COPD, Long Covid en (tussenrib)spierverkrampingen
24-06-2025 om 10:56 uurGoedendag, ik ben nieuw op dit forum en zou graag van gedachten willen wisselen met lotgenoten die net als ik COPD3 én Long Covid hebben. Ik heb sinds 2015 de diagnose COPD3 gekregen en sinds 2021 heb ik Long Covid met PEM en POTS-klachten. Waar ik tegen aan blijf lopen is het het feit dat de oefeningen en behandelingen bij de fysiotherapeut, mijn PEM-klachten verergeren en ik dagen daarna tot niets of nauwelijks in staat ben. Maar als ik een tijdje niet bij de fysiotherapeut ben geweest, gaat mijn conditie verschrikkelijk achter uit en ben ik daardoor weer tot niets of nauwelijks in staat. Herkennen jullie dit en hoe gaan jullie er mee om?
En ik heb bijna 24/7 last van (tussenrib)spierverkrampingen. Deze worden uitgelokt door fysieke (over)belasting en hoesten. Maar komen ook zonder aanleiding. De pijn is dan niet te verdragen en ik kan me dan niet bewegen. Ook ben ik op die momenten heel erg benauwd. Het enige wat verlichting geeft is om warme kruiken tegen mijn romp te houden en wachten tot de spieren zich weer ontspannen. Daarna ben ik helemaal uitgeput. Ik word hier erg fysiek door beperkt. Herkent iemand zich in dit verhaal?
Beste Kyanosoma,
Welkom op het Longforum, waar je in contact kunt komen met lotgenoten en ervaringen met elkaar kunt delen. Hopelijk komen er reacties van Longforum-bezoekers die zich in je verhaal herkennen en kunnen vertellen hoe ze hier zelf mee omgaan. Ik wil je in ieder geval sterkte wensen.
Heftig!!
Ik heb geen tips, alleen woord van meeleven en dank voor het delen van je verhaal.
Sterkte en hopelijk komt er een oplossing voor je heftige klachten!
Hoi Edelweiss,
Bedankt voor je fijne reactie dat je me sterkte wenst. Dat doet me goed. Want het blijft moeilijk om met mijn longziekte te dealen, vooral op mindere en slechte dagen. Dan voel ik me heel eenzaam en onbegrepen. Ook al proberen de lieve mensen om me heen, me te steunen en voor me klaar te staan, ze kunnen (gelukkig) nooit voelen hoe ik me voel als ik me zo benauwd en energieloos voel. Ook kunnen ze niet weten hoe een longaanval aanvoelt. En ik probeer echt te accepteren dat ik steeds afhankelijker word van hulpmiddelen en hulp van mijn omgeving. Daarom blij en dankbaar met dit forum waar je ervaringen en adviezen van lotgenoten en deskundigen kan vinden. Het is jammer dat ik(nog)geen herkenbare reacties heb ontvangen van lotgenoten, die net als ik COPD en LongCovid hebben.
Hallo Kyanosoma,
Hoewel ik niet hetzelfde ziektebeeld heb als jij herken ik wel een aantal klachten.
Wanneer ik teveel doe en dat punt is heel snel bereikt dan voelen mijn lijf en hoofd alsof ik niets meer kan.
Zelfs zitten of liggen kost energie, geluiden, muziek, gesprekken zijn al te veel, al praat ik nog niet eens mee.
Wanneer je conditie op wil bouwen moet je dat heel rustig doen.
Je moet je eigen grens zien te bepalen. Wanneer je een (beweeg)activiteit doet en het voelt als te veel. Direct stoppen. Rust nemen. Dat kan zijn even lekker liggen en niets doen, ontspannings- oefeningen doen, kopje thee drinken in je luie stoel, muziekje luisteren. Kortom iets waar jij je prettig bij voelt. Door iets te doen waar jij je prettig bij voelt kun je als het ware weer energie krijgen.
Tijdens een longaanval probeer ik toch nog iets van bewegen, namelijk alleen m'n spieren aanspannen en weer loslaten en dat verdeeld over de dag. Zodra het weer wat beter gaat gebruik ik de COPD beweegkaart van het longfonds. Ook deze oefeningen doe ik verdeeld over de dag. Ook probeer ik iedere dag iets te doen waar ik blij van wordt. Wanneer ik niet kan wandelen bekijk ik o.a. een natuurfilm omdat ik natuur heel prettig vind. Zodra ik weer kan fietsen(e-bike) fiets ik mijn kortste favoriete route hier in de buurt.
Na iedere longaanval weer bij (ik noem het) het nulpunt beginnen ervaar ik als zeer frustrerend.
Toch loont het om heel, heel langzaam - minuutjeswerk - op te bouwen en er ruim de tijd voor te nemen. Geef jezelf een compliment wanneer je je doel hebt bereikt en geniet er van voor je weer verder gaat.
