Leven na een longembolie, lotgenoten gezocht!

06-03-2014 om 18:39 uur

Hallo,

Ik heb een kleine longembolie in mijn rechter onderlong! Ik heb dit opgelopen als een complicatie van het kraambed  ;(. Ik ben hierdoor heel bang geworden. Ik heb 3 kleine kids van 3,5 jaar, 2 jaar en 5 weken. Ik heb zoveel om voor te leven maar ben daardoor ook heel angstig  ;(

Ik ben eigenlijk op zoek naar lotgenoten, om dingen te delen. Leuke dingen maar ook minder leuke dingen. Angsten en gevoelens. Ik merk dat ik veel moeilijke dagen heb en ik ben bang om alleen te zijn. Het ging echt beter met me tot ik van de week weer benauwder werd ( waarschijnlijk teveel gedaan). Ik zit dan ook direct weer in de stress en ben dan veel op zoek  naar een hart onder de riem  :).

Wie wil ook ervaringen delen?

Groetjes dora

Login of registreer om te reageren
26-03-2014 om 10:05 uur

Hallo Allemaal,

Wat ontzettend fijn om berichten van andere mensen te lezen die ook te maken hebben gekregen met longembolie. Ik ben op 12 februari geopereerd aan mijn buik en mocht na 2 dagen naar huis. Omdat ik erg moe was van de operatie en pijn ben ik het weekend lekker op bed gebleven. ;-(

De dag erna heb ik zelfs nog een sollicitatiegesprek gehad. Ik was wel wat buiten adem maar weet dat een strakke buikband die ik na de operatie moest dragen. Pas 5 dagen later werd de pijn zo erg dat ik weekendarts heb gebeld, dat duurde te lang. Toen de ambulance maar gebeld. Ze waren van mening dat ik aan het hyperventileren was. De volgende dag toch maar weer de weekend arts gebeld. (waarom gebeurd zoiets altijd in het weekend……). Deze vertrouwde het toch niet helemaal en stuurde mij naar de eerste hulp van het ziekenhuis op verdenking van long embolie. 4 uur na binnenkomst lag ik op de intensief care!  Ik heb longembolie in beide longen vanaf het midden naar beneden.

Hier heb 2 dagen gelegen en daarna nog 8 dagen op de longafdeling.

Nu weer 3 weken thuis. Het gaat redelijk. Maar persoonlijk wil ik gewoon veel sneller dan mijn lichaam wil.

Gelukkig heb ik op dit moment geen werk dus alle tijd om niets te doen. Ik ben wel bezig met af studeren. Helaas doen mijn hersenen het echt niet meer. Ik kan slechts voor korte tijd mijn aandacht ergens bij houden. Hebben jullie dat ook?

Verder vind ik het echt SLECHT hoe je wordt begeleid nadien. Of te wel: zoek het maar uit wat voor jou werkt.

Maandag heb ik voor het eerst weer een afspraak bij de longarts. Op mijn eigen verzoek gevraagd om een longfunctie test. Ik ben namelijk astma patiënt. Dus de basis waarden zijn bekend in het ziekenhuis. Ik ben er benieuwd hoeveel schade ik heb opgelopen……. ben ook wel wat bang naar de uitslag.

Ik ben nog steeds aan de pijnstillers, zoals morfine, paracetemol, ibruorofen. Ik probeer wel te minderen maar dan voel ik me weer slechter. Dus verhoog het dan maar weer. EN raak weer verstopt van de morfine. Ja medicijnen zijn altijd leuk! ;-(

Verder hoor ik graag van jullie hoe het verder met jullie gaat. Waar lopen jullie tegen aan en hoe gaan jullie er mee om?

Ik mocht deze week trouwens voor het eerst 1x naar bloedprikken. Hopelijk betekend dit dat ik wat stabieler wordt…..  Hoelang blijf je gemiddeld aan de bloedverdunners?

Nu alvast bedankt voor het luisteren.

Groetjes,

Ilani

PS: Ik kom uit de omgeving Groningen

Login of registreer om te reageren
26-03-2014 om 19:54 uur
Reactie op Ilani

Hallo Allemaal,

Wat ontzettend fijn om berichten van andere mensen te lezen die ook te maken hebben gekregen met longembolie. Ik ben op 12 februari geopereerd aan mijn buik en mocht na 2 dagen naar huis. Omdat ik erg moe was van de operatie en pijn ben ik het weekend lekker op bed gebleven. ;-(

De dag erna heb ik zelfs nog een sollicitatiegesprek gehad. Ik was wel wat buiten adem maar weet dat een strakke buikband die ik na de operatie moest dragen. Pas 5 dagen later werd de pijn zo erg dat ik weekendarts heb gebeld, dat duurde te lang. Toen de ambulance maar gebeld. Ze waren van mening dat ik aan het hyperventileren was. De volgende dag toch maar weer de weekend arts gebeld. (waarom gebeurd zoiets altijd in het weekend……). Deze vertrouwde het toch niet helemaal en stuurde mij naar de eerste hulp van het ziekenhuis op verdenking van long embolie. 4 uur na binnenkomst lag ik op de intensief care!  Ik heb longembolie in beide longen vanaf het midden naar beneden.

