meedoen aan proef?

17-12-2006 om 09:30 uur

Mijn dochter van 11 is gevraagd mee te doen aan een proef van medicijnen voor astma. Nog niet zo lang geleden is geconstateerd dat ze behoorlijk asmatish blijkt te zijn.
Ze krijgt nu pulmicort en bricanyl, tevens 1x per dag aerius siroop.
Dit alles bevalt prima.
Voor die proef zou ze over moeten stappen op het combinatieproduct seretide.(combinatie van flixotide en serevent).
Nu heeft ze geen last van bijwerkingen, maar wat ik zo in de bijsluiter van flixotide lees heeft deze meer bijwerkingen dan de pulmicort. Zo lees ik hier over krampen, last van blauwe plekken en in de bijsluiter staat verminderde groei.(wat niet in de bijsluiter staat van pulmicort).

Heeft deze seretide (die combinatie dus) nu zoveel meer bijwerkingen?
Is het wel verstandig om nu al mee te doen aan die proef terwijl mijn dochter net begonnen is met medicatie rondom haar astma?
Vooral die krampen en verminderde groei zitten mij als moeder dwars.

Bedankt alvast voor jullie racties, het lezen op dit forum maakt mij heel wat wijzer op het astma gebied, heb in korte tijd al heel wat geleerd.

17-12-2006 om 11:13 uur

Hey Mina,
Welkom op het forum!
Tja kan me voorstellen dat je nu met een dilemma zit. Wat vind je dochter zelf van mee doen aan die proef?
Is ze met die medicijnen die ze nu heeft, ongeveer klachtenvrij?
Op zich is misschien de overstap van pulmicort en bricanyl, logischer naar symbicort, ook combimedicijn. Omdat de onstekingsremmer daarin hetzelfde is, en dan heeft ze maar 1 puffer.
Zo te lezen brengt zo'n proef alleen maar meer onzekerheid met zich mee. En bevalt de behandeling van nu erg goed. Als ik jou was, zou ik het dan niet doen. Extra stress is nooit goed voor astma en ook niet voor jullie als gezin. Tja en de wetenschap een handje vooruit helpen kan leuk zijn, maar het moet zeker niet ten koste van jezelf gaan.

Veel sterkte en succes!

liefs bioloogje

Login of registreer om te reageren
Moderator
17-12-2006 om 11:21 uur

Ik kan er niet helemaal over mee praten maar ik gebruik wel seretide.
Heel veel bijwerkingen heb ik niet alleen toen ik ze net gebruikte en dat was spierpijn en kramp heesheid en idd blauwe plekken.
Blauwe plekken heb ik nogsteeds sneller en ze blijven langer zitten van kramp heb ik hele afentoe maar last maar de rest is weg!
Succes met de keuze.

Login of registreer om te reageren
18-12-2006 om 15:07 uur

Dank jullie voor jullie antwoord.
Ik voelde me ergens wel verplicht om mee te doen met mijn dochtertje aan dit onderzoek.
Waarom weet ik zo niet, misschien omdat we gevraagd werden, misschien omdat ik het idee had dat het onze dochter zou helpen bij het verder uitzoeken naar medicatie en hoe om te gaan met astma enz.
Ik heb besloten niet mee te doen. O.a. omdat mijn dochter toen ik het hier met haar over had aangaf ervanuit te gaan dat het onderzoek specifiek haar betrof.
Ze zal voor de 3e keer in korte tijd overstappen op andere medicatie terwijl -en dat gaf de doorslag- ze inderdaad nu goed lijkt ingesteld.
Daarbij zal ze ongeveer 10 dagdelen missen van school, zonder er echt persoonlijk baat bij te hebben.

Bioloogje, je het helemaal gelijk, ik moet haar welzijn nu voorop zetten. Eerst samen met haar maar uitzoeken wat voor effect astma heeft op haar leven, hoe hiermee om te gaan enz.
Die proef moet dan maar met kinderen die al bekender zijn met het hebben van astma.

Login of registreer om te reageren
18-12-2006 om 17:21 uur

Ik wou een tijdje geleden ook meedoen aan wetenschappelijk onderzoek rondom astma en allergie. Ik heb uiteindelijk besloten het niet te doen omdat ik dan moest stoppen met mijn onderhoudsmedicatie voor tenminste zes weken en dat zag ik niet zitten. Mijn astma is zelfs met onderhoudsmedicatie nog niet stabiel dus ik wou het risico niet lopen. Uiteindelijk heb ik voor mezelf gekozen en het onderzoek aan mezelf voorbij laten gaan. Daar moet je je echt totaal niet schuldig om voelen hoor :)

Login of registreer om te reageren
18-12-2006 om 17:27 uur

@ Mina, Fijn dat je je besluit hebt genomen. Je hoeft je heus niet verplicht te voelen hoor.
Voor die vragen die je hebt over je astma; kan je die niet stellen aan de kinderarts of longverpleegkundige?
@ Daantje, Oh jij ook al? Ai 6 weken stoppen met onderhoudsmedicatie. Tja dat zou ik idd ook niet doen; zelfs al ben ik niet stabiel. Wetenschap is leuk hoor, maar zo lang je er zelf geen voordelen uit haalt dan liever niet.

Login of registreer om te reageren
19-01-2007 om 13:25 uur

Vorig jaar heb ik wel meegedaan aan wetenschappelijk onderzoek. Ik was al lange tijd stabiel met mijn medicijnen en het leek me weinig kwaad te kunnen. Voor het onderzoek moest ik ook een aantal weken stoppen met ontstekingsremmers. Al heel snel merkte ik veel verschil: ik kon haast niet meer fietsen, laat staan nog meer inspannende dingen doen. Uit de longfunctietests die ik in het ziekenhuis kreeg bleek ook dat mijn longfunctie enorm achteruit ging door het stoppen met de onderhoudsmedicatie. Ik heb het onderzoek wel afgemaakt, maar de laatste afspraak bij de longarts, die het onderzoek deed, maakte duidelijk dat ik onmiddellijk weer aan mijn normale hoeveelheid medicijnen moest, om te voorkomen dat ik heel ziek zou worden.
Achteraf was het onderzoek dus een behoorlijke belasting, maar ik heb geen spijt dat ik heb meegedaan. Nu weet ik hoeveel invloed de medicijnen hebben en dat maakt mij extra gemotiveerd om trouw mijn medicijnen te gebruiken.
Overigens zou ik iedereen die overweegt aan zo'n onderzoek mee te doen adviseren om  er inderdaad goed over na te denken. Zorg er voor dat je alleen aan onderzoek meedoet waar je ook op elk moment uit kunt stappen, wanneer het te zwaar wordt. De wetenschap helpen is een nobel streven, maar je eigen gezondheid moet toch altijd voorop staan. Overigens zijn onderzoeksartsen daar meestal ook wel op gericht: het is niet hun bedoeling om je erg ziek te maken.

Login of registreer om te reageren
Moderator
19-01-2007 om 15:51 uur

Pfoe maar een paar weken stoppen met de onderhouds medicatie zou ik sowieso niet zomaar aanraden!

Login of registreer om te reageren