Voor iedere dag maak ik een soort plan. Soms lukt het maar soms ook helemaal niet. Dan denk ik morgen weer een dag met nieuwe kansen. Ben inmiddels goed in plannen en gebruik het alarm van mijn telefoon om mezelf te begrenzen. Even dat signaal krijgen van je tijd zit er op, nu afronden waar je mee bezig bent. Anders ga ik gewoon door en heb er later spijt van.
Pijn bij mijn ribben betekent voor mij dat ik benauwd ben terwijl ik verder geen tekenen van benauwdheid heb. Overleg met je arts, misschien weet hij een oplossing.
Wanneer je veel moet hoesten kan het ook helpen wanneer je een kussen in je armen houdt en deze tegen je ribben aandrukt op het moment dat je hoest. Je ribben worden dan minder belast.
Sterkte en groetjes Spirit
Nog iets vergeten.
Op het longforum gelezen dat men bij benauwdheid gebruik maakt van een handventilator gericht op het gezicht, dit zou ook verlichting moeten geven. Zelf geen ervaring mee.
Kijk bij de zoekfunctie om het betreffende stukje te lezen.
Groetjes Spirit
Hoi
Herkenbaar....tegen mij is eens gezegd dat de pijn rechts onder mijn borst door galstenen kwam....niets was minder waar.Een longarts vertelde mij dat het een grote borstspier is die loopt vanuit mijn schouderblad naar voren gaat.Er komt dan een soort kramp ik zie en voel een bobbel en het doet erg pijn.Wat ik dan doe is met een platte hand heel hard drukken op de bobbel of spier totdat de kramp eruit schiet.Ik heb vaak last van spierpijn en slik bijna dagelijks paracetamol.nou moet ik wel erbij zeggen dat ik ook een niet operable buikbreuk heb dus mijn romp functioneert niet meer goed.ik heb copd 4 29% inhoud en vol me echt vaak heel rot. Ik hoop op een wonder uit de medishe wereld waar ik ook een stukje o er ga schrijven.....verder maak ik er wat van op mijn scootmobiel lekker maar buiten want lopen kan ik zo goed niet meer.
Hoi Kyanosoma,
De klachten die je beschrijft zijn heel herkenbaar voor mij. Kijk ik naar mijn ziektegeschiedenis van 10 jaar geleden zie ik staan: thoraxpijn, onsteking tussenribspieren, ontsteking tussenribkraakbeen, kneusing hier, kneusing daar. Diclofenac, paracetamol en spierverslappers werden vaak voorgeschreven. Ik rookte, hoestte erg veel en ja heb flink last gehad. Ook voelde ik mij vaak niet lekker. Bloedonderzoek liet een ernstig vitamine d-tekort zien. Ik heb een vitamine d stootkuur voorgeschreven gekregen en de spierklachten zijn verdwenen. Ik realiseerde mij dat je (ik) nu zo makkelijk geen vitamine d binnenkrijgt. Ik eet geen boter, drink geen melk, de vettige vis heb ik vervangen door een andere vissoort. Ik kom niet buiten en mijd de zon met de temperaturen van de laatste tijd. De thoraxpijn van toen, ondervind ik weer, en dat is een wake up call voor mij. Ik moet weer dagelijks vitamine d slikken. Die was erbij ingeslopen.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt.
Hoi Spirit,
Bedankt voor het reageren op mijn vragen, het delen van jouw ervaring, het meedenken en het geven van bruikbare tips. Daar kan ik wat mee en ik voel me door jouw reactie gehoord en gesteund. Dank je wel daarvoor.
Groetjes van Kyanosoma.
En ook voor jou heel veel sterkte Spirit.
Hoi Malika,
Bedankt voor je reactie op mijn verhaal. En het delen van jouw ervaring en je bruikbare tip. Jij ook heel veel sterkte. Ik ga met je mee hopen op een wonder uit de medische wereld !
Groetjes van Kyanosoma.
Hoi itsme again,
Tjee, jouw verhaal is helemaal de mijne en die van mij die van jou. Ik heb dus net als jij de laatste jaren gekneusde/gebroken ribben en ontstekingen. En net als jij ben ik steeds minder zuivelproducten gaan eten omdat ik daar zoveel slijmvorming van krijg. Ook probeer ik mijn vetten heel erg te beperken omdat ik door het niet of nauwelijks bewegen, vele kilo's in gewicht ben aangekomen. Ik heb het gevoel dat ik in een vicieuze cirkel zit en voel me op dagen echt wanhopig en moedeloos. Dus bedankt voor jouw reactie. Ik kon het me namelijk ook haast niet voorstellen dat er niet meer mensen met deze klachten rondlopen. Morgen ga ik mijn huisarts vragen of ze mijn bloed wil laten onderzoeken op vitamine D.
Jij ook heel veel sterkte.
Groetjes van Kyanosoma.