Longfibrose - verstopte neus
26-06-2026 om 15:57 uurSinds 2019 ben ik, man 74 jaar een longfibrose patient. De laatste maanden is mijn conditie erg achteruit gegaan. Na een longontsteking met ziekenhuisopname in januari heb ik nu 24/7 zuurstof ondersteuning. Ik heb een Planinum 9 in huis en een Rove6 mobiel. Mijn mobiliteit is slecht, gebruik buiten een schootmobiel.
De laatste weken wordt de kortademigheid heftiger met benauwdheid momenten waarbij ik soms de controle verlies en ik het gevoel heb te stikken. Een belangrijk deel van mijn ademhaling is de neus. De zuurstofdoorstroming door de neus is niet goed. Constant het gevoel hebben dat de neus verstopt is, als of een knijper op zit. Het zit vooral in het voorste deel waar ook korsten ontstaan waarschijnlijk door de zuurstofgebruik. Ik heb echt al van alles geprobeerd, snuiten, ophalen, neusdouche, neusdruppels neusgel, spoelen met een Rhinehorn. Dat laatste is nog de beste oplossing maar vaak blijft het verstopte gevoel. Door de slechte doorstroming wordt het gebruik van mijn zuurstofapparaat erg beperkt.
Ik heb wel gevraagd om en KNO bezoek maar zowel mijn longarts als de huisarts vinden dit niet nodig. De longarts heeft mij 3 maanden terug Oramorph voorschreven. Dat zou het gevoel van benauwdheid wat moeten dempen. Ik gebruik het wel maar ben er nog niet erg enthousiast over. Twee weken terug heb ik ook Oxycon tabletten gekregen. Die zouden langdurig werken. Na 5 dagen bleek dat de benauwdheid momenten alleen maar toename en niet meer onder controle. Een heel angstige ervaring. Ik heb er geen enkel positie effect gemerkt en ben daarom gestopt met Oxycodon.
Graag zou ik willen weten of en patienten zijn met soortgelijke ervaringen en vooral Hoe ik mijn neus beter open krijg en of er een alternatief is voor de Oxydon
met vriendelijke groet
Albert Hollemans
Beste Albert,
Mij heeft mometason (corticoïde) goed geholpen. Heb 't wel lang moeten gebruiken. Als ik stopte, kwam die verstopping van de neusholtes weer terug (vermoedelijk 'chronische' sinusitis). Op een gegeven moment is 't ineens wel weggebleven. Mogelijk na de zoveelste antibioticumkuur tegen een acute longinfectie (bij longfibrose, HP / UIP)? Zou 't sinusitis kunnen zijn bij jou?
Bij een 'gewone' loopneus / verstopte neus helpt mij spoelen met zo'n rhinohorn ook het beste. Zachtje een paar keer uitsnuiten nadien, helpt voor mij; geen water dat in m'n neus blijft.
Sterkte!
Hartelijke groet,
Marli
Paginering