Voorzichtig leven in de winter, maar voluit genieten

De herfst is weer begonnen en dat betekent voor mij extra voorzichtig zijn. Niet uit angst, maar omdat ik precies weet wat de mogelijke gevolgen kunnen zijn.

Als gevolg van de erfelijke aandoening Alpha-1 heb ik COPD (longemfyseem). Drie jaar op rij kreeg ik in de herfst- en winterperiode een longaanval. Elke keer was ik er relatief op tijd bij, mede dankzij mijn Longaanval Actieplan, mijn dagelijkse metingen, mijn AI-coach en Thuismeten (zorgverleners).
Maar iedere longaanval heeft gevolgen. Telkens lever je iets in op je gezondheid en conditie. Daarom ben ik in deze periode extra voorzichtig.

Die voorzichtigheid heeft een prijs namelijk mijn sociale leven. Ik begeef me minder in grote groepen, mis soms familiefeestjes en vermijd zoveel mogelijk het openbaar vervoer. Soms voelt dat als sociaal isolement en dat is eerlijk gezegd best eenzaam.

Toch heb ik een manier gevonden om verbonden te blijven. Als ervaringsdeskundige bij het Longfonds en als eHealth-tester werk ik vrijwel volledig via Teams. Zo blijf ik zinvol bezig en houd ik contact met mensen, zonder mezelf onnodig bloot te stellen aan de virussen en bacteriën die in het openbaar vervoer en grote groepen rondgaan. Het is een bewuste keuze, minder fysiek contact, maar wel veilig en betrokken.

Alleen maar series kijken op streamingdiensten is voor mij geen optie. Het lezen van boeken lukt mij helaas niet meer doordat ik mij moeilijk kan concentreren als gevolg van MCI.
Ik ben een positief ingesteld mens, maar daar zou ik toch op den duur somber van kunnen worden.
Ik blijf gedurende deze periode gedisciplineerd in beweging. Ik wandel buiten, fiets binnen en doe dagelijks ademhalingsoefeningen. Dat helpt me zowel lichamelijk als mentaal fit te blijven.

De coronavaccinatie heb ik inmiddels gehad en de griepprik staat binnenkort op de agenda. Voor iemand met mijn longaandoening zijn die vaccinaties geen luxe, maar een noodzaak. Ze verkleinen de kans dat een gewone verkoudheid uitmondt in een longaanval die veel energie kost en ten koste gaat van de conditie.

Omdat ik weet hoe kwetsbaar ik ben, heb ik ook de belangrijke medische zaken geregeld voor het geval dat. Mijn behandelverbod en euthanasieverklaring heb ik geactualiseerd en besproken met mijn nieuwe huisarts. Als basis gebruik ik daarvoor de modellen van de NVVE, waarvan ik lid ben. Ook heb ik een volmacht voor medische beslissingen opgesteld, deze is inmiddels opgenomen in mijn huisartsendossier.
Het is belangrijk om deze documenten eens in de drie jaar opnieuw te bekrachtigen. Dat klinkt misschien zwaar, maar het geeft mij juist rust. Ik houd de regie over mijn eigen zorg, ook als ik die zelf niet meer zou kunnen verwoorden.

Bovenstaande is meteen een brug naar een wat zwaarder onderwerp namelijk COPD en de palliatieve zorg. 
Iedereen weet dat COPD een ziekte is waarvan je niet kunt genezen. Ik dacht zelf bij palliatieve zorg direct aan het einde van het leven, totdat ik me er verder in ging verdiepen.
Voor mij betekent palliatieve zorg inmiddels iets heel anders. Het trouw innemen van mijn medicatie. Een gezonde leefstijl. De zuurstof die mij helpt mijn saturatie tijdens inspanning en slaap op peil te houden. De ademhalingsoefeningen die goed zijn voor de longconditie en rust geven op drukke momenten. Samen met mijn artsen kijk ik continu hoe we mijn klachten verminderen en mijn levenskwaliteit beschermen.

Eerlijk is eerlijk, sommige dagen zijn mentaal en lichamelijk zwaar. Dagen waarop mijn energie op is of ik me alleen voel. Dat mag er ook zijn. Maar juist omdat mijn zorg goed is ingericht en ik me gehoord voel door mijn vrouw, familie en vrienden, is er ruimte om te genieten van de goede dagen. Van mijn gezin, een wandeling en de regie over mijn eigen leven.
Palliatieve zorg is voor mij geen eindpunt of opgeven. Het is juist de meest zorgvuldige manier om te blijven leven.

Mijn pijnklachten in schouders en bovenarmen, gediagnosticeerd als tendinopathie, zijn inmiddels goed onder controle dankzij de juiste pijnmedicatie. Helaas slecht voor mijn lever als gevolg van  de Alpha-1. Ik mag deze medicatie helaas maar 3 maanden gebruiken. In die periode moet ik ook gaan afbouwen. Hopelijk is dan de pijn weg of in ieder geval een stuk minder. Daarnaast ben ik gestart met uitgebalanceerde, peesvriendelijke oefeningen, drie lichte sessies per week met weerstandsbanden en dumbbells van slechts één kilo, volledig binnen de richtlijnen van mijn reumatoloog. Geen zware krachttraining, maar rustig, gecontroleerd en pijnvrij opbouwen. Zo werk ik aan het behoud van kracht zonder mijn pezen te overbelasten.

Ja, ik leef vandaag de dag voorzichtiger en minder avontuurlijk dan vroeger. Maar ik geniet ook bewuster van iedere dag, en vooral van de kleine dingen.

Voorzichtigheid betekent voor mij niet dat ik minder leef. Het betekent dat ik slimmer leef, met data als gids, mijn gevoel als kompas en energiemanagement als bondgenoot. Elke ochtend wanneer ik wakker word met een stabiele saturatie en een rustige ademhaling voelt het als een kleine overwinning.

Mijn motto is dan ook:
"Leer van gisteren, droom van morgen, maar leef vandaag."

Meer informatie over palliatieve zorg, klik hier.