Begeleiding door huisartsenpraktijk

10-11-2022 om 17:22 uur

Hoi allemaal,

Jaren geleden ben ik hier even actief geweest en nu ben ik terug met vragen. Ik ken namelijk niemand die astma heeft (wat ik bizar vind, maar is echt zo), dus stel ik de vragen hier 😊 . Hoop dat dat mag. Ik heb een heleboel vragen over de werkwijze van mijn huisartspraktijk. Niet als klacht, maar ik wil graag weten of dit bij anderen ook zo is of dat het misschien slim is om een andere praktijk te zoeken (wat redelijk onmogelijk is, omdat alles vol is, maar kan het proberen).

Vraag 1: Ik heb sinds 2016 de diagnose astma (vastgesteld met longfunctietest en anamnese) en heb inmiddels stap 3 medicatie (ICS + langwerkend). Volgens de protocollen (die ik graag uitpluis, ik heb autisme 😉 ) moet ik minimaal 1x per jaar door de HA gezien worden voor controle en daarnaast nog 1-2x door POH/PVK, ook voor longfunctietest. Bij de HA kom ik nooit op controle en bij PVK zijn de controles gestopt jaren geleden, omdat de longfunctie goed was. Is dit normaal? Ik zou het eigenlijk best prettig vinden om jaarlijks langs te komen (dit heb ik al meerdere keren aangekaart).

Vraag 2: Met mij zijn nooit behandeldoelen opgesteld na de diagnose. De PVK heeft de diagnose gesteld en daarna gingen we medicatie opbouwen (Fluticason). Dit deed helemaal niets bij mij en ben 12 weken benauwd doorgelopen. Pas toen de Seretide erbij kwam, waren de klachten in 1 klap over. Ik heb wel eens gevraagd of het kan dat de Fluticason geen effect heeft, maar dit kan volgens de PVK niet. Ik lees ook op internet over een individueel zorgplan of aanval actie plan, maar dit heb ik allemaal niet. Het zou mij wel enorm helpen, want ik ben heel onzeker over wat ik voel en wat ik moet doen. Heb nu zelf maar alvast de symptomen zoveel mogelijk genoteerd in het plan, maar het is mij vanaf het begin totaal onduidelijk bij wie ik wanneer terecht kan en wanneer ik contact op moet nemen. Hebben jullie wel zo’n plan en behandeldoelen gekregen?

Vraag 3: Ik heb geen plotse, hevige aanvallen, maar lange, lichte, sluimerende na een virusinfectie. Als ik bel dat ik benauwd ben (wat ik vaak pas na 2-3 weken doe), zegt de assistente meestal dat ik nog een weekje moet afwachten of ik kan met moeite een afspraak voor later in de week plannen. Afgelopen 3 weken was ik benauwd na virus, dus maandag heb ik gebeld voor een afspraak. Helaas, HA hele week afwezig (herfstvakantie ook al). Kan pas volgende dag terecht bij arts in opleiding, maar na veel doorvragen kon ik dezelfde dag iig nog door de arts in opleiding gebeld worden. Die heeft toen na telefonisch consult de onderhoudsmedicatie verhoogd (naar maximum) en daarmee was de kous af. Terwijl ik me best veel zorgen maakte om mijn symptomen, die alleen maar leken toe te nemen en door de vele Ventolin en uitputting (ik was helemaal kapot van 3 weken benauwd, functioneerde totaal niet meer en had me al ziek gemeld op mijn werk) deed mijn hart hele rare dingen. Had graag even langs willen komen zeg maar… Kunnen jullie wel snel terecht bij je eigen HA als je benauwd bent?

Vraag 4: Nadat ik eindelijk eens langs ben geweest i.v.m. benauwdheid bij de HA, is er niet echt een follow-up, sowieso nooit door de HA. Meestal is het bericht gewoon: Ga door met Ventolin en maak een afspraak als je koorts krijgt. Heb 1x prednison gekregen (februari 2020, toen veel slijm, normaal zelden) en toen follow-up bij PVK gehad incl. longfunctietest. Alleen toen was alles weer in orde qua longfunctie (terwijl ik zelf nog enige klachten had). Ik gaf aan dat ik door autisme supergevoelig ben en toen begon zij over dat de benauwdheid door stress zou komen. Ik moest vooral gaan kleuren, puzzelen en wandelen en dan zou het over gaan. Ik voelde me totaal niet serieus genomen en heb sindsdien nooit meer contact met haar durven opnemen. Over 2 weken heb ik een afspraak staan met haar om medicatie te evalueren (vanwege afgelopen 3 weken benauwdheid), maar ik zie hier erg tegenop, omdat ik bang ben weer niet geloofd te worden.