Hier heb 2 dagen gelegen en daarna nog 8 dagen op de longafdeling.

Nu weer 3 weken thuis. Het gaat redelijk. Maar persoonlijk wil ik gewoon veel sneller dan mijn lichaam wil.

Gelukkig heb ik op dit moment geen werk dus alle tijd om niets te doen. Ik ben wel bezig met af studeren. Helaas doen mijn hersenen het echt niet meer. Ik kan slechts voor korte tijd mijn aandacht ergens bij houden. Hebben jullie dat ook?

Verder vind ik het echt SLECHT hoe je wordt begeleid nadien. Of te wel: zoek het maar uit wat voor jou werkt.

Maandag heb ik voor het eerst weer een afspraak bij de longarts. Op mijn eigen verzoek gevraagd om een longfunctie test. Ik ben namelijk astma patiënt. Dus de basis waarden zijn bekend in het ziekenhuis. Ik ben er benieuwd hoeveel schade ik heb opgelopen……. ben ook wel wat bang naar de uitslag.

Ik ben nog steeds aan de pijnstillers, zoals morfine, paracetemol, ibruorofen. Ik probeer wel te minderen maar dan voel ik me weer slechter. Dus verhoog het dan maar weer. EN raak weer verstopt van de morfine. Ja medicijnen zijn altijd leuk! ;-(

Verder hoor ik graag van jullie hoe het verder met jullie gaat. Waar lopen jullie tegen aan en hoe gaan jullie er mee om?

Ik mocht deze week trouwens voor het eerst 1x naar bloedprikken. Hopelijk betekend dit dat ik wat stabieler wordt…..  Hoelang blijf je gemiddeld aan de bloedverdunners?

Nu alvast bedankt voor het luisteren.

Groetjes,

Ilani

PS: Ik kom uit de omgeving Groningen

Beterschap!

Mag je ibuprofen ondanks je astma? Vaak wordt juist nsaid afgeraden bij astma.
Ik kom zelf uit Stadskanaal,  mijn 1e afspraak na de le was na 6 weken bij internist en longarts. Ik had ook al astma, toen ik forse massale le bdz erboven op kreeg. Juist bij de lft na 3 mnd is deze onderuitgeschopt. Ik zit zelf momenteel op een capaciteit  van 60%
Normaal is dat je een half jaar na een le aan de antistolling blijft.

Login of registreer om te reageren
26-03-2014 om 16:08 uur

Als ik lees over een longembolie, betreft het heel vaak (jonge) vrouwen. Na een bevalling, ja tuurlijk, dan ben je een vrouw  ;) maar ook vrouwen na een operatie of geheel spontaan.
Is dat nu mijn beleving, of schrijven vrouwen eerder hun ervaring hieromtrent op een forum dan mannen? Of zijn daar ook cijfers van?
Ik vind het heel schokkend om te lezen nl. en schrik er telkens weer van.
Zou het met anticonceptie te maken kunnen hebben mogelijk? Of is dit onzin.

Login of registreer om te reageren
26-03-2014 om 17:50 uur
Reactie op Thirza

Als ik lees over een longembolie, betreft het heel vaak (jonge) vrouwen. Na een bevalling, ja tuurlijk, dan ben je een vrouw  ;) maar ook vrouwen na een operatie of geheel spontaan.
Is dat nu mijn beleving, of schrijven vrouwen eerder hun ervaring hieromtrent op een forum dan mannen? Of zijn daar ook cijfers van?
Ik vind het heel schokkend om te lezen nl. en schrik er telkens weer van.
Zou het met anticonceptie te maken kunnen hebben mogelijk? Of is dit onzin.

Er zijn in ieder geval (veel) meer vrouwen op het forum dan mannen.

Daarnaast schijnt een longembolie ook echt vaker voor te komen bij vrouwen dan bij mannen. Overgewicht, weinig bewegen, zwangerschap, roken kunnen, voor zover mij is uitgelegd, risicofactoren zijn.

Login of registreer om te reageren
26-03-2014 om 20:10 uur
Reactie op Stardust

Er zijn in ieder geval (veel) meer vrouwen op het forum dan mannen.

Daarnaast schijnt een longembolie ook echt vaker voor te komen bij vrouwen dan bij mannen. Overgewicht, weinig bewegen, zwangerschap, roken kunnen, voor zover mij is uitgelegd, risicofactoren zijn.

Klopt ook,  het is ook vaak de combi, pil gebruik en roken wat een nog groter risico is. Nu slikken mannen over het algemeen niet de pil ;)
Verder is het na een operatie ook een oorzaak, idd door immobiliteit.
En er is een groep met zgn pech. Oorzaak dus onbekend.

Login of registreer om te reageren
26-03-2014 om 22:29 uur
Reactie op JubikelCats

En er is een groep met zgn pech. Oorzaak dus onbekend.

