COP Hoe leef je er mee?
20-11-2018 om 07:17 uurhallo, ik heb geprobeerd door te reageren op een oude topic in contact te komen met lotgenoten. Helaas nog geen reacties gekregen. Ik zou het heel fijn vinden eens met een paar mensen contact te hebben die ook COP hebben. Inmiddels ruim 1 jaar verder en nog steeds in ziekenhuis Den Bosch geen personen die eens mee kunnen praten. Heeft een van jullie daar behoefte aan? ik woon in omgeving Den Bosch.
Wat mooi Colette
Ben gelijk lid geworden
Groetje Corina
Hoi,
Zo fijn om op enkele lotgenoten te stoten.
Twee jaar geleden kreeg ik de diagnose COP. Na een hele zoektocht. Uiteindelijk kreeg ik, na een periode van 8 maanden Medrol en daarna 8 maanden antibiotica geen nieuwe longontstekingen meer. Ik ben 3 maanden 'longontsteking vrij' geweest en toen was het weer zo ver.
Ik leef sinds de diagnose redelijk rustig. Ik ga best vroeg slapen, eet gezond beweeg een beetje. Doe niet te 'zot' zodra ik ook maar iets voel opkomen. Ik ben naar een longkinesist geweest, heb oprecht al echt vanalles geprobeerd.
Momenteel zit ik weer aan de antibiotica (2 soorten) en daardoor lijkt het weer een beetje onder controle maar het kan toch niet de bedoeling zijn dat we ons hele leven medicatie nemen. Ik begrijp dat Cryptogeen betekent dat er geen rechtstreekse oorzaak is maar ik blijf precies zoeken naar wat de trigger is. De snottebellen van mijn kinderen, het personeelsfeest waar ik tot (ocharme) middernacht naar toe ging, stress op het werk,...? Geen idee. Zo zo zo frustrerend.
Het voorbije weekend ben ik uiteindelijk naar Spoed gegaan omdat ik een longvliesontsteking had. Ik weet niet of jullie dit soms hebben maar wanneer ik een tijdje geen behandeling heb, gaat het verder door op mijn longvlies. En hoewel ik het al bijna gewoon ben geworden om te leven met voortdurende longontstekingen, vind ik een longvliesontsteking echt extreem pijnlijk. Ik heb onverdoofd een bevalling gehad, het een tweelingzwangerschap achter de rug, ik durf te zeggen dat ik best een hoge pijngrens heb, maar zo'n longvliesontsteking doet echt extreem veel pijn. Geen pijnstiller die dan werkt. Enkel tramadol. Die was deze zaterdag dus op, daarom dat ik naar Spoed ging. En jawel, opnieuw een longontsteking en een longvliesontsteking.
Ik word er echt extreem moedeloos van. Ook weinig mensen lijken de impact te begrijpen. Ik denk dat mijn man het er soms stilaan ook mee gehad heeft. Ik blijf thuis gaan, met onze kleine kinderen, ik blijf werken (ben zelfstandige/freelancer) maar er is weinig ruimte voor extra's zoals onze verbouwingen etc. Je bent ergens ziek maar ergens ook niet echt. Toch? Want ik kan nog wel prima functioneren. Het kost me gewoon ZO VEEL moeite om de kinderen in de bakfiets te zetten of hen er uit te heffen. Ik zucht wanneer ik de trap moet nemen om iets te gaan halen, omdat ik weet dat het me moeite zal kosten. Niets gaat gewoon 'vanzelf'.
Moedeloos. Echt moedeloos word ik ervan.
Hopelik is de Facebookgroep nog actief en word ik snel geaccepteerd.
Hé ja ik snap je helemaal. Mij ontstekingen zitten meestal tegen mij longvlies aan. Dus ervaar idd heel veel pijn. Het is echt een heftige pijn. Voor mij pijn krijg ik Oxycodon dit klinkt heftig maar is helaas het enige dat echt werkt. Ik neem deze alleen in voor de nacht. Ik werk met kinderen dus wil deze niet overdag innemen. Maar voor mij helpt het om in slaap te komen ondanks de pijn
Gr Joyce35@
Goeiemiddag, om eerlijk te zijn ben ik niet zo van lotgenotengroepjes , ik zit ook niet op sociale maar op aanraden van een vriendin ben ik toch op zoek gegaan. Mijn verhaal:november 2023 kreeg ik griep( wie toe niet) die overging in een longontsteking. Na drie verschillende antibioticakuurtjes werd het alleen maar gekker.Op 5 december opnieuw naar de huisarts die belde de ambulance en vervolgens lag ik twee weken in het ziekenhuis. Weer met antibiotica.Na een bronchoscopie werd COP vastgesteld en kreeg ik prednison. Daar knapte ik enorm van op. Na drie maanden ging ik afbouwen maar dat ging niet goed. Opnieuw naar 50mg en toen ging het beter. Langzaam weer afgebouwd. December 2024 waren we terug bij af. Januari een long biopt gehad. En toen kreeg ik weer prednison ( afbouwend) en Cellcept dat je immuunsysteem plat legt. Dit moet ik voorlopig blijven gebruiken. Het lijkt te werken. Maar ook hier uiteraard bijwerkingen. Ik ben zeventig en was voordat ik ziek werd heel actief maar dat is helaas voorbij. Ik moet mijn activiteiten doceren. Ik zeg eerlijk dat ik het voor mezelf minder erg vind dan voor jongeren of werkenden. Ik heb een hele lieve longarts die me enorm goed heeft geholpen en nog steeds doet. Helaas kan zij niet al mijn klachten wegnemen
Hoi Edith, welkom op Longforum. Wat een schrik om de diagnose te krijgen van zo'n impactvolle en zeldzame longziekte. Ik kan me voorstellen dat het erg zoeken is. Ik hoop dat er anderen op het Longforum zijn die jouw verhaal herkennen.
Op COP | Longfonds staat wellicht ook nog informatie waar je wat aan hebt.
Warme groet, Sanne (community coördinator)
Hallo lotgenoten,
Fijn dit longforum gevonden te hebben. Sinds drie jaar de diagnose COP. Poosje in het ziekenhuis gelegen voordat de diagnose werd gesteld. Helaas komen de verschijnselen steeds weer terug wanneer ik de prednison af wil bouwen. Lastig uit te leggen aan je omgeving dat het even niet gaat. Frustrerend omdat ik graag van de prednison af wil maar dat lukt niet!