bronchiëctasieën, pijn op de borst en hyperventileren
04-10-2025 om 09:06 uurHallo allemaal,
Ik heb weer een vraagje. Mijn dochter van 9 heeft bronchiëctasieën. Ze klaagt veel over pijn op de borst en soms in de rug. Vooral links waar ze het meest last heeft van de bronchiëctasieën (ze heeft het aan allebei de longen maar vooral links). Ze gaat als we in een goeie periode zitten 2 keer per week naar de fysio. Elke dag vernevelen met zout, ze neemt 3 keer per week azitromycine, 2 keer per dag siritide en voor inspanning ventolin. Eind augustus heeft ze weer een bronchoscopie gehad omdat ze geen lucht meer hoorde komen door de linker long. Ze hebben haar longen dan ook gespoeld en alles was weer ok erna. 3 dagen na de bronchoscopie kreeg ze weer een ontstekinging dus toen heeft ze weer antibiotica gehad. Toen ging het weer even beter maar er blijft sinds dien wel wat lichtgeel slijm uit komen. Ze klaagt dus erg veel van pijn op de borst en sinds vorige week werden de slijmen ook steeds donkerder. Ze is ook wel vaak duizelig en heeft zo’n tintelend gevoel in haar benen. De fysio had dan gezegd vorige week bel toch de longarts maar even. Toen konden we afgelopen maandag langskomen. Die heeft haar wat nagekeken en die vond het nog wel ok klinken, dus hebben we een sputum test gedaan en konden we naar huis. De fysio die haar hielp met de sputum test voelde dan wel weer veel slijmen zitten alleen die merkte dat ze heel erg plakkerig waren en vast zaten. Gister was ze tikkertje aan het doen alleen ze kreeg bijna geen lucht meer en ze had weer veel pijn op haar borst en rug, zo veel pijn dat ze (ik denk) een paniekaanval kreeg en heel erg begon te hyperventileren. Ik heb haar dan weer ventolin gegeven en even laten uitrusten. Na 15 min werd het dan weer beter, maar de pijn is wel langer gebleven. Is die pijn normaal, hoort dat gewoon bij bronchiëctasieën? Is er nog iets wat ik kan doen om haar te helpen? Ze heeft echt gewoon elke dag best wel veel pijn. Ik durf niet zo goed de longarts weer te bellen omdat we natuurlijk maandag al zijn geweest.
Hallo,
Amai, het is toch niet normaal dat uw dochtertje zoveel pijn heeft.
Ik heb ook bronchiëctasieën. Altijd veel last gehad van infecties en gele slijmen. Ik heb al heel veel antibiotica moeten nemen.
In juni had ik een longontsteking en toen had ik ook pijn in mijn longen. Bleek dat het kwam omdat de ontsteking dicht tegen mijn longvlies zat. Die pijn is nog een eindje gebleven. Af en toe heb ik er nu nog last van. Vooral wanneer ik me opjaag of stress heb op het werk. Ik heb ook al last gehad van een druk op mijn borst.
Maar ik heb enkele maanden geleden ook wel halotherapie ontdekt. Dit is een therapie waarbij je fijne zoutdeeltjes inademt. Bij mij helpt het voorlopig echt wel, het houdt mijn longen proper en ik heb minder snel infecties. Ik heb nu thuis een klein toestel van Halovita. Ik gebruik dit 10 minuutjes per dag.
Nu gaan we ook kijken voor een kleine zoutkamer thuis. We hopen hiermee infecties en longontstekingen te vermijden. Minder antibiotica te moeten nemen en minder te moeten puffen. Gewoon ook voor mijn algemeen welzijn.
Misschien kan deze therapie de klachten van je dochtertje ook wat verminderen.
Veel succes en knuffel aan je dochtertje.
Nele Wybo
Nora92,
Je hebt een duidelijke vraag en die kun je gerust stellen aan de longarts ook al ben je er net geweest.
Bij BE kan de situatie in de longen soms snel veranderen (lees slechter worden) en om ontstekingen te voorkomen is oplettendheid vereist.
Misschien krijg je tips, wordt je gerustgesteld, wordt er afgesproken om over een paar dagen weer contact op te nemen.
Tegen mij wordt na iedere controle gezegd: verandert je situatie, vertrouw je het niet, heb je vragen, neem dan contact met ons op. Dat betekent de longconsulent in het ziekenhuis bellen, zij overlegt zo nodig met de longarts om te zien of er actie moet worden ondernomen.
Ik hoop dat dit bij jullie ook kan, het geeft gerust gevoel dat je om raad kan vragen.
Groetjes Spirit
Jeetje wat naar.
Is ze wel eens onderzocht op een Afweerstoornis? Misschien kun je eens op de website van stichting voor afweerstoornissen lezen.
En nooit aarzelen om contact met de longarts te zoeken, als jij het niet vertrouwd.
Vaak wordt pas op latere leeftijd, zoals ook bij mij, ontdekt dat het falen van het immuunsysteem de oorzaak is van alle infecties.
Hopelijk heb je iets aan mijn advies.
Groet jippie
Sorry ik heb geen notificaties gehad dat er berichten waren.
