Leven met Longfibrose
15-11-2012 om 10:42 uurMijn naam is Anton en ben 43 jaar, in april 2008 is bij mij de longziekte Longfibrose van het type NSIP geconstateerd. De eerste prognoses waren slecht, de ontwikkeling van ziekte ging zo snel dat er werd verwacht dat binnen een jaar de ziekte de dood zou volgen. Door de enorme inzet van de verschillende longartsen en de inzet van medicatie hebben zij de ziekte weten te stabiliseren tot ik in mei van 2012 te horen heb gekregen dat de ziekte weer actief is geworden. Op dit moment wordt er opnieuw getracht met nieuwe medeicijen de ziekte onder controle te krijgen, maar de vooruitzichten zijn niet al te best. Graag zou ik contact komen met andere patienten met longfibrose.
Hallo Allemaal,
Ondertussen heb ik mijn afspraak in Nieuwegein gehad en heb gesproken met dr. van Kessel over de mogelijkheden van transplantatie. Eerlijk gezegd was dit zeer verhelderend, er is prima uitgelegd wat de voor en tegens zijn voor een eventuele transplantatie. De grote vraag blijft nu om op de lijst geplaatst te worden. We hebben besloten de screening in gang te zetten en de uitslagen daarvan af te wachten, daarna zal een advies volgen van het transplantatie team. Zoals het er nu uit ziet zal de screening eind februari-begin maart worden gepland.
groet
Anton van der Graaf
Hallo,
Ik heb een zoontje van 16 maand met longfibrose zijn longkweekjes zijn nu opgestuurd naar amerika.
Weten jullie soms bij welke vereniging ik mij lid kan maken om zoveel mogelijk te weten te komen over deze ziekte? Want als ik het opzoek kan ik er bijna niets over vinden en zeker niet bij kindjes van die leeftijd.
Mijn zoontje krijgt snachts zuurstof omdat zijn saturatie snachts altijd zakt onder de 90. Hij heeft daarbij ook nog eens astma daarvoor geef ik hem 3x daags aerosol (ventolin, atrovent en pulmicort)
Ik ben zo bang voor zijn toekomst.