Hier nog zo'n pechvogel
Spontane trombose gehad (juli 2012) in de buik en beide benen
Had een vergroeide ader in de buik, nu opgelost met 16cm stent
Ik zit mijn leven vast aan de anti stolling  spuiten vast
Als je problemen heb met de trombosedienst, geef dan maar een pbtje

Login of registreer om te reageren
26-03-2014 om 20:13 uur
Reactie op Thirza

Als ik lees over een longembolie, betreft het heel vaak (jonge) vrouwen. Na een bevalling, ja tuurlijk, dan ben je een vrouw  ;) maar ook vrouwen na een operatie of geheel spontaan.
Is dat nu mijn beleving, of schrijven vrouwen eerder hun ervaring hieromtrent op een forum dan mannen? Of zijn daar ook cijfers van?
Ik vind het heel schokkend om te lezen nl. en schrik er telkens weer van.
Zou het met anticonceptie te maken kunnen hebben mogelijk? Of is dit onzin.

Nee geen onzin, de pil is idd 1 van de oorzaken.
Hoeveel artsen al niet aan mij gevraagd hebben,  rookt u? Gebruikt u de pil? Beiden nee en ze zijn stil  :)

Login of registreer om te reageren
26-03-2014 om 17:06 uur

Ik vermoed dat de longembolie toch wel redelijk over beide seksen verdeeld is, en niet alleen bij jonge vrouwen voor komt. Ik ken maar 1 persoon die een longembolie heeft gehad, dat was een man (niet ik). Het kan zijn dat er onevenredig veel vrouwen op dit forum komen, en dat daardoor een vertekend beeld ontstaat.

Neemt niet weg dat het heel vervelend is!

Login of registreer om te reageren
26-03-2014 om 18:52 uur

http://books.google.nl/books?id=ob88npM-3PsC&pg=PA35&lpg=PA35&dq=incide…

lijkt er inderdaad op te wijzen dat het meer bij vrouwen dan bij mannen voor komt. Echter de kans stijgt met de leeftijd, de conclusie van Thirza dat het vooral jonge vrouwen betreft is onjuist.

Ook de NHG komt tot dezelfde conclusie: https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-diepe-veneuze-tr…

Epidemiologie

De incidentie van DVT in de huisartsenpraktijk is 0,5-1,5 per 1000 patiënten per jaar en is bij vrouwen hoger dan bij mannen. De incidentie neemt toe met de leeftijd.7)

Login of registreer om te reageren
26-03-2014 om 19:51 uur

Hai,

Persoonlijk denk ik dat het beeld hier ook vertekend wordt omdat er gewoon meer vrouwen op dit forum zitten en vrouwen sneller op zoek gaan naar lotgenoten als ze ergens mee zitten. Vrouwen vertellen sneller aan vreemden hoe het zit met hun emoties. ;-)

Verder ben ik eigenlijk wel benieuwd hoe het met jullie aandacht gesteld is?  Ik heb sinds de long embolie erg last van het feit dat ik maar voor korte periodes mijn aandacht ergens op kan richten. Ik was daarvoor echt iemand die meerdere dingen zonder problemen kon doen. Nu gaat een ding al vaak fout. Bij mailen vergeet ik vaak woorden en zo of spel ze fout. Mensen in mijn omgeving zeggen dat het ligt aan de pijn medicatie en de uitwerking nog van de narcose (ik heb drie uur onder het mes gelegen voor een buikwand correctie).
Maar hoe is dat bij jullie?

Verder ben ik druk aan het solliciteren naar de baan van begeleider van verstandelijk gehandicapten. Maar ben ook wel bang om te beginnen als ik aangenomen wordt. Ik hoop dat het dan aankan. Gelukkig kan ik in mijn privé leven alle rust nemen die ik nodig heb. Ik heb geen kinderen en manlief heeft een druk leven naast zijn baan. Dus hij geeft mij alle tijd en rust om bij te komen. Ik hoop dat ik het aankan door thuis genoeg rust te pakken en dan maar hopen dat het niet uit de hand loopt. Ik wil die baan namelijk ERG graag. Hoe snel zijn jullie weer begonnen met werken en hoe ging dat. En hebben jullie het gemeld bij eventuele sollicitaties?

JubikelCats: Ik lees net dat je ook tramadol gebruikt. Ik gebruik dit ook. Alleen willen de doktoren dat ik er mee stop omdat het op dezelfde receptoren werkt als morfine en morfine dus zijn werk schijnbaar niet kan doen. Ik ben tijdelijk overgestapt op Lirica maar dat werkt helaas niet voor mij. Dus heb er toch weer voor gekozen om tramadol te slikken. Alleen zorg ik er wel voor dat ik de morfine 2 uur eerder neem dat de tramadol en dat lijkt te werken. Ik slik het omdat ik zenuwbeschadiging heb na een hernia operatie 5 jaar geleden. Ja ik ben iemand die vaak complicaties lijkt te krijgen. ;-).

En dat luisten naar je lichaam…. ja, dat moet ik ook weer leren. Gaat met vallen en opstaan. Verder mag ik vanwege de onderliggende operatie (buikwandcorrectie) toch nog niet zoveel. Dus rustig aan dan maar. Kost wel moeite.

Groetjes,

Ilani

Login of registreer om te reageren