Tot slot heb ik, na heel veel twijfelen, een afspraak gemaakt met mijn eigen HA. Een dubbel consult, omdat ik enorm geschrokken ben van hoe slecht ik er 1,5 week geleden aan toe was. Gister heb ik waarschijnlijk de oorzaak van de aanval ontdekt (ik ben docent en mijn lokaal was in de herfstvakantie geverfd. Waarschijnlijk is de astma door de verflucht continu getriggerd). Ik wil dit heel graag met mijn eigen HA bespreken en ook mijn twijfels rondom medicatie, PVK en wanneer ik een afspraak moet maken. Komende maandag zou het zover zijn, maar helaas werd ik vandaag alweer gebeld dat het niet door kan gaan. Daar baal ik van, want morgen kan ik nog wel in een ander lokaal werken, maar volgende week wordt dat een probleem. Op school ruiken veel mensen de verflucht niet, dus het is lastig om ze te overtuigen dat ik er letterlijk 3 weken ziek van ben geweest. Bij eigen HA kan ik volgende week donderdag pas terecht. Ik hoop dat ze begrijpt dat ik bang ben geweest en ook wil checken of nu alles qua hart en longen weer goed gaat. Normaal durf ik dit nooit te vragen, maar ik maak me echt wel zorgen. Nog een week volhouden dus…

Lang verhaal met verschillende vragen en wat ervaringen. (Wilde het ook even van me af typen.) Hoop dat jullie jullie ervaringen qua astmabegeleiding door POH/PVK/HA willen delen en misschien hebben jullie nog andere tips voor me. Alvast superbedankt voor het lezen en meedenken :) !

Groetjes, Mollie91

Login of registreer om te reageren
23-12-2022 om 18:00 uur

Wat een ontzettend fijn bericht!!!
En je hebt t allemaal zelf gedaan. Top 🌺

Login of registreer om te reageren
12-03-2023 om 19:55 uur

Hi Mollie,

Wat een verhaal. En wat herkenbaar. Mijn huisarts wilde eerst niet geloven dat ik astma heb. Uit longfunctietesten kwam ook iets minimaals. Maar ik wist zeker dat het niet oké is. Als kind ben ik continu benauwd geweest. Het was weer terug. En ook ik heb geen hoesten, geen slijm, weinig zichtbaar op longfoto's, maar wel benauwdheid. Het voelt alsof mijn longen een soort van opzwellen van binnen, waardoor ik niet kan doorademen.

De longarts had het ook over stress en ademhalingstechnieken bij een fysio. Uiteindelijk heb ik een provocatietest in het ziekenhuis gehad: bleek ik ernstige astma te hebben als ik slechte kwaliteit lucht inadem. En ja, dan kan ik gaan hyperventileren. Maar dat is een gevolg van de benauwdheid, niet de oorzaak. Bij mij bleek de primaire oorzaak: houtstook van omwonenden. Maar ook de gaslucht uit van die gasopenhaarden. En doordat ik ontregeld ben geraakt, nu ook weer door graspollen en mestlucht. Ook kan ik in heel veel kantoren niet zijn. Te veel stof of andere slechte dingen in de lucht.

In eerste instantie ook paniekaanvallen gehad. Maar gelukkig had ik een goede arbo arts en hoefde ik niet meer op de slechte luchtkwaliteit kantoren te werken. Daarnaast leerde ik dat elke aanval weer overgaat. Zo lang ik maar slechte lucht ontwijk. Dus ook nooit meer naar bioscoop en theater. Door dit niet te doen en hieraan te wennen, heb ik er nu geen stress meer van. Wel ga ik altijd direct weg als ik merk dat ik in slechte lucht ben. Daardoor wel een beperkt sociaal leven, maar liever dat dan benauwd.

Wellicht helpt het op je werk/de verflucht om ramen open te zetten als je er bent. En/of om er een goede luchtreiniger neer te zetten.

Fijn te lezen in ieder geval dat het weer beter met je gaat. En ik hoop dat dat zo blijft.

Groeten,
Gitta

Login of registreer om te reageren
23-03-2023 om 12:23 uur

Ik ben pas lid van het longforum. Heb al jaren astma. Wat ik hier lees is heel herkenbaar. Vooral de vraag ‘wanneer trek je aan de bel’. Gelukkig heb ik goede afspraken met mijn longarts en kan ik altijd bellen.

Maar wat een ondersteunende reacties van de schrijvers! Complimenten.

Gr Ine

Login of registreer om te reageren