Die pijnen zijn uiteindelijk weer minder geworden en ze had eigenlijk echt een goeie maand. Alleen sinds begin november werd ze dan weer meer kortademig. 10 nov longfunctie test en check up bij de arts. Die longfunctie test was een stuk slechter dan normaal, dan mocht ze het nog eens doen met ventolin, dan was hem weer beter: de longarts had dan gezegd dat ze wel niet goed geblazen zal hebben zonder ventolin. Dan bij het luisteren was er ook rechts demping. Dus voor de zekerheid toch een foto. Die zag er op zich ok uit alleen rechts een “propje” wat op zich ook over een kwam met die demping. Dus dat zou met de fysio dan wel weg gaan. Sinds vrijdag kreeg ze dan een droge hoest, en sinds zondag zit ze weer vol slijm. Vandaag bij de fysio donker geel slijm eruit gekregen en die hoorde/voelde ook veel slijm. Dus die zei bel de longarts maar om te zien of ze al iets moeten opstarten.
Nu ben ik al sinds dat mijn dochter 1 is bezig met haar longen omdat ze altijd ziek was. Alleen we werden altijd weggestuurd met: neem een hoestdrankje of van God ben je er nu weer!? Ik ben dus allang blij dat ze eindelijk weten wat er mis is. Alleen door al die jaren dat ze niet geholpen hebben is voor mij die drempel om aan de bel te trekken gewoon een stuk hoger.
Ze hebben bij haar alles nagekeken en getest maar ze konden niks vinden van waarom ze die bronchiectasieen heeft. Ze is wel geboren met een hartafwijking, haar hart is helemaal “verbouwd” en daardoor duwt die aorta nu op haar linker longpijp. Ze denken dat dat misschien een van de redenen is omdat als ze hoest klapt die vaak dicht waardoor dat slijm er niet goed uit komt. Ze dachten dan eerst om dat te opereren (weer een open hart operatie), alleen de cardiologen zeggen dat dat niet per se iets verbeterd en dat dat door te groeien ook weer anders kan gaan liggen en dat je dan straks als ze volwassen is weer moet opereren. Dus voor nu wachten ze daarmee tot ze klaar is met groeien. En ze heeft dus rechts en links cystische bronchiectasieen. En alleen links is de longpijp plat gedrukt. Dus stel al wordt dat geopereerd weten ze eigenlijk nog altijd niet waarom het rechts ook zit. En ze heeft ook een resistente bacterie dus die maakt het vaak ook moeilijk.
Ik ben zelf nog heel erg zoekende van wanneer bel ik en wanneer is het echt erg enz. Ze is namelijk jaren lang zo slecht geweest dat ze echt stikte in haar hoestbuien. Altijd slijm overgeven, niet kunnen rennen omdat ze dan een hoestbui kreeg. Nu is het vaak zo dat ik denk dat ze redelijk goed is maar dat andere zeggen: jeetje wat klinkt zij slecht. Maar dat is omdat ik zo veel slechter gewent ben. Dus ik ben echt nog aan het leren van wanneer is het nu slecht en wanneer nog ok.
Ik ga zeker is zo’n zoutkamer opzoeken. Ik kende dat eigenlijk helemaal niet. Bedankt voor de tip !
Groetjes
Hallo Nora92,
Jullie hebben al veel meegemaakt en ik kan me voorstellen dat het moeilijk is om in te schatten wanneer je de hulp van een arts kan of moet inschakelen.
Er bestaat een AAP Astma Actie Plan en op basis daarvan heb ik mijn eigen actieplan geschreven hoe te handelen wanneer ik merk dat het niet goed gaat. Daarna besproken met de longconsulent om te zien of het zou kunnen werken. Misschien zou dat ook voor jou helpen want het lijkt me nog moeilijker om voor een ander te bepalen of het wel of niet goed gaat.
Het is normaal om regelmatig te hoesten om slijm weg te werken maar wanneer je BE hebt is het vaak moeilijker(taai) en over het algemeen is het ook meer dan gemiddeld.
Om het slijm in beweging te houden en zo makkelijker op te hoesten, helpt sporten maar ook iedere dag regelmatig bewegen, wandelen, trap oplopen, stukje fietsen, zingen en neurie-en helpen. Bewegen zal voor een 9 jarige niet zo moeilijk zijn maar haar eigen grenzen ontdekken, tot hoever ze kan gaan is best moeilijk. Hopelijk kan de fysio haar hier bij helpen.
Op het hoesten zal ze/je zeker regelmatig commentaar krijgen. Zeker na corona reageren mensen sneller. Ik heb al heel wat ongevraagde adviezen, van voor mij onbekende mensen gekregen. Nu heb ik een standaard zin waarmee ik zo nodig antwoord, zonder verdere uitleg erbij, geeft mij veel rust.
Denk vooral in mogelijkheden, pas zo nodig dingen aan en beleef samen mooie en leuke dingen.
Lieve groet Spirit
Ik zou denk ik ook met de longverpleegkundige kijken of je een actieplan kan maken zodat duidelijk is wanneer je aan de bel moet trekken en wat je eventueel zelf kan doen als het minder goed gaat.