (wel astma) liep hard en voor mij was 20 km de maximale afstand.

Veel succes en vooral plezier met het  hardlopen.

Groetjes Spirit

Login of registreer om te reageren
19-04-2026 om 17:26 uur

Beste Silver,

Het is altijd hard om te horen dat een arts het niet meer weet, en het spijt mij dat je hier door moet gaan.

Bij een longfunctie is hoger niet altijd beter. Er zijn mensen die een groter longvolume hebben, maar 145% is echt heel hoog. Het kan evengoed zijn dat je longen hyperinflated zijn en hierdoor minder goed functioneren dan gezonde longen. Heb je toevallig een CT gehad om na te gaan waar je 40% longvolume verloren bent?

Heb je typische astma symptomen bij een aanval of is dit ook atypisch? Astma is de bekenste reden, maar zeker niet de enige reden voor longklachten.

Ik leef al meer dan 10 jaar met een ‚ernstig astma’ diagnose omdat ze gewoon niet weten wat ik heb. Ik ben veel stabieler geworden door niet-astma behandelingen.

Het beste,

Tamia

Login of registreer om te reageren
19-04-2026 om 21:05 uur

Je klachten bij het hardlopen klinken ook wel als disfunctionele ademhaling, bijvoorbeeld die tintelingen. In dat geval kan een fysiotherapeut misschien kijken wat er gebeurt met je ademhaling tijdens het hardlopen en tips geven of je hier iets aan kan verbeteren.

Login of registreer om te reageren
19-04-2026 om 22:43 uur
Reactie op Daantje

Je klachten bij het hardlopen klinken ook wel als disfunctionele ademhaling, bijvoorbeeld die tintelingen. In dat geval kan een fysiotherapeut misschien kijken wat er gebeurt met je ademhaling tijdens het hardlopen en tips geven of je hier iets aan kan verbeteren.

Klopt, dit was overigens de eerste keer dat dit gebeurde in mijn 3 jaar serieus hardlopen. Daarvoor heb ik tips gekregen, vaak voelen mijn longen na een intervaltraining geprikkeld. Met de tips is het niet direct erna, maar komt het een paar uur later alsnog. Dat schiet dus niet zo veel op helaas, maar bedankt voor je suggestie! 🫶🏻

Login of registreer om te reageren
19-04-2026 om 22:51 uur
Reactie op Tamia

Beste Silver,

Het is altijd hard om te horen dat een arts het niet meer weet, en het spijt mij dat je hier door moet gaan.

Bij een longfunctie is hoger niet altijd beter. Er zijn mensen die een groter longvolume hebben, maar 145% is echt heel hoog. Het kan evengoed zijn dat je longen hyperinflated zijn en hierdoor minder goed functioneren dan gezonde longen. Heb je toevallig een CT gehad om na te gaan waar je 40% longvolume verloren bent?

Heb je typische astma symptomen bij een aanval of is dit ook atypisch? Astma is de bekenste reden, maar zeker niet de enige reden voor longklachten.

Ik leef al meer dan 10 jaar met een ‚ernstig astma’ diagnose omdat ze gewoon niet weten wat ik heb. Ik ben veel stabieler geworden door niet-astma behandelingen.

Het beste,

Tamia

Mijn longarts heeft nog nooit aangegeven dat zo'n groot longvolume een probleem kan zijn, ik zal dat bij mijn volgende afspraak eens vragen. Ik heb ooit een CT gehad waar onder in de longen wel lichtjes wat te zien was, maar voor de rest niks geks. Deze winter hebben ze geen CT gemaakt, denk dat ze het vooral belangrijk vonden dat ik me weer wat beter zou voelen. Ik denk dat mijn klachten vrij typisch zijn en ze zijn altijd hetzelfde. Piepen, hoesten, strakke borst en toegenomen vermoeidheid. Echte benauwdheid komt in een later stadium.

Wat voor niet-astma behandelingen bedoel je precies? Als je het niet op het internet wilt gooien, zou je het dan in een persoonlijk bericht met me willen delen?

Login of registreer om te reageren
21-04-2026 om 11:09 uur

Als je 40% longfunctie verliest in kortere tijd, voel je je heel benauwd. Dat is logisch

Ook als je dan gelukkig nog genoeg capaciteit overhoudt. Je hebt minder dan je gewend bent. Dus dat voelt naar en daar wil je wat aan doen. Dat is terecht

Maar t positieve van “bovengemiddelde is dat je niet zomaar in de gevarenzone zit zegmaar (bij krappere longfunctie heb je minder reserve)

Maar je hoeft je klachten dus niet weg te redeneren. Blijf in gesprek met je longarts 

 

Login of registreer om te reageren